http://www.marfan.jp/ マルファン症候群　特定非営利活動法人日本マルファン協会-marfan syndrome Thu, 09 Sep 2010 09:51:29 +0900 http://backend.userland.com/rss/ D3BLOG - XOOPS BLOG MODULE ニュース ja http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=905 当会主催のマルファン症候群勉強会『寺子屋マルファン』を、９月に、広島にて開催します。 どうぞご参加ください。 ≪寺子屋マルファンとは≫　 マルファン症候群ってどんな病気なの？ どんなことに気をつけたらいいの？ みんな何に気をつけて生活しているの？ そんな疑問などを、入門テキスト・こころと生活編を使って、気楽に質問しあいながら一緒に学ぶ勉強会です。 マルファン症候群かもしれないと思っている方、お知り合いに患者がいらっしゃる方、医療関係者や教育関係者、話しを聞きたい方など、どなたでも参加できます。 【寺子屋マルファンin 広島】　→チラシがダウンロードできます　（チラシ表面）　　（チラシ裏面） 《開催日時・場所》 ・9月19日(日)　10：00～16：00 (午前の部10：00～12：30 午後の部13：30～16：00) ・広島市文化創造・中区民文化センター アステールプラザ小会議室１ 　　 　アクセス： 　　ＪＲ広島駅からの交通手段 　　市内電車利用の場合 宇品行（紙屋町経由）－市役所前下車（600m） 　　江波行－舟入町下車（400m） 　　バス利用の場合 広島バス　24番路線 　　吉島営業所行または吉島病院行－加古町下車（200m） 　　タクシー利用の場合 約15分 　地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。　 　http://www.cf.city.hiroshima.jp/naka-cs/index.htm 《参加費・内容》 ・午前の部10：00～12：30 　入門編「マルファン症候群とは」500円（会員無料） ・午後の部13：30～16：00 　生活編「こころと生活について」500円（会員無料） 《テキスト代》 「入門編」・「こころと生活編」各500円（既にお持ちの方はご持参ください） 《定員》 １２名 《申し込み方法》 メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています） 件名：寺子屋マルファン参加申し込み 開催日と時間帯と場所（例：９月１９日　午前の部　広島）　 住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ） ◇メール：info@marfan.jp ◇FAX：053-454-6764 《申し込み〆切》 開催日の3日前 ※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。 会員は随時募集中です！ http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7 《お問い合わせ》 事務局まで、お気軽にどうぞ。 ◇メール：info@marfan.jp ◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00） ※留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします Wed, 01 Sep 2010 15:04:23 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=905 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=881 遺伝性疾患の子どもを持つ親のための親育ち勉強会『寺子屋でんでん』☆私らしい子育てを考えよう☆を全国５箇所（仙台・名古屋・東京・大阪・広島）にて開催します。 どうぞご参加ください。 ≪寺子屋でんでん≫　 遺伝性疾患を持つ親のこと、子どものこと、みんなで話してみませんか？ 「自分を考えるワークブック」を使って子育てのヒントをみつけよう。 色んな人の遺伝や疾患についての思いを知ることで、これからの私らしい子育てにつながるかも・・・。 ゆったりと話し合う勉強会です。 マルファン症候群の方はもちろん、それ以外の遺伝性疾患をお持ちの親御さん、ご本人、また遺伝や子育てについて考えたい方など、どなたでも参加できます。 《開催日時・場所》 【寺子屋でんでんin仙台】 ・2月14日(日)　 9；30～12：00 ・仙台市市民活動サポートセンター　研修室１（仙台市青葉区一番町四丁目1-3） 　　　アクセス：地下鉄広瀬通駅 西5番出口すぐ 　　市営バス「商工会議所前」徒歩3分 　　　　　　　　　駐車場なし 　　　地図：http://www.sapo-sen.jp/map.php  【寺子屋でんでんin名古屋】 ・2月14日(日)　13：30～16：00 ・名古屋市中スポーツセンター　第一会議室　（名古屋市中区栄一丁目30番10号） 　　アクセス：地下鉄東山線　「伏見」下車、6・7番出口徒歩 10分 　　　　　　　　地下鉄鶴舞線　「大須観音」下車、4番出口徒歩 8分 　　　　　　　　駐車場あり 　　地図：http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html 【寺子屋でんでんin東京】 ・2月27日(土)　13：30～16：00 ・品川区大崎第二区民集会所　第３集会室　（品川区大崎2-9-4　大崎ウエストシティタワーズ3階） 　　アクセス：ＪＲ大崎駅南改札口　新西口徒歩3分 　　　　　　駐車場なし 　　地図：http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/hp/menu000010100/hpg000010086.htm 　（ＰＤＦ）http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/ct/other000014600/tizu.pdf 【寺子屋でんでんin広島】 ・2月27日(土)　13：30～16：00 ・広島市南区民文化センター　美術工芸室　（広島市南区比治山本町１６番２７号　広島産業文化センター内）　 　　アクセス：ＪＲ広島駅から・・・路面電車（5番）比治山下経由広島港（宇品）行（約10分）「南区役所前」下車 　　　　　　　紙屋町・八丁堀から・・・バス（23番）大学病院行（約12分）「比治山橋」または「皆実町一丁目」下車 　　　　　　　駐車場あり 　　地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/top.html 【寺子屋でんでんin大阪】 ・2月28日(日)　13：30～16：00 ・阿部野区民センター　集会室２　（大阪市阿倍野区阿倍野筋4-19-118） 　　アクセス：地下鉄谷町線「阿倍野」下車６番出口西へ１分 　　　　　　　　阪堺電鉄上町線「阿倍野」下車　西へ２分 　　　　　　　　駐車場なし      地図：http://www.i-love-abeno.com/map.html ※仙台以外の開催地では、寺子屋マルファンと同日の午後に開催です。 