当会主催のマルファン症候群勉強会『寺子屋マルファン』を、９月に、広島にて開催します。
どうぞご参加ください。

≪寺子屋マルファンとは≫　
マルファン症候群ってどんな病気なの？
どんなことに気をつけたらいいの？
みんな何に気をつけて生活しているの？

そんな疑問などを、入門テキスト・こころと生活編を使って、気楽に質問しあいながら一緒に学ぶ勉強会です。
マルファン症候群かもしれないと思っている方、お知り合いに患者がいらっしゃる方、医療関係者や教育関係者、話しを聞きたい方など、どなたでも参加できます。

【寺子屋マルファンin 広島】　→チラシがダウンロードできます　（チラシ表面）　　（チラシ裏面）

《開催日時・場所》
・9月19日(日)　10：00～16：00 (午前の部10：00～12：30 午後の部13：30～16：00)
・広島市文化創造・中区民文化センター アステールプラザ小会議室１
　　
　アクセス：
　　ＪＲ広島駅からの交通手段
　　市内電車利用の場合 宇品行（紙屋町経由）－市役所前下車（600m）
　　江波行－舟入町下車（400m）
　　バス利用の場合 広島バス　24番路線
　　吉島営業所行または吉島病院行－加古町下車（200m）
　　タクシー利用の場合 約15分

　地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。　
　http://www.cf.city.hiroshima.jp/naka-cs/index.htm

《参加費・内容》
・午前の部10：00～12：30
　入門編「マルファン症候群とは」500円（会員無料）
・午後の部13：30～16：00
　生活編「こころと生活について」500円（会員無料）

《テキスト代》
「入門編」・「こころと生活編」各500円（既にお持ちの方はご持参ください）

《定員》
１２名

《申し込み方法》
メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています）

件名：寺子屋マルファン参加申し込み
開催日と時間帯と場所（例：９月１９日　午前の部　広島）　
住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ）

◇メール：info@marfan.jp
◇FAX：053-454-6764

《申し込み〆切》
開催日の3日前

※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。
会員は随時募集中です！
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7

《お問い合わせ》
事務局まで、お気軽にどうぞ。
◇メール：info@marfan.jp
◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします

マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人や
ご家族の皆さん、様々な専門職の方、そして一般の方までを対象に
マルファン症候群に関する情報の発信と日本マルファン協会の活動を
紹介します。

[vol.75　目次]
・マルファン症候群の簡単な勉強会「寺子屋マルファン」広島開催
・心臓血管外科医　米田正始先生を囲む会を開催しました
・京都　佛教大学で講義しました
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記

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８月８日（日）名古屋COMｂi　N106共同会議室において、「心臓血管外科の先生を囲む会」を開催しました。名古屋ハートセンター副院長・心臓血管外科部長の米田先生に、どういう時にどんな手術をするのか、必要性やリスクなど、手術に関する専門的なお話と、それらに関する質問に答えていただきました。
囲む会の参加者は、18名でした。

10時より、協会の代表猪井の挨拶で始まりました。そして米田先生にご挨拶を頂き、さっそく、パワーポイントを使ってお話をしていただきました。お話を伺いながら、実際の心臓血管手術の映像も見せていただきました。初めて見る人にはかなりのインパクトがあったと思います。このように自分たちは手術をしたのか、また、することになるのかとそれぞれの感慨を持たれたことでしょう。
中でも、ステントグラフトや弁のお話は、初めて聞くことも多く、日進月歩という言葉通り、心臓血管手術も新しくなっていることを感じました。

また、一人の先生が主治医となり、適宜、各科の先生へ検査のオーダーをしてくれる、手術の後の先生間の連絡等を受け持ってくださるという話を、興味深くお聞きしました。多岐に症状が出るマルファンにととってより良いシステムに思えます。このようなシステムを多くの人が受けられるようになって欲しいものです。

