ニュース - イベントのご案内カテゴリのエントリ
当会主催のマルファン症候群勉強会『寺子屋マルファン』を、９月に、広島にて開催します。
どうぞご参加ください。
≪寺子屋マルファンとは≫
マルファン症候群ってどんな病気なの？
どんなことに気をつけたらいいの？
みんな何に気をつけて生活しているの？
そんな疑問などを、入門テキスト・こころと生活編を使って、気楽に質問しあいながら一緒に学ぶ勉強会です。
マルファン症候群かもしれないと思っている方、お知り合いに患者がいらっしゃる方、医療関係者や教育関係者、話しを聞きたい方など、どなたでも参加できます。
【寺子屋マルファンin 広島】 →チラシがダウンロードできます （チラシ表面） （チラシ裏面）
《開催日時・場所》
・9月19日(日) 10：00～16：00 (午前の部10：00～12：30 午後の部13：30～16：00)
・広島市文化創造・中区民文化センター アステールプラザ小会議室１
アクセス：
ＪＲ広島駅からの交通手段
市内電車利用の場合 宇品行（紙屋町経由）－市役所前下車（600m）
江波行－舟入町下車（400m）
バス利用の場合 広島バス 24番路線
吉島営業所行または吉島病院行－加古町下車（200m）
タクシー利用の場合 約15分
地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。
http://www.cf.city.hiroshima.jp/naka-cs/index.htm
《参加費・内容》
・午前の部10：00～12：30
入門編「マルファン症候群とは」500円（会員無料）
・午後の部13：30～16：00
生活編「こころと生活について」500円（会員無料）
《テキスト代》
「入門編」・「こころと生活編」各500円（既にお持ちの方はご持参ください）
《定員》
１２名
《申し込み方法》
メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています）
件名：寺子屋マルファン参加申し込み
開催日と時間帯と場所（例：９月１９日 午前の部 広島）
住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ）
◇メール：info@marfan.jp
◇FAX：053-454-6764
《申し込み〆切》
開催日の3日前
※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。
会員は随時募集中です！
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7
《お問い合わせ》
事務局まで、お気軽にどうぞ。
◇メール：info@marfan.jp
◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします
「心臓血管外科の先生を囲む会」を、8月8日（日）名古屋にて開催します。
マルファン症候群の患者さんは、心臓血管外科の手術を経験することが少なくありません。「手術なんてイヤ！」と思う前に、今の医療を知りましょう。
心臓血管外科の先生をお招きして、ネットで調べるだけではわからない実際の治療について、語り合う場を設けました。みなさま、ぜひご参加ください。
《心臓血管外科の先生（米田正始先生）を囲む会》
■囲む会の概要
どういう時にどんな手術をするのか、必要性やリスクなど手術に関することをご専門の先生とフランクに話せる小さな会です。
まず、先生から、マルファン症候群の心臓血管手術について40～50分ほどお話いただきます。その後、参加申し込みの際にみなさんからいただく質問等について、時間が許す限り、先生にお聞きする予定です。
■参加してくださる先生
米田 正始（こめだ まさし）先生 （医学博士・心臓血管外科医）
・名古屋ハートセンター副院長・心臓血管外科部長
・豊橋ハートセンター・大和成和病院 心臓血管外科スーパーバイザー
詳しいプロフィールはこちら
http://www.masashikomeda.com/web/2008/08/post-7d91.html
■開催日
2010年8月8日 日曜日
■時間
10時～12時30分（開場9時30分より）
■場所
COMBi本陣N106 共同会議室
名古屋市中村区松原町1丁目24番地（旧・市立本陣小学校北側教室棟）
■アクセス
>>http://www.combi-honjin.com/access.html
●地下鉄東山線「本陣駅」下車。3番出口より徒歩1分。
●名鉄名古屋本線「栄生駅」下車。徒歩15分。
●駐車場：多少あります。なるべく公共機関をご利用ください。
■募集人数
20～30名（定員になり次第締め切りますので、お早めにお申し込みください）
■参加資格
患者家族の方をはじめ、どなたでも。
■参加費
・会員：無料
・会員の同伴家族（1名まで）：500円
・一般（非会員）：1,000円
>>日本マルファン協会の会員について
※終了後は昼食交流会を予定しています。（米田先生も参加予定です。）下記をご覧ください。
《昼食交流会》
■時間
13時～15時
■場所
COMBi本陣付近の飲食店の予定
※先生を囲む会申し込み時に、お申し込みください。
※飲食代は各自ご負担ください。
《お申込について》