《参加費》 500円（会員無料） ワークブック代：500円 《定員》 10～15名（予約施設によって違います） 《申し込み方法》 メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。 件名：寺子屋でんでん参加申し込み 開催日と場所（例：2月14日　仙台）　 住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ） ◇メール：info@marfan.jp ◇FAX：053-454-6764 《申し込み〆切》 開催日の3日前 ※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。 会員は随時募集中です！ http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7 《お問い合わせ》 事務局まで、お気軽にどうぞ。 ◇メール：info@marfan.jp ◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00） ※留守番電話の場合は、お名前・電話番号・ご用件をお願いします。     Fri, 29 Jan 2010 15:28:24 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=881 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=880 当会主催のマルファン症候群勉強会『寺子屋マルファン』を、２月に、仙台・名古屋・東京・大阪・広島にて開催します。 どうぞご参加ください。 ≪寺子屋マルファンとは≫　 マルファン症候群ってどんな病気なの？ どんなことに気をつけたらいいの？ そんな疑問などを、入門テキストを使って、気楽に質問しあいながら一緒に学ぶ勉強会です。 マルファン症候群かもしれないと思っている方、お知り合いに患者がいらっしゃる方、医療関係者や教育関係者、話しを聞きたい方など、どなたでも参加できます。 《開催日時・場所》 【寺子屋マルファンin仙台】 ・2月13日(土)　14：00～16：30　 ・ショーケー本館ビル　Ｆ室　（仙台市青葉区五橋二丁目１１－１ 　　アクセス：仙台市地下鉄　五橋駅下車　「南１番」出口から徒歩１分 　　　　　　　　仙台駅からタクシーの場合　約５分 　　　　　　　　駐車場あり 　　地図：http://www.shokei.info/shokei/honkanbill.htm 【寺子屋マルファンin名古屋】 ・2月14日(日)　10：00～12：30 ・名古屋市中スポーツセンター　第一会議室　（名古屋市中区栄一丁目30番10号） 　　アクセス：地下鉄東山線　「伏見」下車、6・7番出口徒歩 10分 　　　　　　　　地下鉄鶴舞線　「大須観音」下車、4番出口徒歩 8分 　　　　　　　　駐車場あり 　　地図：http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html 【寺子屋マルファンin東京】 ・2月27日(土)　10：00～12：30 ・品川区大崎第二区民集会所　第３集会室　（品川区大崎2-9-4　大崎ウエストシティタワーズ3階） 　　アクセス：ＪＲ大崎駅南改札口　新西口徒歩3分 　　　　　　駐車場なし 　　地図：http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/hp/menu000010100/hpg000010086.htm 　（ＰＤＦ）http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/ct/other000014600/tizu.pdf 【寺子屋マルファンin広島】 ・2月27日(土)　10：00～12：30 ・広島市南区民文化センター　美術工芸室　（広島市南区比治山本町１６番２７号　広島産業文化センター内）　 　　アクセス：ＪＲ広島駅から・・・路面電車（5番）比治山下経由広島港（宇品）行（約10分）「南区役所前」下車 　　　　　　　紙屋町・八丁堀から・・・バス（23番）大学病院行（約12分）「比治山橋」または「皆実町一丁目」下車 　　　　　　　駐車場あり 　　地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/top.html 【寺子屋マルファンin大阪】 ・2月28日(日)　10：00～12：30 ・阿部野区民センター　集会室２　（大阪市阿倍野区阿倍野筋4-19-118） 　　アクセス：地下鉄谷町線「阿倍野」下車６番出口西へ１分 　　　　　　　　阪堺電鉄上町線「阿倍野」下車　西へ２分 　　　　　　　　駐車場なし 　　地図：http://www.i-love-abeno.com/map.html 《参加費》 500円（会員無料） テキスト代：500円（おしえて！マルファン入門編がない方のみ） 《定員》 10～15名（予約施設によって違います） 《申し込み方法》 メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています） 件名：寺子屋マルファン参加申し込み 開催日と場所（例：2月13日　仙台）　 住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ） ◇メール：info@marfan.jp ◇FAX：053-454-6764 《申し込み〆切》 開催日の3日前 ※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。 会員は随時募集中です！ http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7 《お問い合わせ》 事務局まで、お気軽にどうぞ。 ◇メール：info@marfan.jp ◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00） ※留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします。         