お話の合間に、事前に送ってもらった参加者の皆さんからの質問に答えていただきました。質問は大きく5つに分けました。１）手術について２）ステントグラフト手術について３）大動脈について４）弁について５）その他、です。
米田先生は、いろいろな質問に、とてもていねいに答えてくださいました。
2時間はあっという間に過ぎ、囲む会は無事、終了しました。

引き続き13時より、隣の事務室で、米田先生を囲んで昼食会を行いました。
自己紹介を皮切りに、賑やかに話が飛び交いました。先生はたいへん気さくな方で、惜しみなくお話をしてくださり、また、個人的な質問にも答えてくださいました。いくらあっても時間が足りないと感じました。本当に有意義な時間過ごすことが出来たと思います。
情報は常に新しくなっています。今後もこのような会を開催していきたいと思います。

2010年7月12日（月曜日）、京都にある佛教大学保健医療技術学部作業療法学科・理学療法学科の2回生の学生さん、約50名に講義をしました。
”患者学”という患者中心医療について考える講義の時間で、マルファン症候群の現状や、患者団体の活動の実際、行政とのやりとり、体験談、医療者への要望などのお話をさせていただく機会をいただきました。

パワーポイント講義タイトル

患者中心の医療については、医療者から患者に選択肢の提供が大切であり、当事者はそれぞれを理解して選ぶ力をつけることが大切だということをお話しました。

パワーポイント患者中心の医療について

2回生ということで、あまりマルファン症候群について詳しくない学生さんたちでしたが、理学療法学科の学生さんは、側わん症や関節痛の症状から、マルファン症候群やエーラス・ダンロス症候群について、少しご存知でした。
みなさん熱心に聞いてくださり、学生さんたちが書いてくださった感想には、「今後の医療に役立てたい」「知っていることが大事」「定期検診の大切さを知った」「色々なところに症状が出る可能性があって、患者さんに出会ったら寄り添える人になりたい」など、うれしい感想をいただきました。また、印象に残る部分は人それぞれだということもわかり、これからの講演活動に役立てていきたいと思いました。

佛教大学ホームページ
http://www.bukkyo-u.ac.jp/

カナダのマルファン団体「カナディアンマルファンアソシエーション（CMA）」から、先日、マルファン症候群のフィルムフェスティバルのご紹介メールをいただきましたので、概要をお知らせします。
＿＿＿＿＿

イン・マイ・ハンズ‐マルファンストーリー、COMMFFESTフイルムフェステバル

Brenda Siemer Scheider, Ann Reinking, Emma Joean Morrisが監督・制作したイン・マイ・ハンズ‐マルファン　ストーリーがCOMMFEST グローバルコミュニティーフィルムフェステバルにて上映されます。マルファン症候群に関する専門家と映画の制作者とのパネルディスカッションが上映後に行われ、その後COMMFEST賞のプレゼンテーションとレセプション、サイレントオークションが予定されています。
詳細はwww.marfan.caにて確認して下さい。
チケットはwww.commffest.comで入手できます。

友人や家族等に伝えて、地域全体を教育し、感動を引き起こすことが間違いのないこのイベントについてのニュースを広めて下さい。

カナディアンマルファンアソシエーション（CMA）はサイレントオークションに対しての寄付をお願いしています。寄付して下さる方はCMAまでご連絡下さい。

マルファン症候群のゲント基準改正
The Journal of Medical Geneticsの 最新号に「マルファン症候群のゲント基準改正」の文献が掲載されました。マルファン症候群の改正診断基準は患者と医者がマルファン症候群を診断、管理していく上で重要なステップです。詳細は私たちのホームページwww.marfan.ca にて確認してください。

 ＿＿＿＿＿
Canadian Marfan Association
www.marfan.ca
 

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マルファン症候群に関する情報の発信と日本マルファン協会の活動を
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[心臓血管外科の先生を囲む会参加募集号　目次]
・「心臓血管外科の先生を囲む会」を、8月8日（日）名古屋にて
開催します。
・事務局のお知らせ
・編集後記
 