■締め切り
2010年8月5日（木曜日）
■申込み方法
申込フォームかメールにてご連絡ください。
申込フォームから申し込まれる方は下記ボタンをクリックしてください。
メールにて申し込まれる方は、
申込フォームを参考に、会員か一般か・会員の場合は会員種別・氏名・ハンドル名・電話番号・昼食交流会参加の有無・写真撮影の可否・先生にお聞きしたい事をお書きください。
>>メールアドレス：info@marfan.jp
■お問い合わせ
先生を囲む会についてのお問い合わせは、事務局までご連絡ください。
・メール:info@marfan.jp
・TEL:050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。
・FAX:053-454-6764
今年9月、アメリカバージニア州にて、第８回マルファン症候群関連疾患の国際討論会が開催されます。
参加対象は、マルファン症候群機関とそれに関する医師です。
この会合はマルファン症候群関連疾患の診断、治療、病因についての現在の進歩について議論する事に焦点を当てる予定なのだそうです。
前回は5年前に開催されました。
今回はa～eについて討論されます。
a:遺伝子の変異が表現されるメカニズムの理解
b:マルファン症候群関連疾患の大動脈瘤に対する臨床現場での理解
c:未発見の遺伝子変異の同定
d:新しい世代に対する効果的な治療の明確化
e:治療の効力をみるための試みの開始
このこの会合では、新しい研究の結果をシェアし、障害のメカニズムを考察し、遺伝子の障害についての新しい研究を計画するために最も活動的な研究者を同時に招待する予定とのことで、日本の研究者も招待を受けていらっしゃいます。
また、当会からもお声をかけていますが、「ぜひこの先生にお知らせしたい」という方や、「参加したい」という医師・研究者の方は、ご連絡ください。
国内の関連団体はもちろん、各国のつながりによって、情報があつまり、マルファン症候群の研究と治療が進みます。
今週末に、新大阪にて、遺伝カウンセラー院生サミットが開催されます。
プログラムの中の「多様な角度から認定遺伝カウンセラーを考える」というセッションで
以下の４つについてお話してきます。
１）患者側が、遺伝カウンセリングを受けるまでのハードルについて
２）当事者が望む認定遺伝カウンセラーについて
３）当事者が望むカウンセリングの場について
４）当事者から見た認定遺伝カウンセラーについてのまとめと提案
『遺伝カウンセラー院生サミット』
日程：平成22年3月13日（土）13時から18時20分（2階 楓・松の間）、
14日（日）8時30分から12時30分まで（2階 楓・松の間）
懇親会 13日18時30分から20時30分（2階 桐の間）
場所：大阪ガーデンパレスホテル（新大阪）
〒532-0004大阪府 大阪市淀川区西宮原1-3-35
電話：06-6396-6211
参加費：無料
詳しいプログラムやチラシは、
近畿大学大学院 総合理工学研究科 理学専攻 遺伝カウンセラー養成課程のホームページ
what's newをご覧ください。
http://ccpc01.cc.kindai.ac.jp/gene/
毎年2月28日（２月最終日）は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日 難病の日）として、
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されています。
2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay（レアディジーズディ）。
昨年は世界各地の30カ国が参加。
そしていよいよ今年から『日本』でもイベントが開催されます！
東京と大阪でイベントがあります。
お子さま連れでも楽しめるイベントがたくさんありそう。
お近くの方はぜひどうぞ！（間際のご案内でごめんなさい）
RareDiseaseDayが日本でも根付き、世界中の国々にもっと広がり、理解と治療研究が進みますように。
参加できない方々も、ちょっとでも考えるきっかけとしてください。
＜東京＞
Rare Disease Day2010（世界希少・難治性疾患の日）
～一つ一つの声を大きな声に～
http://rarediseaseday.jp/
木山裕策さんのミニライブもあるそうです！
http://ameblo.jp/yusaku-k/
※当会もワールドカフェ等に参加する予定です。
【日時】 2010年2月28日（日） 12時から17時
【場所】 東京ミッドタウン ホールB
【入場料】 無料
【主催】 特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構（PRIP TOKYO）
【ホームページ】http://www.prip-tokyo.jp/ja/index.html
当日会場で流れる予定の動画はこちら
http://www.prip-tokyo.jp/ja/events/article/Rare_Disease_Day2010%EF%BC%88%E4%B8%96%E7%95%8C%E5%B8%8C%E5%B0%91%E3%83%BB%E9%9B%A3%E6%B2%BB%E6%80%A7%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%81%AE%E6%97%A5%EF%BC%89
