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3月4日（日）国立京都国際会館にて、希少難病フォーラム2012 京都会議が開催されます。
特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD - ソルド）様よりご案内がありました。
ご興味のある方はぜひどうぞ！
第１部：最先端医療技術を用いた患者主導の希少難病研究事業
第２部：新たな希少難病患者支援体制
（ホームページは随時更新されるようです）
http://www.sord.jp/activity/forum/kyoto2012.php
日時：2012年03月04日（日）（開場：12時30分）13時00分～16時05分
閉会後に同会場にて交流会（最長90分）
場所：国立京都国際会館 1階カンファレンスルームD（京都府京都市）
主催・申し込み：特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD - ソルド）
電話 075-491-5553（10:00～19:00 土日祝休）
メールforum@sord.jp（フォーラム専用）
IFMSO（国際マルファン連盟）からマルファンワールドニュースが届きました。
後日全文翻訳を紹介できればと思います。
http://www.marfanworld.org/marfan%20e-news%20april%202008/marfanworldnews_january2012.htm
遺伝性結合織病 市民公開セミナーについての投稿も掲載していただきました。
＿＿＿＿＿＿＿＿
Dear Priscilla and members of IFMSO,
First, I always appreciate for your warm messages which give us hope.
We will never forget the year 2011 when 2 tragic events hit Japan; the East Japan Big Earthquake and failure of Fukushima Dai-ich Nuclear Power Plant. Although disaster-struck areas still face severe situation, we are thankful for the kind support and prays from all over the world.
After these disaster we did what we can do now; we hosted a seminar for Maran, Loeys Dietz and Ehlers-Danlos syndrome affected people in corporation with other patient associations and researchers. It consisted of a questionnaire on disaster, presentation of the latest research of each disorder, Q&A, group works (blood vessel, orthopedics, heredity and welfare) and informal social time. Marfan Network Japan (MNJ), Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA), Dr. Hiroko Morisaki of National
Cerebral and Cardiovascular Center (NCVC), Dr. Yasunobu Hirata of Univ. of Tokyo, Dr. Atsushi Watanabe of Nippon Medical School and Dr. Tomosaki Kosyo of Shinsyu Univ. cohosted the seminar.
This wonderful seminar held for the first time in Japan conducted for 2 times (Tokyo- Nov 20, Osaka-Dec. 10). Dr. Hirata who represented research team on Marfan syndrome talked about diagnostic criteria for Japanese, out-patient section which see patients’ allover condition and relationship between periodontal disease and aortic aneurysm. From presentations of other doctors, we could know the difference and common points among related disorders. At the Q&A session, there was a question on exposure to radioactivity from CT and a request to foster research and social support.
The attached picture is taken in Osaka. About 140 people were participated. Many doctors, esp. Dr. Hiroko Morisaki of NCVC, genetic counselors and members of patients associations supported us to conduct the seminar. We will make further effort to support affected people from connective tissue disorder and to enhance research by conducting seminars like this together with those who have the same goal.
I wish the coming year 2012 will be peaceful and hopeful one for all of you and us.