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「心臓血管外科の先生を囲む会」を、8月8日（日）名古屋にて開催します。

マルファン症候群の患者さんは、心臓血管外科の手術を経験することが少なくありません。「手術なんてイヤ！」と思う前に、今の医療を知りましょう。
心臓血管外科の先生をお招きして、ネットで調べるだけではわからない実際の治療について、語り合う場を設けました。みなさま、ぜひご参加ください。

《心臓血管外科の先生（米田正始先生）を囲む会》

■囲む会の概要
どういう時にどんな手術をするのか、必要性やリスクなど手術に関することをご専門の先生とフランクに話せる小さな会です。
まず、先生から、マルファン症候群の心臓血管手術について40～50分ほどお話いただきます。その後、参加申し込みの際にみなさんからいただく質問等について、時間が許す限り、先生にお聞きする予定です。

■参加してくださる先生
米田 正始（こめだ まさし）先生　（医学博士・心臓血管外科医）
・名古屋ハートセンター副院長・心臓血管外科部長
・豊橋ハートセンター・大和成和病院 心臓血管外科スーパーバイザー

詳しいプロフィールはこちら
http://www.masashikomeda.com/web/2008/08/post-7d91.html

■開催日
2010年8月8日 日曜日

■時間
10時～12時30分（開場9時30分より）

■場所
COMBi本陣N106 共同会議室
名古屋市中村区松原町1丁目24番地（旧・市立本陣小学校北側教室棟）

■アクセス
>>http://www.combi-honjin.com/access.html
　●地下鉄東山線「本陣駅」下車。3番出口より徒歩1分。
　●名鉄名古屋本線「栄生駅」下車。徒歩15分。
　●駐車場：多少あります。なるべく公共機関をご利用ください。

■募集人数
20～30名（定員になり次第締め切りますので、お早めにお申し込みください）

■参加資格
患者家族の方をはじめ、どなたでも。

■参加費
・会員：無料　
・会員の同伴家族（1名まで）：500円
・一般（非会員）：1,000円
>>日本マルファン協会の会員について

※終了後は昼食交流会を予定しています。（米田先生も参加予定です。）下記をご覧ください。

 《昼食交流会》

■時間
13時～15時

■場所
COMBi本陣付近の飲食店の予定

※先生を囲む会申し込み時に、お申し込みください。
※飲食代は各自ご負担ください。

《お申込について》

■締め切り
　2010年8月5日（木曜日）

■申込み方法
申込フォームかメールにてご連絡ください。
申込フォームから申し込まれる方は下記ボタンをクリックしてください。

メールにて申し込まれる方は、
申込フォームを参考に、会員か一般か・会員の場合は会員種別・氏名・ハンドル名・電話番号・昼食交流会参加の有無・写真撮影の可否・先生にお聞きしたい事をお書きください。  
>>メールアドレス：info@marfan.jp

■お問い合わせ
先生を囲む会についてのお問い合わせは、事務局までご連絡ください。
・メール:info@marfan.jp
・TEL:050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。
・FAX:053-454-6764
 

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[VOL.73目次]

・冊子が色々できました。希望者にお分けいたします。
・6月から新年度となりました　～会員募集中～
・第８回マルファン症候群関連疾患の国際討論会　9月開催！
・日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）第４回集会に出席
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記

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今年9月、アメリカバージニア州にて、第８回マルファン症候群関連疾患の国際討論会が開催されます。
参加対象は、マルファン症候群機関とそれに関する医師です。

この会合はマルファン症候群関連疾患の診断、治療、病因についての現在の進歩について議論する事に焦点を当てる予定なのだそうです。
前回は5年前に開催されました。

今回はa～eについて討論されます。
a:遺伝子の変異が表現されるメカニズムの理解
b:マルファン症候群関連疾患の大動脈瘤に対する臨床現場での理解
c:未発見の遺伝子変異の同定
d:新しい世代に対する効果的な治療の明確化
e:治療の効力をみるための試みの開始