＜大阪＞
「難病の日」フェスタ２０１０in大阪
～ハンドベルとシャボン玉ショーで午後のひとときを～
【日時】2010年2月28日（日） 15時30分から17時30分
【場所】大阪市立城東会館
【企画協力費】500円（中学生以上）
【主催】難病等啓発応援隊
世界参照サイト
http://www.rarediseaseday.org/
遺伝性疾患の子どもを持つ親のための親育ち勉強会『寺子屋でんでん』☆私らしい子育てを考えよう☆を全国５箇所（仙台・名古屋・東京・大阪・広島）にて開催します。
どうぞご参加ください。
≪寺子屋でんでん≫
遺伝性疾患を持つ親のこと、子どものこと、みんなで話してみませんか？
「自分を考えるワークブック」を使って子育てのヒントをみつけよう。
色んな人の遺伝や疾患についての思いを知ることで、これからの私らしい子育てにつながるかも・・・。
ゆったりと話し合う勉強会です。
マルファン症候群の方はもちろん、それ以外の遺伝性疾患をお持ちの親御さん、ご本人、また遺伝や子育てについて考えたい方など、どなたでも参加できます。
《開催日時・場所》
【寺子屋でんでんin仙台】
・2月14日(日) 9；30～12：00
・仙台市市民活動サポートセンター 研修室１（仙台市青葉区一番町四丁目1-3）
アクセス：地下鉄広瀬通駅 西5番出口すぐ
市営バス「商工会議所前」徒歩3分
駐車場なし
地図：http://www.sapo-sen.jp/map.php
【寺子屋でんでんin名古屋】
・2月14日(日) 13：30～16：00
・名古屋市中スポーツセンター 第一会議室 （名古屋市中区栄一丁目30番10号）
アクセス：地下鉄東山線 「伏見」下車、6・7番出口徒歩 10分
地下鉄鶴舞線 「大須観音」下車、4番出口徒歩 8分
駐車場あり
地図：http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html
【寺子屋でんでんin東京】
・2月27日(土) 13：30～16：00
・品川区大崎第二区民集会所 第３集会室 （品川区大崎2-9-4 大崎ウエストシティタワーズ3階）
アクセス：ＪＲ大崎駅南改札口 新西口徒歩3分
駐車場なし
地図：http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/hp/menu000010100/hpg000010086.htm
（ＰＤＦ）http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/ct/other000014600/tizu.pdf
【寺子屋でんでんin広島】
・2月27日(土) 13：30～16：00
・広島市南区民文化センター 美術工芸室 （広島市南区比治山本町１６番２７号 広島産業文化センター内）
アクセス：ＪＲ広島駅から・・・路面電車（5番）比治山下経由広島港（宇品）行（約10分）「南区役所前」下車
紙屋町・八丁堀から・・・バス（23番）大学病院行（約12分）「比治山橋」または「皆実町一丁目」下車
駐車場あり
地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/top.html
【寺子屋でんでんin大阪】
・2月28日(日) 13：30～16：00
・阿部野区民センター 集会室２ （大阪市阿倍野区阿倍野筋4-19-118）
アクセス：地下鉄谷町線「阿倍野」下車６番出口西へ１分
阪堺電鉄上町線「阿倍野」下車 西へ２分
駐車場なし
地図：http://www.i-love-abeno.com/map.html
※仙台以外の開催地では、寺子屋マルファンと同日の午後に開催です。
《参加費》
500円（会員無料）
ワークブック代：500円
《定員》
10～15名（予約施設によって違います）
《申し込み方法》
メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。
件名：寺子屋でんでん参加申し込み
開催日と場所（例：2月14日 仙台）
住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ）
◇メール：info@marfan.jp
◇FAX：053-454-6764
《申し込み〆切》
開催日の3日前
※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。
会員は随時募集中です！
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7
《お問い合わせ》
事務局まで、お気軽にどうぞ。
◇メール：info@marfan.jp
◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※留守番電話の場合は、お名前・電話番号・ご用件をお願いします。
当会主催のマルファン症候群勉強会『寺子屋マルファン』を、２月に、仙台・名古屋・東京・大阪・広島にて開催します。
どうぞご参加ください。
≪寺子屋マルファンとは≫
マルファン症候群ってどんな病気なの？
どんなことに気をつけたらいいの？