プリシラさん、 IFMSO の仲間たち
いつもあたたかいメッセージと、希望を与えてくれることに感謝しています。
2011年、この1年を私たちは決して忘れないでしょう。
東日本大震災と東京電力福島第一原子力発電所の事故という大変辛い出来事が、ここ日本で起こりました。被災地では今なお厳しい状況が続いていますが、世界中から現地への、心温まる祈りと支援をどうもありがとうございました。
私たちはこの災害をきっかけに、私たちが今できることを考え実行しました。マルファン症候群やロイスディーツ症候群やエーラスダンロス症候群の患者家族のために、関連の患者団体と研究者たちと開催するセミナーです。内容は、災害時における課題や備えについえのアンケート、それぞれの疾患に関する最新の研究報告、質疑応答、グループワーク（血管・整形・遺伝・福祉など）、交流会です。マルファンネットワークジャパン（MNJ）、Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association（JEFA）、国立循環器病研究センター森崎裕子先生、東京大学平田恭信先生、日本医科大学渡邉淳先生、信州大学古庄知己先生とともに開催しました。
日本で初めてのこのすばらしいセミナーは2回（2011年11月20日に東京、12月10日に大阪）開催されました。
マルファン症候群の研究班代表平田先生は、日本人の診断基準や、マルファン症候群の総合的な外来、そして歯周病と大動脈瘤の関係などのお話をされました。先生方のお話では、類似疾患との共通点や違いがわかりました。質疑応答では、私たちが日頃受けるCTの被爆の影響についての質問や、もっと研究や社会支援が進むための要望などがありました。
この写真は2011年12月10日、大阪会場の様子です。約140名の参加がありました。
大阪会場では、国立循環器病研究センターの森崎先生を中心に、たくさんのドクターや遺伝カウンセラー、患者会の仲間がサポートしてくださいました。
これからもこのようなセミナーを開催することで、患者家族の希望となり、研究に繋がるよう、志を同じくするメンバーと努力します。
来る2012年が、おだやかで希望あふれる年となりますように。みなさんと私たちにとって。
毎年2月の最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）として、
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されています。
閏年の2月29日はめったにないめずらしい日なので、それにちなんでいるそうです。
そして、毎年2月の最終日をRare Disease Dayとしたそうです。
2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay（レアディジーズディ）。
日本では2010年からPRIP TOKYOの主催でイベントが開催されています。
今年ももうすぐです！お近くの方は、ぜひお立寄りください。
【日時】 2012年2月29日（水） 9時から21時
【場所】 丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」 東京都千代田区丸の内1-6-4
【アクセス】JR、丸の内線東京駅、東西線大手町駅と地下通路で直結
http://www.marunouchi.com/oazo/04_access/04_access.html
【入場料】 無料
【ホームページ】 http://www.rarediseaseday.jp/index.html
【主催】 特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構（PRIP TOKYO）
※世界サイト http://www.rarediseaseday.org/
2011年の様子はこちら→ http://www.prip-tokyo.jp/ja/rdd2011report
2010年の様子はこちら→ http://www.prip-tokyo.jp/ja/rdd2010report
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）は、みんなが希少・難治性疾患について思いを寄せる日です。
ぜひ、全国各地のご家庭で、学校で、会社で、病院で、話題にしてください。
マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人や
ご家族の皆さん、様々な専門職の方、そして一般の方までを対象に
マルファン症候群に関する情報の発信と日本マルファン協会の活動を
紹介します。
[vol.86 目次]
・2月10日（土）遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪の報告！
・NPO法人日本マルファン協会のFacebookページを作りました！
・1月9日まで 就労に関する体験談やご意見をお寄せください！
・マルファン症候群の新規治療薬につながる研究！東京理科大学
齋藤正寛先生より
・参加報告 11月12日『難病・慢性疾患全国フォーラム2011』
・1月14日（土）大阪にて 難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会
・事務局のお知らせ
・編集後記