このこの会合では、新しい研究の結果をシェアし、障害のメカニズムを考察し、遺伝子の障害についての新しい研究を計画するために最も活動的な研究者を同時に招待する予定とのことで、日本の研究者も招待を受けていらっしゃいます。

また、当会からもお声をかけていますが、「ぜひこの先生にお知らせしたい」という方や、「参加したい」という医師・研究者の方は、ご連絡ください。
国内の関連団体はもちろん、各国のつながりによって、情報があつまり、マルファン症候群の研究と治療が進みます。
 

日本マルファン協会の事業年度は6月から翌年5月末までです。
会員のみなさまには、先日、会費納入のお願いをお送りいたしました。
8月の総会当日までが納入期間となっておりますので、手続きをよろしくお願いいたします。

また、新年度となりましたので、この機会に入会をご希望の方はご連絡ください。
※入会は年度途中でも随時可能です。

正会員：マルファン症候群を取り巻く環境を変えたい人・何かやりたい人・気持ちのある人
一般（フレンズ）会員：患者家族と交流したい人
賛助会員：活動資金で援助したい人

協会の会員について詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7
 

2007年の法人設立から、5月18日で丸3年。このたび、会報誌を創刊する運びとなりました。
その名も『Fun』（ファン）。Funは、英語で「楽しみ」「喜び」「おもしろい事（人）」などの意味。

マルファンのすべてを楽しんじゃおう！　あなたの人生を楽しもう！
フアン（不安）なことも、人生のFun（楽しみ）に変えていける会報誌

そんな願いを込めて、命名しました。
会報誌『Ｆｕｎ』を、ふだん会えない方や、インターネットを使わない方との架け橋になるべく、会員のみなさん一緒に育てていきたいと思います。
頒価300円にておわけいたしますので、知り合いに配りたい会員さんや、患者さんに紹介したい医療関係者の方などいらっしゃいましたら、事務局までご連絡ください。
 
Fun１号目次
　Fun誕生・・・・・・・ P.1
　活動報告・・・・・・・P.6
　交流会だより・・・・・P.10
　ﾏﾙﾌｧﾝﾌﾚﾝｽﾞｱﾝｹｰﾄ・・・ P.17
　marumaru voice・・・・P.20
　医療情報・・・・・・・P.23
　本の紹介・・・・・・・P.27
　理事会通信・・・・・・P. 29

Fun１号の写真

次号（2010年11月発行予定）の原稿を募集しています。
詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=singlefile&cid=3&lid=90

日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）の賛同団体として、今回（第４回）集会には関が出席しました。

この日雨の東京、　日本医科大学教育棟で午後１時から行われました。
最初に代表の和久井さんが挨拶で毎年雨に当たるのでだれか雨女がいると言われたので、ああそれで雨なんだと納得。
総会が最初でしたが、まだこのころは参加者が少なく、あまり集まらないのだなあと思っていたら、２時からの医療講演会が始まるころには会場もいっぱいになっていました。

演題は『当教室におけるエーラスダンロス症候群の診断について』（獨協医科大学皮膚科、籏持淳先生）、『エーラスダンロス症候群の研究について』（信州大学医学部附属病院、古庄知己先生）、『新たな難治性疾患克服研究事業研究班の発足と研究協力のお願い』（日本医科大学付属病院、渡辺淳先生）。
そして国立循環器病研究センターの森崎先生も参加されていました。

４時からこの４先生に対し、事前に寄せられた質問、当日会場で出された質問についてお答えいただくという場になりました。
そして６時から同じ場で懇親会ということでしたが、わたしはその前に会場を出て帰途に着きました。