そんな疑問などを、入門テキストを使って、気楽に質問しあいながら一緒に学ぶ勉強会です。
マルファン症候群かもしれないと思っている方、お知り合いに患者がいらっしゃる方、医療関係者や教育関係者、話しを聞きたい方など、どなたでも参加できます。
《開催日時・場所》
【寺子屋マルファンin仙台】
・2月13日(土) 14：00～16：30
・ショーケー本館ビル Ｆ室 （仙台市青葉区五橋二丁目１１－１
アクセス：仙台市地下鉄 五橋駅下車 「南１番」出口から徒歩１分
仙台駅からタクシーの場合 約５分
駐車場あり
地図：http://www.shokei.info/shokei/honkanbill.htm
【寺子屋マルファンin名古屋】
・2月14日(日) 10：00～12：30
・名古屋市中スポーツセンター 第一会議室 （名古屋市中区栄一丁目30番10号）
アクセス：地下鉄東山線 「伏見」下車、6・7番出口徒歩 10分
地下鉄鶴舞線 「大須観音」下車、4番出口徒歩 8分
駐車場あり
地図：http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html
【寺子屋マルファンin東京】
・2月27日(土) 10：00～12：30
・品川区大崎第二区民集会所 第３集会室 （品川区大崎2-9-4 大崎ウエストシティタワーズ3階）
アクセス：ＪＲ大崎駅南改札口 新西口徒歩3分
駐車場なし
地図：http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/hp/menu000010100/hpg000010086.htm
（ＰＤＦ）http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/ct/other000014600/tizu.pdf
【寺子屋マルファンin広島】
・2月27日(土) 10：00～12：30
・広島市南区民文化センター 美術工芸室 （広島市南区比治山本町１６番２７号 広島産業文化センター内）
アクセス：ＪＲ広島駅から・・・路面電車（5番）比治山下経由広島港（宇品）行（約10分）「南区役所前」下車
紙屋町・八丁堀から・・・バス（23番）大学病院行（約12分）「比治山橋」または「皆実町一丁目」下車
駐車場あり
地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/top.html
【寺子屋マルファンin大阪】
・2月28日(日) 10：00～12：30
・阿部野区民センター 集会室２ （大阪市阿倍野区阿倍野筋4-19-118）
アクセス：地下鉄谷町線「阿倍野」下車６番出口西へ１分
阪堺電鉄上町線「阿倍野」下車 西へ２分
駐車場なし
地図：http://www.i-love-abeno.com/map.html
《参加費》
500円（会員無料）
テキスト代：500円（おしえて！マルファン入門編がない方のみ）
《定員》
10～15名（予約施設によって違います）
《申し込み方法》
メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています）
件名：寺子屋マルファン参加申し込み
開催日と場所（例：2月13日 仙台）
住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ）
◇メール：info@marfan.jp
◇FAX：053-454-6764
《申し込み〆切》
開催日の3日前
※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。
会員は随時募集中です！
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7
《お問い合わせ》
事務局まで、お気軽にどうぞ。
◇メール：info@marfan.jp
◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします。
マルファン症候群一般市民勉強会『第13回寺子屋マルファンin札幌』
「どんなことに気をつけたらいいの？」
そんな疑問など入門テキストを使って、気楽に質問をしあいながら一緒に学びませんか？
午前中に開催します。
午後の交流会は、勉強会『寺子屋マルファン』とは違い、参加者がお互いに語り合う場です。
「他の人はどう暮らしているんだろう・・・」
「会員にはなっていないけれど、マルファンのことを話したり聞いてみたいな・・・」
「類似疾患ってどんな病気？」
「患者さんと会ってみたいな」
マルファン症候群や類似疾患に関する事を、気楽に話し合っていきましょう。
初めての参加は少し緊張するかもしれませんが、話し始めるとぐっと距離は近づきます。
抱えている不安や悩みを少しでも肩からおろして、笑顔で家路に着けるように願っています。
参加はどなたでも可能です。
多くの皆さんのご参加をお待ちしています。
◆開催日：１２月20日（日曜日）
交流会 13：00～16：00
有料地下駐車場あり (注)地下駐車場の出入口は、建物の北側北３条通りにあります。
http://www.kaderu27.or.jp/select_07.html
◆参加費：（午前中）勉強会：500円 テキスト（ない方）代：500円