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http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=8
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http://www.mag2.com/m/0000199177.html
厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業事務局（財）日本予防医学協会さまより、ご紹介がありました。
ぜひご参加ｌください。
※※※※※※※※※※※
来年難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会13：00～、大阪・中之島「大阪国際会議場・イベントホール」で厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業の研究成果等普及・啓発活動として、「難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会」を開催いたします。
就労に関する体験談やご意見をお寄せください。（1月9日まで）
☆障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会が
スタート ～１月にＪＰＡなど３団体、地域障害者職業センター、
ハローワークからヒアリング～
昨年（平成22年）6月に閣議決定された「障害者制度改革の推進のため
の基本的な方向について」では、労働及び雇用の分野について、来年（平
成24年度）内を目途に、雇用率制度についての検証・検討および職場での
合理的配慮確保のための方策について検討していくことが記載されていま
す。
この研究会は、これをふまえて、障害者雇用促進制度における障害者の範
囲等について検討を行うことを目的に開催されています。
第1回（11月18日）では、開催にあたっての趣旨の確認、障害者制度
改革の動きと現行の障害者雇用促進制度について、今後の研究会の進め方
についてが確認された後、委員からの自由な意見交換が行われました。
第2回（12月13日）は、研究会委員を出している団体から、社会福祉
法人日本身体障害者団体連合会、社会福祉法人日本盲人会連合、社会福祉
法人全日本手をつなぐ育成会、公益社団法人全国精神保健福祉会連合会の
４団体からのヒアリングが行われました。また、「障害者の雇用に関する
事業所アンケート（案）」が配布され項目についての検討が行われました。
第1回、第2回の配布資料は、厚生労働省ホームページに公表されてい
ます。公開で傍聴もできます。
第1回http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uuh5.html
第2回http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001y1j0.html
研究会は来年８月を目処に、この研究会と同時にあと二つ、差別禁止法
についての研究会と、地域就労支援についての研究会の三つを開催しなが
ら、障害者雇用促進制度の課題を整理してとりまとめを行い、秋に親審議
会である労働政策審議会障害者雇用分科会に報告されます。
12月14日に行われた第47回労働政策審議会障害者雇用分科会で、この
３つの研究会の開催状況とスケジュールについても確認されています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001y5tn.html
今後、法改正にまでいくかどうかは現時点では未定とのことです。
１月24日の第3回障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方
に関する研究会に、ヒアリング団体としてＪＰＡに正式に要請がありまし
た。当日は伊藤たてお代表理事が15分程度の陳述を行う予定です。
この日は他に、社団法人日本てんかん協会、一般社団法人日本発達障害ネ
ットワーク、地域障害者職業センター、ハローワークが意見を述べる予定
です。
ヒアリング項目はすでに過去2回の資料でも公表されていますように、
次の５つの質問に簡潔に答えることになっています。
１）障害者雇用促進制度における障害者の範囲についてどのように考えて
いるか。
２）障害者雇用促進制度における障害者の範囲を就労の困難さに視点を置
いて見直すことについてどのように考えているか。
３）雇用率制度における障害者の範囲（雇用義務の対象範囲）について、
どのように考えているか。
４）その他現行の障害者雇用促進施策についてどのように考えているか。
（見直すべき点など）
ＪＰＡとしては、障害の範囲を広げて難病や慢性疾患の人たちが職場で
安心して働き続けられる環境をつくるために必要な制度改正を要望してい
くことになります。そのうえで、これまで身障手帳によって雇用率にカウ
ントされている内部障害の人たちの経験や、モデル事業（難治性疾患患者
雇用開発助成金）での就労経験などで具体的に課題としてあがっているこ
となどはとても参考になります。各団体で国などに出されている要望書や
アンケート調査のまとめ、具体的な事例などがありましたら、意見陳述の
際の参考にしたいと思いますので、事務局までお送りください。
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
http://www.nanbyo.jp/
