最新情報一覧

新しい「マルファン症候群ガイドブック」について

「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」...

最新情報一覧 関連情報

2017年09月28日

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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布

日本マルファン協会冊子パンフレット このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子...

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2017年09月09日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

シュプリツェン 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、シュプリンツ...

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2017年09月09日

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ロイス・ディーツ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

ロイス 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、ロイス・ディ...

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2017年09月09日

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ビールズ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

ビールス 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、ビールズ症候...

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2017年09月09日

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マルファン症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

マルファン症候群成長手帳 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、マルファン症...

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2017年08月30日

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【郵送アンケート調査8月末まで】マルファン症候群と類縁疾患患者の就労状況調査

マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群など類縁疾患患...

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2017年08月01日

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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院

大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来(結合織外来)をされ...

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2017年07月06日

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【8月5日(土)開催】2017年度総会・交流会のお知らせ

2017年度総会と交流会を北海道函館市で開催します。 総会は、昨年度の...

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【7月31日回答期限】 日本マルファン協会会員アンケート

日本マルファン協会会員のみなさまには、前号の会報理事会通信欄や会員一斉メールでお...

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2017年05月27日

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