（午後）交流会：無料
◆参加申し込み
メールかFAXにて、以下項目を記載してお申し込みください。
（参加人数：氏名：住所：連絡先電話番号：会員か非会員か：マルファン症候群や類似疾患との関係：HPへの写真掲載の可否：ご要望や知りたい事、期待する事）
・メール：info@marfan.jp
・FAX:053-454-6764
■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。
・メール：info@marfan.jp
・電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。もしも留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします。
10 月29 日（木）、30 日（金）、31 日（土）、岩手県盛岡市で開催されます第37回日本救急医学会総会・学術集会にて、資料展示をさせていただきます。
「マルファン症候群」は、大動脈解離がおきてしまう等、救急にお世話になる患者は少なくありません。
しかしながら、救急現場のみなさまはじめ、本人や家族でさえも「マルファン症候群」を知らないために、大動脈解離が起きていると診断されるまでに、時間がかかることがあります。
年齢や性別などから、「そんなはずはない」と思わせてしまい、その結果、残念ながら症状が悪化してしまうケースがあります。
当事者アンケートをまとめた事例パンフレットなど、３種類の展示配布を行います。
救急に携わっていらっしゃるご来場のみなさま、ぜひ会場内テイクフリーコーナーにお立ち寄りいただき、お持ち帰りください。
初めての日本救急医学会での啓発の機会を賜りました、岩手医科大学医学部救急医学講座 遠藤重厚教授はじめ、事務局のみなさまに、心より感謝申し上げます。
第37回日本救急医学会総会・学術集会ホームページ
http://www.jaam2009.umin.jp/outline/index.htm
11月7日土曜日 大阪で交流会を開催します。
交流会は、勉強会『寺子屋マルファン』とは違い、参加者が互いに語り合う場です。
「他の人はどう暮らしているんだろう・・・」
「会員にはなっていないけれど、マルファンのことを話したり聞いてみたいな・・・」
「マルファン症候群ってどんな病気？」
「類似疾患ってどんな病気？」
マルファン症候群や類似疾患に関する事を、気楽に話し合っていきましょう。
初めての参加は少し緊張するかもしれませんが、話し始めるとぐっと距離は近づきます。
抱えている不安や悩みを少しでも肩からおろして、笑顔で家路に着けるように願っています。
参加は、会員・非会員を問わずどなたでも可能です。
実際に会って話が出来る機会はとても貴重なものです。
どうぞ、この機会をご利用下さい。
多くの皆さんのご参加をお待ちしています。
『マルファン症候群と類似疾患 トーク＆スマイル』
◆日時：11月7日土曜日 13:30から17:30
◆場所：堺市民活動サポートセンター ミィーテイングルーム1
〒590-0078 大阪府堺市堺区南瓦町2-1
堺市総合福祉会館２階
電話072-232-8686
◆アクセス：南海高野線堺東駅徒歩５分 駐車場あり
http://www.sakai-syakyo.net/html2/map/shakyohonbu.html
堺市社会福祉協議会が入っている堺市総合福祉会館の２階です。
◆参加費：無料
◆募集人数：15名
◆参加申し込み
メールかFAXにて、以下項目を記載してお申し込みください。
（参加人数：氏名：住所：連絡先電話番号：会員か非会員か：マルファン症候群や類似疾患との関係：HPへの写真掲載の可否：ご要望や知りたい事、期待する事）
・メール：info@marfan.jp
・FAX：053-454-6764
◆申し込み〆切
11月5日
■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。
・メール：info@marfan.jp
・電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。もしも留守番電話の場合は、お名前・お電話番号・ご用件をお願いします。
9月27日(日)新宿・渋谷・立川から３０分ほどのところにある味の素スタジアムにて、『ウォーク＆ランフェスタ』が開催されます。
『ウォーク＆ランフェスタ』とは、内部障害を中心とした様々な難病、障害のある方、障害のない方も、
一緒にスポーツを楽しむ、音楽を楽しむことで、お互いを知り合えたらいいな・・・というイベントです。
お近くの方、ぜひ参加されてはいかがでしょう。
入場料300円（中学生以下無料）です。
詳しくはこちらのチラシをご覧下さい。
http://nanfes.com/event/w&r_panflet.pdf
当会も、団体展示ブースにパンフレットを置かせていただいています。
ウォーク＆ランフェスタ2009 ～難病と取り組む仲間たちとともに 響け！1万人の鼓動～
http://nanfes.com/
しなやかに、あかるく、わかりあう、せかいをつくる ナンでもありフェスタ
“Now, Advance Normalization!” For Everyone’s Sustainability.
