最新情報一覧

総会・会員交流会 2023年12月17日(日)

NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへいつもご支援ご協力ありがとうござい...

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2023年12月13日

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指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し(遡り)改正について

朗報です!今回の改正は、例えば、マルファン症候群(あるいはロイス・ディーツ症候...

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2023年12月13日

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パブリックコメント募集中

日本難病・疾病団体協議会(JPA)からお知らせがあり、現在、児童福祉法施行規則...

最新情報一覧 関連情報

2023年08月01日

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健康ハートウィーク(7/28-8/11)

健康ハートウィーク(7/28-8/11)が始まります。様々なイベントがあります...

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10月28日(金)マルファン症候群等の電話医療相談

NPO法人大阪難病連が、10月28日(金)午後2時~4時に、マルファン症候群等...

最新情報一覧 医療情報

2022年10月12日

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ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト 結果発表

先日募集した、「ストップ大動脈解離」啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト...

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2月12日(土)日本マルファン協会会員限定Zoom交流会

会員交流会画像 会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交...

最新情報一覧 協会活動

2022年02月09日

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ゲノム交流会 家族で遺伝をもっと話そう

研究班主催のゲノム交流会のお知らせです。ご興味のある方は、お気軽にご参加くださ...

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【マルファン症候群の方・疑いのある方】インタビュー調査へのご協力のお願い:京都大学

マルファン症候群と診断された方・マルファン症候群が疑われる方の定期受診や健康管...

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2022年02月02日

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日本マルファン協会会報誌Fun16号を発送しました!

Fun16号表紙 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌Fun16号を発送し...

最新情報一覧 協会活動

2022年02月01日

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