Fri, 29 Jan 2010 15:04:08 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=880 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=872 マルファン症候群一般市民勉強会『第13回寺子屋マルファンin札幌』 「マルファン症候群ってどんな病気なの？」 「どんなことに気をつけたらいいの？」 そんな疑問など入門テキストを使って、気楽に質問をしあいながら一緒に学びませんか？ 午前中に開催します。 午後の交流会は、勉強会『寺子屋マルファン』とは違い、参加者がお互いに語り合う場です。 「他の人はどう暮らしているんだろう・・・」 「会員にはなっていないけれど、マルファンのことを話したり聞いてみたいな・・・」 「類似疾患ってどんな病気？」 「患者さんと会ってみたいな」 マルファン症候群や類似疾患に関する事を、気楽に話し合っていきましょう。 初めての参加は少し緊張するかもしれませんが、話し始めるとぐっと距離は近づきます。 抱えている不安や悩みを少しでも肩からおろして、笑顔で家路に着けるように願っています。 参加はどなたでも可能です。 多くの皆さんのご参加をお待ちしています。   『寺子屋マルファンin札幌と交流会』 ◆開催日：１２月20日（日曜日） ◆時間：寺子屋マルファン勉強会　１0：00～12：00 　　　　　交流会　13：00～16：00 ◆場所：北海道立道民活動センター　かでる2.7（８１０会議室Ａ） 　　　　札幌市中央区北２条西７丁目　道民活動センタービル 　　　　電話：011-204-5100 ◆アクセス：ＪＲ札幌駅から徒歩10分 　　　　有料地下駐車場あり　(注)地下駐車場の出入口は、建物の北側北３条通りにあります。 　　　　http://www.kaderu27.or.jp/select_07.html ◆参加費：（午前中）勉強会：500円　　テキスト（ない方）代：500円 　　　　　　　（午後）交流会：無料 ◆募集人数：15名 ◆参加申し込み メールかFAXにて、以下項目を記載してお申し込みください。 （参加人数：氏名：住所：連絡先電話番号：会員か非会員か：マルファン症候群や類似疾患との関係：HPへの写真掲載の可否：ご要望や知りたい事、期待する事） ・メール：info@marfan.jp ・FAX:053-454-6764 ◆申し込み〆切 12月18日 ■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。 ・メール：info@marfan.jp ・電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00） ※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。もしも留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします。   Fri, 27 Nov 2009 19:33:15 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=872 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=838 7月に全国5箇所で「寺子屋マルファン」及び「寺子屋でんでん　親育ち勉強会」を開催します。 ［スケジュール］ 各地とも、午前は「寺子屋マルファン」、午後は「寺子屋でんでん」を開催します。 両方参加、または午前のみ、午後のみの参加が可能です。 ぜひ、ご参加ください。 ≪寺子屋マルファンってなぁに？≫　 患者の立場に立った市民による勉強会です。 マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？ 気楽に質問しながら、マルファン症候群に関する事を一緒に学んでいきます。どなたでも参加できます。 定員　各会場それぞれ15名　 参加費500円（会員無料） テスキト代500円（おしえて！マルファン入門編がない方のみ） ≪寺子屋でんでんってなぁに？≫　 子育て経験者からのアンケートをもとに、疾患との向き合い方や、 子育てのヒントを探ります。 親から生まれること、子どもに受け継ぐ体質のこと・・・ 親のこと、子どものこと、ゆったりやさしく、みんなで話し合いましょう。 定員　15名　 参加費500円（会員無料） ※午前・午後で、開催する部屋が違う会場もあるので、ご注意ください。　 ●7月12日（日）【大阪】 10:00～12:30　寺子屋マルファン　大阪市福島区民センター　306会議室 13:30～16:30　寺子屋でんでん　　　　　同会議室 交通アクセス http://www.osakacommunity.jp/fukusima/b1_hall.html 　（大阪市福島区吉野3-17-23　電話06-6468-1771） 寺子屋マルファンin大阪チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=71 寺子屋でんでんin大阪チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=77 ●7月12日（日）【名古屋】 10:00～12:30　寺子屋マルファン　名古屋女性会館　第1集会室 13:30～16:30　寺子屋でんでん　　　　　同　　　　第2集会室 交通アクセス http://www.city.nagoya.jp/kurashi/shisetsu/gakkou/shougai/jyoseikan/nagoya00066277.html 　（名古屋市中区大井町7番25号　電話052-331-5288） 寺子屋マルファンin名古屋チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=70 寺子屋でんでんin名古屋チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=75 ●7月19日（日）【岡山】 10:00～12:30　寺子屋マルファン　ゆうあいセンター　小会議室2 13:30～16:30　寺子屋でんでん　　　　　同　　　　　大会議室分室3 交通アクセス http://www.youi-c.com/00sougou/access.html 　（岡山市北区南方2丁目13－1　岡山県総合福祉・ボランティア・ＮＰＯ会館2階 　電話086-231-2532） 