動画 2009.9.27 ウォーク＆ラン フェスタin味スタ のご紹介♪
http://www.youtube.com/watch?v=n1m4x-G37E8
9月18日（金曜日）から20日（日曜日）の3日間、ロイトン札幌・北海道厚生年金会館にて開催されます第57回日本心臓病学会学術集会にて、ブース展示させていただけることとなりました。
学会長の札幌医科大学島本和明先生はじめ事務局・運営準備室のみなさまに、心より感謝申し上げます。
第57回日本心臓病学会学術集会
http://www.57jcc.com/index.html
メインテーマ「～2009北の大地～ 新たな心血管疾患の予防から治療まで」
当会ブースは、ロイトン札幌 2階通路です。（展示期間18日～20日午前中）
学会参加のみなさま、お気軽にお立ち寄りください。
また、18日（金曜日）夜19時より、札幌市内の飲食店で『マルファン親睦会』を行います。
場所につきましては、スタッフが現地入りをしてから決定する予定です。
マルファン症候群当事者の方やご家族の方など、マルファン症候群についてお話したいの方は、事務局までご連絡ください。
info@marfan.jp
8月29日（土曜日）名古屋市にて、2009年度の総会を開催しました。
正会員総数 26名
出席者数 8名（定款29条3項による表決委任者8名を含む）
表決委任者数 8名
オブザーバー 3名
第1号議案）2008年度(2008年6月1日より2009年5月31日まで)事業報告に関する件
第2号議案）2008年度会計および監査報告に関する件
第3号議案）2009年度(2009年6月1日より2010年5月31日まで)事業計画に関する件
第4号議案）2009年度予算計画に関する件
第5号議案）正会員と友の会会員を兼ねる場合、会費を減免する件
第6号議案）事務所所在地の変更の件
上記議案は、すべて可決決定いたしました。
正会員のみなさま、どうもありがとうございました。
第5号議案の「正会員が友の会会員を兼ねる場合」についての減免額は、昨年に引き続いての議案でした。審議の結果、減免額は昨年同様「正会員が友の会会員を兼ねる場合、友の会会費は全額減免」となりました。
また、第6号議案では、協会事務所の移転が正式に決まりました。個人宅から『ＣＯＭBI本陣』となったことで、ミーティングや勉強会などの地域拠点作りを進めることができるでしょう。
愛知県難病団体連合会様のご協力に、心より感謝申し上げます。
総会後には、事務所や施設見学を行いました。
小学校の校舎を利用し、セキュリティ管理や空調設備、トイレの改装、自動販売機の設置がされています。机と椅子は大人用です。ご安心を！
COMBi本陣
http://www.combi-honjin.com/
【当会事務所の新住所】
〒453-0021
愛知県名古屋市中村区松原町1-24 ＣＯＭBi本陣Ｎ105 愛知県難病団体連合会内
2009年度は、当協会が法人化して3年目となる年です。会員数は、正会員・一般会員・賛助会員のべで98名＋３団体（2009年5月末時点）となりました。
日本マルファン協会は、「発信！発進！」を本年度のテーマに活動していきます。
知ってもらうための発信・つながるための発信・変えるための発進・作るための発進・・・
約20年前に大動脈基部の計測ができるようになりました。その後も、検査技術の向上と、人工血管や人工弁等の品質向上、そして何より、外科手術の先進的な技法と術者チームに支えられ、手術を受けて元気に回復する患者は、年々増えています。にもかかわらず、未だに「正しく知らないこと」「知られていないこと」で生じる若い死や、命や生活に関わる重い症状が出てしまう人は、後を絶ちません。協会として、当事者はもちろん社会に向けて、啓発を行う必然性は、まだまだあります。
『地域支部作り』『行政に声を届ける』『遺伝のイメージを変える』
この3つに重点をおいて、事業展開を行いますので、今年度もどうぞよろしくお願いいたします。
総会資料（ＰＤＦ／1.59MB）のダウンロードはこちらからどうぞ。
第1号議案 2008年度事業報告
第2号議案 2008年度会計報告・ 2008年度財産目録・2008年度監査報告書
第3号議案 2009年度事業計画
第4号議案 2009年度収支予算
第5号議案 第5号議案書
第6号議案 第6号議案書
総会議事録はこちら
総会後、初代代表理事である横関浩さんの「お疲れさま＆ありがとう会」を開きました。
横関さんは、10年以上前から長きに渡り、精力的にマルファン症候群の課題に取り組まれました。
NPO法人設立から退任されるまで、常に、「協会の活動や考え方を常にオープンにしていこう！」と、力強くリーダーシップを発揮されました。
穏やかな表情の中で、今は、外から見る協会やマルファン症候群について、久しぶりにゆっくりとお話ができました。
交流会から参加された方、差し入れをくださった方、どうもありがとうございました。
参加者それぞれの体験談では、共感したり、もっと何とかしたいと思ったり・・・。
交流会のあとは、場所を移して、食事をとりながらの親睦会。
ご参加のみなさまどうもありがとうございました！
第8回日本遺伝看護学会学術が、広島大学（霞キャンパス）広仁会館で開催されています。
明日9月12日10:00～11:00の交流集会に、当会も参加し、ブース出展を行います。
どなたでもお立ち寄りいただけますので、お気軽にお声をかけてください。
その後、11:00～12:00 市民講座「患者の語りに基づく医療」（入場無料）もあります。
交流集会と市民講座のチラシ
http://idenkang.umin.ne.jp/convention/con8/con8_kokaikouza.pdf
