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【7月31日回答期限】 日本マルファン協会会員アンケート

日本マルファン協会会員のみなさまには、前号の会報理事会通信欄や会員一斉メールでお...

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2017年05月27日

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【参加募集】5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。昨年、藤田保健衛生大...

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マルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査【回答期限延長3月末までご協力お願いします】

マルファン症候群等の就労アンケート調査 日頃より、協会活動にご高配を賜りまして厚く御礼申し上げます。本年もどうぞよろしく...

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2017年01月08日

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日本マルファン協会会報誌FUN10号を発送しました!

FUN10号 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌FUN10号を発送しま...

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2016年11月28日

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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数(平成27年度末現在)

%e5%8f%97%e7%b5%a6%e8%80%85%e8%a8%bc 難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数...

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2016年11月28日

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【協力お願いします】研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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【参加募集】11月19日(土)東京にてマルファン交流会

2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会...

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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会

【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...

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【パブリックコメント11月15日まで】マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群など

厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...

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2016年10月20日

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10/13(木)ハートネットTVにマジシャンでマルファン症候群の藤田大知さん

ハートネットTV放映日 ハートネットTVに、マジシャンでマルファン症候群の藤田大知さんが出演されます!日...

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