寺子屋マルファンin岡山チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=74 寺子屋でんでんin岡山チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=76 ●7月25日（土）【仙台】 10:00～12:30　青葉区中央市民センター　会議室第2 13:00～16:00 同会議室（会議室の都合上、他会場と時間が違います） 交通アクセス http://local.yahoo.co.jp/detail/spot/7008f83da0d4fa836abdee8c3d9e4be1/ （仙台市青葉区1番町2丁目1番4号　電話　022-223-2516） 寺子屋マルファンin仙台チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=72 寺子屋でんでんin仙台チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=78 ●7月26日（日）【東京】 10:00～12:30　寺子屋マルファン　勤労福祉会館　第一創作室 13:30～16:30　寺子屋でんでん　　　　　同　　　第二創作室 交通アクセス http://local.yahoo.co.jp/detail/spot/e995778768cd027fea977fbeb69876ce/　 　（東京都文京区本駒込4-35-15　電話03-3823-6711） 寺子屋マルファンin東京チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=73 寺子屋でんでんin東京チラシ http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=79   （お願い）大変お手数ですが、リンクにあるチラシをダウンロードしていただき、 病院や保健所、お知り合いの方などに、広くご紹介いただけたらと思います。 多くの方の目にとまるような場所へ貼っていただけたり、置いていただくことができれば、幸いです。 ［お申し込み方法］ メールまたは、FAX、申し込みフォームにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています） 件名：寺子屋参加希望 開催日時場所　例：7月12日　大阪　 寺子屋名　例：寺子屋マルファン、寺子屋でんでん　両方 住所 氏名 参加人数 電話番号 FAX(FAXでお申し込みの方） ◇メール info@marfan.jp ◇FAX 052-243-0658 ◇申し込みフォーム https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=26 ◇申し込み〆切 開催日の前々日 ※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、 1登録当たり1名、参加費が無料です。。会員は随時募集中です！ http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7 ■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。 info@marfan.jp   Fri, 19 Jun 2009 19:46:12 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=838 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=822 第7回一般市民勉強会「寺子屋マルファン」in名古屋開催のお知らせ「寺子屋マルファン」は、患者の立場に立った市民による勉強会です。マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？気楽に質問しながら、マルファン症候群に関する事を一緒に学んでいきます。参加はどなたでも可能です。皆さんのご参加をお待ちしています。（日　時）　平成21年年2月22日（日）　　　　　　　午前　10：00～12：30　勉強会　　　　　　　午後　13：30～16：00　交流会（場　所）　名古屋市女性会館（下記に詳細有り）　　　　　　　愛知県名古屋市中区大井町7番25号　TEL 052-331-5288　　　　　　　午前　第１集会室　　　　　　　午後　第２集会室（募集人数）20名（参加費）午前500円（小学生100円）　　　　　＋「マルファン症候群入門テキスト」テキスト代500円　　　　　（持っている方は不要ですので、会員で参加される方はご持参ください）　　　　　勉強会の内容○マルファン症候群の基礎知識について○知りたいこと・不安なこと・わからないことなど、みんなで意見交換午後の交流会は、気軽な集まりです。体験談を聞いたり、分からない事を質問したり、悩みの相談をしたり出来ます。●お申込み下記の申し込みフォームよりお申し込みください。>>第7回一般市民勉強会「寺子屋マルファン」in名古屋　申し込みフォームhttps://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/?form_id=31※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。。会員は随時募集中です！http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7※申し込みフォームからお申し込みできない場合は、以下からお申し込みください。（マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：氏名：連絡先電話番号：職業をお知らせください。）◇メールinfo@marfan.jp◇FAX052-243-0658■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。info@marfan.jp※昼食について午前と午後共に参加される方は、各自で昼食をお願いします。会場での飲食は可能です。また周囲に少しですが飲食店もあります。●女性会館の詳細は以下の通りアクセス：http://vip.city.nagoya.jp/c/f?size=500%2C500&pg=&pnf=1&uc=1&sfn=citymap2_maps_00&edge=2&nl=35%2F08%2F49.891&grp=citymap2&scl=10000&el=136%2F54%2F38.426&・地下鉄　 名城線「東別院」下車1番出口から東へ徒歩3分 ・市バス　 昭和巡回系統(午前6時から9時、午後5時から10時は金山26号系統)「大井町」バス停前・駐車場　49台(30分以上1回300円)、会館北側にありますが、一方通行等でわかりにくいため詳細は直接お問い合わせください。 