患者家族の方はもちろん、一般の方や海外団体とも繋がれるツールとして、Facebookページを作りました。
みなさまからの情報や写真などもお待ちしています。
2011年12月10日（土）午後、大阪府医師協同組合大ホールにて、「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」を開催しました。
参加者は約140名。遠くは九州や関東方面からのご参加がありました。
ツイッターでお知らせしていましたが、平成24年度厚生労働科学研究費補助金公募が始まっています。
公募〆切は、平成23年12月20日です。
マルファン症候群や類似疾患の研究がさらに進むことを願っています！！
研究者のみなさまどうぞ公募よろしくお願いします！！
●平成24年度 厚生労働科学研究費補助金公募要項
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo-h24/gaiyo.html
●第18回難病対策委員会資料にも難病関係分野の抜粋が載っています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz.html
11月20日の遺伝性結合織病市民公開セミナーでも、研究班の先生から今後の研究についてのお話がありました。
ぜひ今後も継続したご研究と、各専門性を追求した研究が連携され、全国の患者たちの治療に繋がることを祈っています。
研究者のみなさま、どうぞよろしくお願いします。
時事通信社（2011/10/29-02:15）ニュースでマルファン症候群の新規治療薬につながる研究が掲載され、マルファン症候群の当事者のみなさんから喜びと期待の声が上がっています！！
ご研究された東京理科大学基礎工学部生物工学科の齋藤正寛先生に、患者家族のみなさまに向けた、この研究の説明と将来の見込みについてのメッセージをお願いしましたところ、下記頂戴いたしましたのでご紹介します。
※※※※※
今回私たちの研究成果は、体の弾力を調節する微細線維の成分であるADAMTSL6betaが、マルファン症候群の症状を改善することを見いだしました。今回の研究では、マルファン症候群における微細線維の解析モデルとして主に歯根膜と血管を用いて解析を進め、ADAMTSL6betaがマルファン症候群における微細線維形成不全を回復させることを明らかにしたものです。このことからADAMTSL6betaはマルファン症候群の微細線維形成不全による疾患の治療に有効である可能性が示されました。さらに今回の研究成果は、微細線維形成不全の回復のために、その成分を補充、強化するという新しい治療コンセプトを示すものであり、マルファン症候群の新たな治療戦略の可能性を示すものと考えられます。
現在はADAMTSL6betaを産生させる薬剤の開発も視野に入れた新規治療技術の研究開発をおこなっています。この研究を進める事で、マルファン症候群の原因である微細線維の形成不全を予防する新規治療薬の開発が期待されます。理想的には将来に、大動脈瘤では飲み薬で症状が悪化するのを遅らせる、また歯周病のような口の病気では直接塗り込むことで予防効果を発揮する薬剤として開発することを目指しております。本研究は、まだ開発研究の段階にありますが、私としては定期的に研究成果を公表すると同時に、出来る限り早く皆様に治療薬を提供できるように研究開発を進めていく所存であります。
本件に関しまして、ご不明な点やお気づきの点がございましたら下記までご連絡下さい。
以上になりますが、よろしくお願い致します。
--
齋藤 正寛
東京理科大学基礎工学部生物工学科
※※※※※
●東京理科大学 総合研究機構 辻孝研究室
http://www.tsuji-lab.com/index.html
●米国科学雑誌『Journal of Biological Chemistry』に遺伝病のひとつである「マルファン症候群」の疾患の改善につながる研究成果が掲載されました。
http://www.tsuji-lab.com/topics/news/2011_10_28.html
●プレスリリース（研究のくわしい説明）
http://www.tsuji-lab.com/topics/pdf/JBC2011_10_28_Japanese.pdf
当会としても何かできることがありましたらご協力したいと思います。
大動脈や肺、骨の靱帯（じんたい）などの弾力がなくなる遺伝性疾患「マルファン症候群」を改善させるたんぱく質を発見したと、東京理科大や大阪大、愛知学院大などの研究チームが２８日付の米科学誌ジャーナル・オブ・バイオロジカル・ケミストリー電子版に発表した。同症候群の患者は日本では２万～４万人と推定され、新治療薬を開発できる可能性があるという。
同症候群は、組織の強度や弾性を保つ微細線維の主成分「フィブリリン１」の量が、遺伝子変異で半減してしまうことが主因で起きる。さらに、組織が弱くなると「ＴＧＦベータ」と呼ばれる物質により分解酵素が増え、一層悪化する。
患者は大動脈瘤（りゅう）ができると出血して死亡する場合があるため、こぶを除去して人工血管に置き換える手術が行われる。
東京理科大の斎藤正寛准教授や辻孝教授らは、「ＡＤＡＭＴＳＬ６ベータ」と呼ばれるたんぱく質が、フィブリリン１を集めて微細線維につなぎ合わせ、組織を強化することを発見。同症候群のマウスや患者の歯根膜細胞で、このたんぱく質を投与すると症状が改善することを確認した。（2011/10/29-02:15）