エーラスのことは断片的には耳にしているものの、その詳細は知らず、講演会での詳細な説明を聞き、なかなかたいへんな疾患であるなあという感想を持ちました。
いくつかの型があり、それぞれでも違いが少なくありません。
参加された会員の人たちは胸から下げた名札に「古典型」とか「関節型」などとその型を明示されていました。
エーラスでは講演された先生の３大学が中心となって診断・治療に当たっているのだそうで、そうした先生を一同に、講演いただいたり、質問に答えてもらう場を設けているのはすばらしいなあと感じます。
このためでしょう、当日遠隔地からお子さん連れで参加された親御さんも少なくありません。
こんなに女性が多いのだろう？と思うほど多くの女性が参加していました。

文章では読んでも実際に見たことのない症状があると質問された中に蜘蛛状指がありました。
エーラスでも型によってこの症状が出るそうです。
こちらの方に視線が向いたらしく、指を開いて手を挙げました。
「お医者によってはそのような聞こえのわるい言葉をつい発する人もいますね。どうして白魚のようなすらりと長い指といえないのでしょう？」と発言しました。

日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
http://ehlersdanlos-jp.net/modules/EDS2/

 2009年夏に下記ふたつのアンケートを実施しました。

『  遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査　～子育ての不安はなに？みんなの考え・自分の考え～』http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=836
『遺伝子疾患を持つ方の、子どもの立場からの意識調査～子どもであった頃の私の思い・伝えたいこと～』http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=847 

マルファン症候群のアドバイスブック『おしえて！マルファンこころと生活編』が完成しました。
会員のみなさまには先日お送りしました。
一般の方々にも、頒価500円にておわけいたしますので、ご希望の方は事務局までお申込みください。

『おしえて！マルファンこころと生活編』の写真

【目次】
～生きるために大切なこと～
01   マルファン症候群について
02   通院
03  病院・医師
04   緊急時
05   生活スタイル
06   血管の負担を避ける

～マルファン症候群の不安と悩みに向き合おう～
01   不安について
02   悩みについて（恋愛・結婚・出産）
03   悩みについて（社会生活）
04   遺伝カウンセリング室より
05   支え・サポート

【監修】
藤田保健衛生大学総合医科学研究所分子遺伝学
倉橋浩樹先生　　大江瑞恵先生

【サイズ】
A5サイズ27ページ

【申し込み方法】
氏名、送付先住所、会員（種類）非会員の別、電話番号、注文品、注文数を協会事務局までご連絡ください。
詳しくは、日本マルファン協会発行の冊子・情報誌の頒布についてＱ＆Ａをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/marfan/index.php?content_id=24

【チラシ】
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=singlefile&cid=18&lid=88

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[VOL.72目次]

・第８回マルファン症候群関連疾患の国際討論会
・マルファン症候群の作曲・演奏家　パガニーニのNHK番組
・「まねきねこ」に当会が紹介されました
・おしえて！マルファン　こころと生活編　完成！！
・アンケート報告書も完成！！！
・エーラスダンロス症候群協会（友の会）からのお知らせ
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記

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平成22年度難治性疾患克服研究事業の第一次公募結果が、4月10日に正式に公開されました。

昨年度の参考：平成21年度難治性疾患克服研究事業　研究奨励分野研究班名簿・疾患概要
難病情報センターホームページより
http://www.nanbyou.or.jp/kenkyuhan/syorei.htm

 

4月15日（木）の読売新聞夕刊「支える」の欄に、当会が掲載されることになりました。
関東地域のみの掲載です。

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[VOL.71目次]

・ご参加ありがとうございました！寺子屋マルファン・寺子屋でんでん
・3/13（土）・14（日）遺伝カウンセラー院生サミット
・「これからの障害・難病医療を考えるこんだん会」参加報告
・国会請願署名へのご協力ありがとうございました！
・愛知県のみなさんへ　『ボラみみ』　見てね！
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記