Tue, 03 Feb 2009 11:02:42 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=822 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=820 患者の立場に立った市民による勉強会「寺子屋マルファン」「寺子屋マルファン」はどなたでも参加できる勉強会です。マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？気楽に質問しながら、マルファン症候群に関する事を一緒に学びませんか？2009年の開催は、大阪からスタートです！皆さんのご参加をお待ちしています。 第6回一般市民勉強会「寺子屋マルファン」in大阪●開催日：2009年1月24日（土曜日）●時間：13時30分～16時30分●場　所：大阪府堺市南瓦町２番１号　　　　　堺市総合福祉会館内２階　堺市社会福祉協議会　　　　　堺市民活動サポートセンターミーティングルーム１●アクセス：南海高野線堺東駅下車５分　　http://www.sakai-syakyo.net/html2/map/shakyohonbu.html●寺子屋マルファン内容　　1 マルファン症候群の基礎知識について　　2 知りたいこと・不安なこと・わからないことなど、みんなで意見交換●募集人数：10名●参加費：500円（小学生100円）●テキスト代：頒価500円「おしえて！マルファン　マルファン症候群入門編」※会員で参加される方は、お手元のテキストをご持参ください。テキスト表紙※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。入会特典としてテキストを無料でお渡ししています。会員は随時募集中です！http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7●お申込み第6回寺子屋マルファン申し込みフォームよりお申し込みください。>>第6回寺子屋マルファン申し込み用フォームhttps://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/?form_id=30 ※申し込みフォームからお申し込みできない場合は、以下からお申し込みください。（マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：氏名：連絡先電話番号：職業をお知らせください。）◇メールinfo@marfan.jp◇FAX052-243-0658■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。info@marfan.jp※開催回数の記載ですが、今年度の寺子屋マルファン初回からの通し番号に改善することとなりました。ご了承ください。 Fri, 19 Dec 2008 17:15:59 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=820 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=797 「寺子屋マルファン」は、患者の立場に立った市民による勉強会です。マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？気楽に質問しながら、マルファン症候群に関する事を一緒に学んでいきます。参加はどなたでも可能です。9月は名古屋での開催です。皆さんの参加をお待ちしています。第7回マルファン勉強会「寺子屋マルファン」●開催日：9月21日（日曜日）●時間：10時～12時30分●場　所：名古屋市女性会館　第2集会室（愛知県名古屋市中区大井町7番25号）TEL 052-331-5288詳細は以下の通り Mon, 01 Sep 2008 10:11:17 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=797 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=780 第６回マルファン勉強会「寺子屋マルファン」（浜松・仙台・東京・名古屋）開催のお知らせ日本マルファン協会では、定期的にマルファン症候群の勉強会を開催してきました。今回よりマルファン勉強会は「寺子屋マルファン」と名前が新しくなり『愛知モリコロ基金』様より、助成金をいただけることとなりました。テキストの整備をはかり、「よりわかりやすく」をモットーに、充実した勉強会にしたいと思っています。６月から８月にかけて、浜松・仙台・東京・名古屋で開催いたします。マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？マルファン症候群の初めの一歩を勉強する場として、多くの方々にご参加いただければと思います。みなさまの参加をお待ちしています。■寺子屋マルファン内容○マルファン症候群の概要○生活上の注意点○交流タイム：知りたいこと・不安なこと・わからないことなど、みんなで意見交換■お申込み第6回寺子屋マルファン申し込みフォームよりお申し込みください。>>第6回寺子屋マルファン申し込み用フォームhttps://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=26※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。会員は随時募集中です！http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7※ホームページ申し込みフォームからお申し込みできない場合は、以下からお申し込みください。（マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：氏名：連絡先電話番号：職業をお知らせください。）◇メールinfo@marfan.jp◇郵便〒460-0012愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303■各会場予定◆静岡県浜松市　※終了しました・開催日：６月２１日（土）・時　間：13時30分～16時30分・場　所：地域交流プラザ・パレットＣルーム　　　　　静岡県浜松市中区鍛冶町100-1　　　　　　ザザシティ浜松中央館５階　　　　　　　http://www.s-palette.jp/　　　　　・アクセス：　１．鉄道：ＪＲ浜松駅から徒歩５分　　　　遠州鉄道新浜松駅から徒歩４分　２．