2011年11月12日（土）午後、東京 日本教育会館一ツ橋ホールにて開催された『難病・慢性疾患全国フォーラム2011』に参加しました。
患者家族のお話や、医師会、厚生労働省や各政党の方などが集まり、それぞれの立場から現状や展望を伺いました。
このフォーラムは昨年から始まりました。
当会も昨年より賛同団体として参加していますが、会場に伺ったのは今回が初めてでした。
全国から約400名の方が参加されたようです。
当日の様子はUstreamでライブ中継され、以下のリンクから現在も動画で見られます。
ぜひご覧ください！
●開会・主催者あいさつ実行委員長
●患者・家族の訴え（シルバーラッセル症候群・成人先天性心疾患患者の問題・遠位型ミオパチー・表皮水疱症）
●来賓あいさつ 厚生労働省副大臣・日本医師会常任理事・各政党代表（民主党・公明党・日本共産党・社民党・みんなの党等）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）・難病のこども支援全国ネットワーク・日本リウマチ友の会・内閣府政策統括官(共生社会政策担当)付参事官(障害者施策担当)・厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長
マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人や
ご家族の皆さん、様々な専門職の方、そして一般の方までを対象に
マルファン症候群に関する情報の発信と日本マルファン協会の活動を
紹介します。
[vol.85 目次]
・【11/20東京 12/10大阪】～お申込みが始まっています～
マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・エーラスダンロス
症候群の研究班のお話＆グループワーク（参加費無料）
・【至急！11月6日まで】今後の難病対策へのご要望
・【11月12日東京】難病・慢性疾患全国フォーラム2011
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記
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＊メールアドレスだけでの申し込みです
＊まぐまぐでは最新号を公開しています
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http://www.mag2.com/m/0000199177.html
11月14日(月曜日)、厚生労働省の疾病対策部会難病対策委員会において、第17回難病対策委員会が開催されます。
議題は「今後の難病対策について」です。
今年の8月末から頻繁に委員会が開かれて、検討が進んでいます。
第17回難病対策委員会では、患者会のヒアリングが行われるとのことです。
ぜひ、マルファン症候群や類似疾患のみなさんから、実情（こんなことが困っている等）や今後の難病対策についてのご要望をお聞かせください！
NPO法人日本マルファン協会事務局 info@marfan.jp
〆切 2011年11月6日付メールまで
短い期間で恐縮ですが、当会でとりまとめ、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会より委員会に提出していただきたいと思います。
また、当会ではマルファン症候群の環境改善を進めるために、常時みなさんのご意見ご要望を受け付けておりますので、どうぞご利用ください。
厚生労働省HP 疾病対策部会難病対策委員会から、今までの議事録や資料がご覧いただけます。
厚生労働省HP＞政策について＞審議会・研究会等＞構成科学審議会＞疾病対策部会難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi34
（リンク先でしばらくそのままお待ちいただくと、議事録一覧に移り、読めるようです）
＜遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご案内及び参加申し込み方法＞
－エーラス・ダンロス症候群／マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群をご存知ですか？ －
「いま・これから」をご一緒に考えましょう
遺伝性結合織病に関する市民公開セミナーのプログラムと、参加申し込み方法が決まりました。
厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班の代表者による講演と、グループワークを行います。
患者さん、ご家族、ご友人、疾患の疑いをお持ちの方、医療従事者など、関心のある方はどなたでも参加できます。
【申込方法】をご覧の上、どうぞお申し込みください。
本セミナーに関するお問い合わせは、各会場の問い合わせ窓口にお願いいたします。
【参加対象者】
結合織に関する病気の患者（疑いのある方）、家族、医療関係者、その他関心のある方々
【プログラム】
１．講演会 13：00～14:30
厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班の講演です。
エーラス・ダンロス（血管型・新型）研究班 代表 信州大学 古庄知己
過剰運動＜hypermobility>症候群研究班 代表 日本医科大学 渡邉淳
マルファン症候群研究班 代表 東京大学 平田恭信
ロイス・ディーツ症候群研究班 代表 国立循環器病研究センター 森崎裕子