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名古屋・愛知のボランティア情報誌『ボラみみ』3月号に、当会が特集記事で掲載されています。

分かち合いと支え合いを、生きる力に　－日本マルファン協会－
事務局長の大柄がインタビューに答えています。

愛知県内710箇所にて無料配布中です。
配布先はこちらから検索できます。
http://www.boramimi.com/haihu/

県内の色々なボランティア情報も満載です。
ぜひご覧ください。

特定非営利活動法人　ボラみみ情報局
http://www.boramimi.com/

3月17日水曜日、14時から、大阪府保険医協会で行われた「これからの障害・難病医療を考えるこんだん会」に参加しました。
当会は、「今後の難病対策を考える関西勉強会」で、こちらの懇談会を知りました。

《参加者》
参加者は約25名。
医療提供者と患者・家族など、障害者団体、難病団体が集まりました。

《懇談会開催に至る理由》
障害者（児）を守る全大阪連絡協議会と大阪府保険医協会などで、医療リハビリテーション打ち切り問題をはじめ様々な政策的な検討を進めていたそうです。
このたびの民主党政権の誕生によって、医療施策や福祉施策に変化の兆しが見え始めています。
そこで、広く障害と医療にかかわる方々が、交流と実態を通した問題の情報交換をすることによって、課題の整理や施策要求の整理のために、開催することになったそうです。

《懇談内容》
患者の自己負担、制度の谷間で救われない問題、医療提供体制をめぐる現状の課題についての意見交流が行われました。

マルファン症候群については、以下について、意見を述べました。
・腹部から解離し、弁置換をしていない場合の障害認定について
・大動脈解離が起きた場合の再手術のリスクと就労や生活制限について
・結合組織疾患として、心臓血管だけでなく、整形外科や眼科など、長期に他科にわたる診療について

各方面からの意見は以下の通りです。

難病の問題：6000から7000あると言われる難病が、現在56疾患しか特定疾患として認められていない。研究対象や医療費助成の対象を、毎年一つずつ増やすことでは、とうてい解決しない。谷間のない制度が必要である。

小児の問題：小児慢性特定疾患治療研究事業の助成は20歳で打ち切りとなる。その後の医療費の負担と、それによって自立した生活も難しくなる。

障害の問題：その障害を主な原因として発症する二次障害（障害の重度化）の悩みがある。知的障害があれば、痛いところが訴えられない。

数値で表せない症状の問題：痛みやだるさやふらつきなどの数値化できない症状は、外からではわからない。当事者同士ではわかりあえても、行政にはわかってもらえない。

日本医療の問題：医療費全体の問題。病院の受け入れ体制の問題。厚生労働省の認定（障害・難病）システムの問題がある。

世界には障害手帳というものはなく、ドクターの診断書に基づいて各機関が対応している。
研究が必要な人とホームヘルパーが必要な人、就労が必要な人、それぞれ違う。日本も障害や難病を、「医療モデル」ではなく、「生活モデル」として対応することが望ましい。

また、大阪府保険医協会より、4月からの平成22年度診療報酬改定の概要についての説明がありました。
今回の改定については既にニュースでご存知の方も多いと思いますが、救急や産科、小児科、外科の医療の再建に重点を置いています。
4月からの実施ですが、不具合はその都度検討されますので、患者さんや当事者支援団体として意見があれば提出するようにとのアドバイスをいただきました。

懇談会は継続されるようですので、また参加したいと思います。

配布資料：平成22年度診療報酬改定の概要
http://www.mhlw.go.jp/bunya/iryouhoken/iryouhoken12/dl/setumei_02.pdf
診療報酬改定について、さらに詳しく知りたい方は、厚生労働省ホームページより『平成22年度診療報酬改定』を検索してご覧ください。
http://www.mhlw.go.jp/index.shtml

大阪府保険医協会
http://osaka-hk.org/