バス：遠州鉄道「かじ町」下車　３．駐車場：専用の駐車場なし。ザザシティ浜松西館の浜松市営駐車場（有料）をご利用ください。５階連絡通路と直結。　　・募集人数：10名　　　　　　　　　　　　　　　・参加費：500円（小学生100円）　　　　　資料を配布予定です。◆宮城県仙台市　・開催日：７月19日（土）　・時　間：13時30分～16時30分　　　　　17時から交流会・場　所：仙台市市民活動サポートセンター　　　　　宮城県仙台市青葉区一番町四丁目1-3　　　　　・会場の地図はこちら　　http://www.sapo-sen.jp/map.php・募集人数：15名・参加費：500円（小学生100円）＋テキスト代500円×冊数　※テキストは「マルファン症候群入門テキスト」になります。◆東京都文京区　・開催日：7月20日（日）　　　　　　　　・時　間：13時30分～16時30分　　　　　17時から交流会・場　所：勤労福祉会館　　　　　東京都文京区本駒込4－35－15　　　　　・会場の地図はこちら　　http://219.118.112.11/sosiki_busyo_keizai_shisetsu_kinpuku.html・募集人数：10名・参加費：500円（小学生100円）＋テキスト代500円×冊数　※テキストは「マルファン症候群入門テキスト」になります。◆愛知県名古屋市　・開催日：８月３日（日）・時間：　10時～12時30分　（他会場同様のマルファン勉強会）　13時30分～16時30分　（勉強会応用編テーマ：東海の医師探しはどうすれば？マルファンを薬で治す？）・場　所：　名古屋市公会堂　第５集会室　名古屋市昭和区鶴舞一丁目１番３号・アクセス：＞＞交通アクセスはこちら　１．地下鉄：鶴舞線「鶴舞駅」下車４番出口徒歩1分 　２．市バス：「鶴舞公園前」下車　徒歩5分　３．JR：中央本線「鶴舞駅」下車　徒歩3分　４．駐車場：鶴舞公園駐車場　30分ごとに180円・募集人数：10名・参加費　午前：500円（小学生100円）　午後：500円（小学生100円）　＋テキスト代×冊数 ■お問い合わせは事務局までお願いします。info@marfan.jp Thu, 29 May 2008 17:07:20 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=780 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=756 「第5回」マルファン勉強会の募集を開始いたします。どなたでも参加できます。自分や家族、お知り合いの方が、マルファン症候群ではないかとお悩みの方、マルファン症候群を知りたい、理解したい方など、みなさまの参加をお待ちしています。■お申込み◇第5回勉強会申し込みフォームよりお申し込みください。＞＞第5回勉強会申し込み用フォーム※ホームページ申し込みフォームからお申し込みできない場合は、以下からお申し込みください。（マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：氏名：連絡先電話番号：職業をお知らせください。）◇メールinfo@marfan.jp◇郵便〒460-0012愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303■マルファン勉強会内容○マルファン症候群の概要○生活上の注意点○交流タイム：知りたいこと・不安なこと・わからないことなど、みんなで意見交換■参加費午前500円（小学生100円）、午後500円（小学生100円）資料を配布予定※ただし、日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料となります。会員は随時募集中です！＞＞日本マルファン協会の会員について■各会場予定◇北海道 　※終了しました開催日：2月10日　日曜日時間：13時～16時場所：えにわ市民プラザアイル　　　恵庭市本町１１０番地アクセス：＞＞交通アクセスはこちら　　　●鉄道：JR恵庭駅から徒歩15～20分。JR恵庭駅からecoバス利用約5分。　　　●ecoバス：えにわ市民プラザ前。募集人数：７人◇福岡　※終了しました開催日：2月16日 土曜日時間：13時30分～16時30分会場名：クローバープラザ　503研修室　　　 福岡県春日市原町３丁目１－７　受箱２２号アクセス：＞＞交通アクセスはこちら　　　●鉄道：JR春日駅から徒歩1分。　　　　　　　西鉄春日原駅から徒歩10分。　　　●西鉄バス：千歳町2丁目から徒歩1分。　　　　　　　　　JR春日駅から徒歩1分。　　　●車：太宰府ICからおよそ10分。駐車可能台数：少ない。募集人数：10名◇名古屋開催日：3月9日 日曜日　※名古屋のみ、午前・午後開催時間：10時～12時30分（他会場同様のマルファン勉強会）13時30分～16時30分（勉強会応用編テーマ：マルファンを受け入れること・病院や医師をどうみつけるか）場所：名古屋市女性会館　第２集会室　　　名古屋市中区大井町7番25号アクセス：＞＞交通アクセスはこちら　　　●地下鉄：名城線「東別院」下車1番出口から東へ徒歩3分。 　　　●市バス：昭和巡回系統(午前6時から9時、午後5時から10時は金山26号系統)「大井町」バス停前。　　　●駐車場：49台(30分以上1回300円)、会館北側。募集人数：10名◇浜松開催日：3月22日 土曜日時間：13時30分～16時30分場所：地域交流プラザ・パレットＣルーム　　　静岡県浜松市中区鍛冶町100-1　ザザシティ浜松中央館５階アクセス：＞＞交通アクセスはこちら　　　●鉄道：ＪＲ浜松駅から徒歩５分　　　　　　　遠州鉄道新浜松駅から徒歩４分　　　●バス：遠州鉄道「かじ町」下車　　　●駐車場：専用の駐車場なし。ザザシティ浜松西館の浜松市営駐車場（有料）をご利用ください。５階連絡通路と直結。募集人数：10名日本マルファン協会では、定期的にマルファン症候群の勉強会を開催しております。マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？初歩的なことを勉強しながら、みんなで情報の交換をしましょう！ Mon, 21 Jan 2008 17:29:05 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=756 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=753 日本マルファン協会では、定期的にマルファン症候群の勉強会を開催しております。今回は、2月から3月にかけて、北海道・福岡・名古屋・浜松で開催致します。マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？