日本遺伝看護学会
http://idenkang.umin.ne.jp/
9月12日、9月13日に、新大阪駅近くで、近畿大学シンポジウム（家族性腫瘍・遺伝医療）がありますので、ご紹介いたします。
当会も13日聴講予定です。
・平成21年9月12日（土）10：00～17：00 「家族性腫瘍の診療とサポート体制を考える」
＜プログラム＞http://ccpc01.cc.kindai.ac.jp/gene/pdf/090912symposium_p.pdf
・平成21年9月13日（日）10：00～17：00 「遺伝医療における倫理・社会・法」
＜プログラム＞http://ccpc01.cc.kindai.ac.jp/gene/pdf/090913symposium_p_new.pdf
ポスターはこちら
http://iden.gene.kindai.ac.jp/~counselor/training/symposium.pdf
●場所： 大阪コロナホテル 別館
（ 〒533-0031 大阪市東淀川区西淡路1-3-21）
●申し込み方法： 氏名、参加日を明記のうえFAX、E-mail、郵送のいずれかでお申し込みください。
（申込期限9月5日（土）、参加費無料）
●お問い合わせ・申し込み先： 近畿大学大学院遺伝カウンセラー養成課程
〒577-8502 大阪府東大阪市小若江3-4-1
TEL：06-6721-2332 FAX：06-6723-2721
E-mail：gc-center@life.kindai.ac.jp
9月12日広島で交流会『マルファン症候群トーク＆スマイル
』
9月12日土曜日に、広島で交流会を開催します。
交流会は、勉強会『寺子屋マルファン』とは違い、講師やテキストから勉強するのではなく、参加者みんなでフランクに語り合う場です。
「他の人はどう暮らしているんだろう・・・」
「会員にはなっていないけれど、マルファンのことを話したり聞いてみたいな・・・」
「マルファン症候群ってどんな病気？」
マルファン交流会は、気楽に質問しながらマルファン症候群に関する事を一緒に話し合っていきます。
初対面の方とお会いするのは少々緊張するかもしれませんが、話し始めるとぐっと距離は近づきます。
抱えている不安や悩みを少しでも肩からおろして、にっこり笑顔で家路に着けるように、テーマは『マルファン症候群トーク＆スマイル』です。
参加は、会員・非会員を問わずどなたでも可能です。
多くの皆さんの参加をお待ちしています。
◆中国地方交流会 in 広島
『マルファン症候群トーク＆スマイル』
・開催日：9月12日（土）
・時 間：14時30分～17時30分
・場 所：南区民文化センター 大会議室Ｂ
（広島市南区比治山本町16番27号）
・会場の地図はこちら
http://www.mapion.co.jp/here/all/090820/mapi0309906090820214527.html
・募集人数：15名
・参加費：無料
※18時30分から参加者有志の親睦会。ご都合のつく方はどうぞ。
◆お申し込みは、こちらの申し込みフォームよりお申し込みください。
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=29
※申し込みフォームからお申し込みできない場合は、メールかFAXにて以下項目を記載してお申し込みください。
（参加人数：氏名：住所：連絡先電話番号：会員か非会員か：マルファン症候群との関係：HPへの写真掲載の可否：ご要望や知りたい事、期待する事）
・メール：info@marfan.jp
・FAX：052-243-0658
■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。
info@marfan.jp
7月に全国5箇所で「寺子屋マルファン」及び「寺子屋でんでん 親育ち勉強会」を開催します。
［スケジュール］
各地とも、午前は「寺子屋マルファン」、午後は「寺子屋でんでん」を開催します。
両方参加、または午前のみ、午後のみの参加が可能です。
ぜひ、ご参加ください。
≪寺子屋マルファンってなぁに？≫
患者の立場に立った市民による勉強会です。
マルファン症候群ってどんな病気？ どんな体質なんだろう？
気楽に質問しながら、マルファン症候群に関する事を一緒に学んでいきます。どなたでも参加できます。
定員 各会場それぞれ15名
参加費500円（会員無料）
テスキト代500円（おしえて！マルファン入門編がない方のみ）
≪寺子屋でんでんってなぁに？≫
子育て経験者からのアンケートをもとに、疾患との向き合い方や、
子育てのヒントを探ります。
親から生まれること、子どもに受け継ぐ体質のこと・・・
親のこと、子どものこと、ゆったりやさしく、みんなで話し合いましょう。
定員 15名
参加費500円（会員無料）
※午前・午後で、開催する部屋が違う会場もあるので、ご注意ください。
●7月12日（日）【大阪】
10:00～12:30 寺子屋マルファン 大阪市福島区民センター 306会議室
13:30～16:30 寺子屋でんでん 同会議室
交通アクセス
http://www.osakacommunity.jp/fukusima/b1_hall.html
（大阪市福島区吉野3-17-23 電話06-6468-1771）
寺子屋マルファンin大阪チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=71
寺子屋でんでんin大阪チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=77
●7月12日（日）【名古屋】
