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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

rdd-logo 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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【参加募集】3月25日 三重県桑名市で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

報告2 昨年5月に、「妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を開催し、多くの方にご...

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週刊医学のあゆみ2018年1月20日号:Marfan症候群の診断と治療

jcem26403 『週刊医学のあゆみ』264巻3号(2018年1月20日)の特集は、Marfan症...

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2018年01月26日

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【1/27・28】日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会にお越しください

成人先天性疾患学会 マルファン症候群に関する発表がいくつかあります第20回日本成人先天性心疾患学会総...

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2018年01月22日

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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~ 」

難病のこども支援全国ネットワーク 東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...

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全国患者・家族集会2017‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐

患者家族集会2017 第2部患者・家族の声で、日本マルファン協会も発表させていただきます。当日参加も可...

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2017年11月15日

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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について

「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」...

最新情報一覧 関連情報

2017年09月28日

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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布

日本マルファン協会冊子パンフレット このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子...

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2017年09月09日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

シュプリツェン 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、シュプリンツ...

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2017年09月09日

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ロイス・ディーツ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

ロイス 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、ロイス・ディ...

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2017年09月09日

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