初歩的なことを勉強しながら、みんなで情報の交換をしましょう！どなたでも参加できます。みなさまの参加をお待ちしています。申し込み受付など詳細は、後日改めてお知らせいたします。■マルファン勉強会内容○マルファン症候群の概要○生活上の注意点○交流タイム：知りたいこと・不安なこと・わからないことなど、みんなで意見交換■参加費午前500円（小学生100円）、午後500円（小学生100円）資料を配布予定※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。会員は随時募集中です！http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7■各会場予定（1月21日現在）※浜松会場の詳細追加しました◇北海道開催日：2月10日　日曜日時間：13時～16時場所：えにわ市民プラザ　アイル　　　恵庭市本町１１０番地http://www.community.sapporocdc.jp/comsup/eniwa-simin-plaza/募集人数：７人◇福岡開催日：2月16日 土曜日時間：13時30分～16時30分会場名：福岡県　クローバープラザ　503研修室　　　 　福岡県春日市原町３丁目１－７　受箱２２号アクセス：http://www.cloverplaza.or.jp/traffic/index.html募集人数：10名◇名古屋開催日：3月9日 日曜日　※名古屋のみ、午前・午後開催時間：10時～12時30分（他会場同様のマルファン勉強会）13時30分～16時30分（勉強会応用編テーマ：マルファンを受け入れること・病院や医師をどうみつけるか）場所：名古屋市女性会館　第２集会室　　　名古屋市中区大井町7番25号アクセス：アクセスを見る募集人数：10名◇浜松開催日：3月22日 土曜日時間：13時30分～16時30分場所：地域交流プラザ・パレット　Ｃルーム　　　静岡県浜松市中区鍛冶町100-1　ザザシティ浜松中央館５階　　　http://www.s-palette.jp/index.htmlアクセス：http://www.s-palette.jp/index.html募集人数：10名 Tue, 15 Jan 2008 13:59:52 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=753 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=727 「第4回マルファン勉強会のお知らせ」マルファン症候群ってどんな病気？ 日本マルファン協会では、定期的に勉強会を開催しております。初歩的な事から皆で勉強しながら情報の交換をしましょう！勉強会後は交流会など考えています。みなさんご参加ください。■開催地：今回は、名古屋・広島・京都の３箇所です。　　　　日時はそれぞれで異なります。ご確認ください！◇名古屋　（名古屋のみ、午前・午後開催します）日時：10月21日（日）午前の部　午前１０時～午後０時半：第1研修室　定員15名午前の部　午後１時半～午後４時半：生活科学研修室　定員15名住所：名古屋市中区大井町7番25号　名古屋市女性会館　２階http://www.city.nagoya.jp/kurashi/shisetsu/gakkou/shougai/jyoseikan/>>交通アクセスはこちら◇広島日時：10月28日（日）　午後１時半～午後４時半住所：広島県広島市南区比治山本町16番27号　広島産業文化センター　２階・３階広島市南区文化センター　小会議室　定員15名http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/>>交通アクセスはこちら◇京都日時：11月4日（日）　午後1時半～4時半住所：京都市下京区西木屋町通上ノ口上る梅湊町83番地の1 （河原町五条下る東側）「ひと・まち交流館 京都」3階京都市福祉ボランティアセンター ミーティング室２　定員12名http://v.hitomachi-kyoto.jp/pubsys/view.rbx?cd=995>>交通アクセスはこちら■参加条件：どなたでも参加できます。■参加費：午前500円（小学生100円）　午後500円（小学生100円）　資料を配布予定です。※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。会員は随時募集中です！http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7■内容：１、診断基準からみるマルファン像～マルファン症候群ってどんな特徴があるの？初歩的な事を理解しよう！２、日ごろ、気を付ける大事なことって何だろう３、皆で情報交換しよう！前半1時間くらい初めてマルファンを知りたい方がわかりやすいよう、勉強会では毎回、診断基準を使った「初心者タイム」を設けます。まずは、ゆっくりマルファンを理解しましょう。後半1時間半～2時間くらい今回のテーマは、日ごろ気をつけること、冬場に向かう注意点などで情報交換しましょう。その他、話したいことなどがあれば、ぜひこの機会をご利用ください。前回勉強会に参加された方は、ここからご参加くださっても構いません。交流タイム勉強会の残りの時間は、みんなでマルファンの心配事、経験などを話しながら交流しましょう。お時間のある方、もう少しお話したい方は、勉強会後、場所を移して自由参加の交流会にどうぞ！■お申込み第4回勉強会申し込みフォームよりお申し込みください。>>第4回勉強会申込フォーム ※ホームページ申し込みフォームからお申し込みできない場合は、以下からお申し込みください。マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：氏名：連絡先電話番号：職業をお知らせください。メールinfo@marfan.jp郵便460-0012愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303TEL050-5532-6503 （平日13:00～17:00）※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。FAX052-243-0658■お問い合わせは事務局までお願いします。info@marfan.jp Mon, 01 Oct 2007 15:39:27 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=727 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=700 関東地方では初めての、日本マルファン協会「マルファン勉強会」を開催いたします。