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マルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査【回答期限延長3月末までご協力お願いします】

マルファン症候群等の就労アンケート調査 日頃より、協会活動にご高配を賜りまして厚く御礼申し上げます。本年もどうぞよろしく...

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2017年01月08日

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日本マルファン協会会報誌FUN10号を発送しました!

FUN10号 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌FUN10号を発送しま...

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2016年11月28日

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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数(平成27年度末現在)

%e5%8f%97%e7%b5%a6%e8%80%85%e8%a8%bc 難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数...

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2016年11月28日

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【協力お願いします】研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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【参加募集】11月19日(土)東京にてマルファン交流会

2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会...

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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会

【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...

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【パブリックコメント11月15日まで】マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群など

厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...

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2016年10月20日

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10/13(木)ハートネットTVにマジシャンでマルファン症候群の藤田大知さん

ハートネットTV放映日 ハートネットTVに、マジシャンでマルファン症候群の藤田大知さんが出演されます!日...

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【子どもの難病助成】ロイス・ディーツ症候群とビールズ症候群について

9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催さ...

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2016年09月29日

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9/29(木)~10/1(土)日本胸部外科学会にて日本マルファン協会パンフレット設置

第69回日本胸部外科学会定期学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを...

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2016年09月29日

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