10:00～12:30 寺子屋マルファン 名古屋女性会館 第1集会室
13:30～16:30 寺子屋でんでん 同 第2集会室
交通アクセス
http://www.city.nagoya.jp/kurashi/shisetsu/gakkou/shougai/jyoseikan/nagoya00066277.html
（名古屋市中区大井町7番25号 電話052-331-5288）
寺子屋マルファンin名古屋チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=70
寺子屋でんでんin名古屋チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=75
●7月19日（日）【岡山】
10:00～12:30 寺子屋マルファン ゆうあいセンター 小会議室2
13:30～16:30 寺子屋でんでん 同 大会議室分室3
交通アクセス
http://www.youi-c.com/00sougou/access.html
（岡山市北区南方2丁目13－1 岡山県総合福祉・ボランティア・ＮＰＯ会館2階
電話086-231-2532）
寺子屋マルファンin岡山チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=74
寺子屋でんでんin岡山チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=76
●7月25日（土）【仙台】
10:00～12:30 青葉区中央市民センター 会議室第2
13:00～16:00 同会議室（会議室の都合上、他会場と時間が違います）
交通アクセス
http://local.yahoo.co.jp/detail/spot/7008f83da0d4fa836abdee8c3d9e4be1/
（仙台市青葉区1番町2丁目1番4号 電話 022-223-2516）
寺子屋マルファンin仙台チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=72
寺子屋でんでんin仙台チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=78
●7月26日（日）【東京】
10:00～12:30 寺子屋マルファン 勤労福祉会館 第一創作室
13:30～16:30 寺子屋でんでん 同 第二創作室
交通アクセス
http://local.yahoo.co.jp/detail/spot/e995778768cd027fea977fbeb69876ce/
（東京都文京区本駒込4-35-15 電話03-3823-6711）
寺子屋マルファンin東京チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=73
寺子屋でんでんin東京チラシ
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=79
（お願い）大変お手数ですが、リンクにあるチラシをダウンロードしていただき、
病院や保健所、お知り合いの方などに、広くご紹介いただけたらと思います。
多くの方の目にとまるような場所へ貼っていただけたり、置いていただくことができれば、幸いです。
［お申し込み方法］
メールまたは、FAX、申し込みフォームにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています）
件名：寺子屋参加希望
開催日時場所 例：7月12日 大阪
寺子屋名 例：寺子屋マルファン、寺子屋でんでん 両方
住所
氏名
参加人数
電話番号
FAX(FAXでお申し込みの方）
◇メール
info@marfan.jp
◇FAX
052-243-0658
◇申し込みフォーム
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=26
◇申し込み〆切
開催日の前々日
※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、
1登録当たり1名、参加費が無料です。。会員は随時募集中です！
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7
■お問い合わせは事務局まで、お気軽にどうぞ。
info@marfan.jp
◆◇◆マルファンフレンズ全体交流会in神戸しあわせの村◆◇◆
学会長の大阪府立成人病センター堀 正二先生はじめ、事務局・運営準備室の皆様に、心より感謝申し上げます。
当会ブースは、大阪国際会議場 3階 イベントホール前のロビーです。
学会参加のみなさま、お気軽にお立ち寄りください。
第73回日本循環器学会学術集会
http://www2.convention.co.jp/jcs2009/index1.html
文字よりも感情が伝わりやすい実際の音声で届け、
当事者の思いや暮らしを少しでも感じて欲しい――
それが音声のネット配信「まるらぢ」です。
そのコンテンツ、「ヴォイス・オブ・マルファン」から
本日、第１話その２配信開始しました。
ヴォイス・オブ・マルファン
http://www.marfan.jp/modules/info/index.php?content_id=12
今回は引き続き、同じ女性にマルファンをどう捉えてるかを聞きました。
どうぞ、注意書きを良く読んでご利用ください。
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登録はこちら
日本マルファン協会情報センター