マルファン症候群を勉強したい方なら、どなたでも参加できる一般公開勉強会です。初歩的な事から皆で勉強しながら情報の交換をしましょう！勉強会後は交流会など考えています。お気軽にご参加ください。※関東勉強会要望フォームや公開フォーラムに参加意志を下さったみなさまへ日時、場所が決まりましたので、お手数ですが、改めてお申し込みをお願いいたします。「東京マルファン勉強会」■開催日時：7月29日　日曜日　午後1時半から4時■開催地：東京都中央区東日本橋2-22-4中央区立産業会館 第4集会室 http://www.chuo-sangyo.jp/index.html交通アクセスはこちらhttp://www.chuo-sangyo.jp/access/index.html■参加条件：どなたでも参加できます。■参加費：500円（小学生100円）　　　　資料を配布予定です。■内容：１、診断基準からみるマルファン像～　　マルファン症候群ってどんな特徴があるの？初歩的な事を理解しよう！２、日ごろ、気を付ける大事なことって何だろう　　薬、飲んでますか？手術のタイミングっていつ？３、皆で情報交換しよう！前半1時間くらい初めてマルファンを知りたい方がわかりやすいよう、勉強会では毎回、診断基準を使った「初心者タイム」を設けます。ゆっくりマルファンを理解しましょう。後半1時間半～2時間くらい今回のテーマは、日ごろ気をつけることで、特に薬のこと、手術のタイミングっていつ？などで情報交換しましょう。その他、話したいことなどがあれば、ぜひこの機会をご利用ください。前回勉強会に参加された方は、ここからご参加くださっても構いません。■お申し込み：勉強会申し込み用フォームよりお申し込みください。　　　勉強会申込フォーム　　HPからお申し込みできない場合は、以下のいずれかの方法でお申し込みください。マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：連絡先電話番号：職業をお知らせください。メールinfo@marfan.jp郵便460-0012愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303TEL050-5532-6503 （平日13:00～17:00）※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。FAX052-243-0658■お問い合わせは事務局までお願いします。info@marfan.jp Mon, 18 Jun 2007 16:55:02 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=700 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=684 日本マルファン協会では、定期的に勉強会を開催いたします。初歩的な事から皆で勉強しながら情報の交換をしましょう！勉強会後は交流会など考えています。お気軽にご参加ください。「第３回マルファン勉強会」■開催地：名古屋・新大阪・福岡の３箇所で開催いたします。　　　　日時はそれぞれで異なります。◇名古屋　6月10日（日）　午後1時半～4時　名古屋市中区大井町7番25号　名古屋女性会館　２階　第３集会室　交通アクセスはこちら◇大阪　6月3日（日）午前10時から12時半　大阪市東淀川区東中島1-13-13　KOKO PLAZA　8階会議室 801にて　交通アクセスはこちら◇福岡　5月27日（日）　午後1時半～4時　福岡市西区内浜一丁目４－３９　福岡市西市民センター・交通アクセスはこちら■参加条件：どなたでも参加できます。■参加費：500円（小学生100円）　　　　資料を配布予定です。■内容：１、診断基準からみるマルファン像～マルファン症候群ってどんな特徴があるの？初歩的な事を理解しよう！２、日ごろ、気を付ける大事なことって何だろう　　薬飲んでますか？手術のタイミングっていつ？３、皆で情報交換しよう！前半1時間くらい初めてマルファンを知りたい方がわかりやすいよう、勉強会では毎回、診断基準を使った「初心者タイム」を設けます。ゆっくりマルファンを理解しましょう。後半1時間半～2時間くらい今回のテーマは、日ごろ気をつけることで、特に薬のこと、手術のタイミングっていつ？などで情報交換しましょう。その他、話したいことなどがあれば、ぜひこの機会をご利用ください。前回勉強会に参加された方は、ここからご参加くださっても構いません。■お申込み第３回勉強会申し込みフォームよりお申し込みください。https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/?form_id=9HPから申し込めない場合は以下からお申し込みください。マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：連絡先電話番号：職業をお知らせください。メールinfo@marfan.jp郵便460-0012愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303TEL 050-5532-6503 （平日13:00～17:00）※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。FAX052-243-0658■お問い合わせは事務局までお願いします。info@marfan.jp Fri, 27 Apr 2007 11:22:44 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=684 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=655 以下のフォームから勉強会のお申し込みください。クリックしてください。HPから申し込めない場合は以下からお申し込みください。マルファンとの関係：参加場所：参加人数：郵便番号：住所：連絡先電話番号：職業をお知らせください。メールinfo@marfan.jp郵便460-0012愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303TEL 050-5532-6503 （平日13:00～17:00）※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。FAX052-243-0658一般向けの初心者にも優しい勉強会ですので、お気軽にご参加ください。どなたでも参加出来ます。 Tue, 23 Jan 2007 10:20:54 +0900 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=655