協会活動

【9/24新潟】日本遺伝看護学会にてブース展示交流

日本遺伝看護学会 2016年9月24日(土)新潟市で行われる日本遺伝看護学会の「患者会・親の会の方...

協会活動 最新情報一覧

2016年09月07日

詳しくはこちら

NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶

去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およ...

協会活動 最新情報一覧

2016年09月05日

詳しくはこちら

【当日受付可能】8月20日(土)マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

いよいよ明日は8月20日(土)マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会です。まだ参...

協会活動

2016年08月19日

詳しくはこちら

8月20日(土)浜松にてマルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

就労交流会 これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と...

詳しくはこちら

8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ

総会2016 会員のみなさんへ通常総会を、8月20日(土)10時30分~12時30分、浜松にて...

協会活動 最新情報一覧

2016年07月21日

詳しくはこちら

7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示

日本小児看護学会第26回学術集会 別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...

協会活動 最新情報一覧

2016年07月19日

詳しくはこちら

国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告

2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター(以下、国循)小川久雄...

詳しくはこちら

マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望

代表理事猪井より要望書を厚生労働省へ手渡し 1月29日(金曜日)に、厚生労働省(健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課)へ、マ...

協会活動 最新情報一覧

2016年02月09日

詳しくはこちら

「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

詳しくはこちら