２．グループワーク 14:40～16:00
結合織病をめぐる課題を明らかにするために、参加者同士の意見交換する機会をもうけます。
9つの課題（血管・整形・遺伝・福祉・痛み・医療機関・病気・災害．その他）についてグループで話し合う予定です。ぜひご参加ください。
３．質疑応答・総合討論 16:10～17:00
４．懇親会（希望者のみ）
【参加費】 無料
【会場案内】 東京会場と大阪会場があります。
[1]東京会場
開催日 2011年11月20日（日）
時間 （12:30より受付開始） セミナー13:00～17:00 懇親会17:00～18:00
場所 日本医科大学 講堂 （教育棟2階）（東京都文京区千駄木1-1-5）
http://college.nms.ac.jp/annai/map.html
定員 先着200名
主催 厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班
後援（50音順）
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
NPO法人日本マルファン協会
マルファンネットワークジャパン
問い合わせ先 日本医科大学付属病院遺伝診療科
電話 03-5814-5790 （月-木10:00～16:00）
ホームページ：http://www.nms.ac.jp/hms/index2.html
[2]大阪会場
開催日 2011年12月10日（土）
時間 （12:30より受付開始） セミナー13:00～17:00 懇親会17:00～18:00
場所 大阪府医師協同組合 大ホール（本部8階）（大阪市中央区上本町西3丁目1番5号）
http://www.omca.or.jp/kumiai/accessmap.html
定員 先着180名
主催 NPO法人日本マルファン協会（独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業）
後援（50音順）
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
マルファンネットワークジャパン
問い合わせ先 NPO法人日本マルファン協会
メール info@marfan.jp 電話 050-5532-6503（平日13:00～17:00）
ホームページ：http://bit.ly/emlseminarinfo
【申込方法】
席数に限りがあるため，事前申し込みをお願いいたします。
お申し込みいただいた方には、後日、主催者より受付受理のご連絡を差し上げます。
【申込先】
[1]東京会場 市民公開セミナー事務局（日本医科大学付属病院遺伝診療科）
メール ctd@nms.ac.jp
FAX 03-5814-6912 （専用フォームのみ →ダウンロード ）
[2]大阪会場 市民公開セミナー事務局（NPO法人日本マルファン協会）
お申し込みフォーム http://bit.ly/emlseminar2011
メール info@marfan.jp
FAX 053-454-6764 （専用フォームのみ →ダウンロード ）
【申込内容】
参加会場の申込先に下記内容をお伝えください。（いただいた個人情報は今回の医療講演会にのみ使用いたします。）
・ご氏名
・ご連絡先（メールアドレス，あるいは電話番号）
・参加人数
・グループワークの参加希望の有無
・希望グループ（血管・整形・遺伝・福祉・痛み・医療機関・病気・災害．その他＜意見交換したい内容＞より希望順2つ）
・その他 （関心をお持ちの事項など）
※助成金の都合により主催が異なりますが、いずれも内容は同じですので、ご都合にあわせて会場をお選びください。
[vol.84 目次]
・市民公開セミナーのご案内 【11/20東京 12/10大阪】
・難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願と
募金にご協力お願いします！
・【11月12日東京】難病・慢性疾患全国フォーラム2011
・マルファン症候群患者の自叙伝「クリスタルハート」
・『まるつぶ』投稿募集！「マルファン症候群を知ったときの
気持ちや状況」
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記
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＜市民公開セミナーのご案内＞
遺伝性結合織病に関する市民公開セミナーが開催されますのでご案内いたします。
厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班のお話やグループワークなどがあります。
ぜひご参加ください。
『遺伝性結合織病 市民公開セミナー』
－エーラス・ダンロス症候群／マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群をご存知ですか？－
開催日時・場所：
2011年11月20日（日）13：00 ～日本医科大学（東京都文京区）
2011年12月10日（土）13：00～大阪府医師協同組合会議室（大阪市中央区）
対象：結合織に関する病気の患者、家族、医療関係者、その他関心のある方々
内容：（東京会場・大阪会場とも同じ）
１．講演会 13：00 ～
エーラス・ダンロス（血管型・新型）研究班 代表 信州大学 古庄知己
過剰運動＜hypermobility>症候群研究班 代表 日本医科大学 渡邉淳
マルファン症候群研究班 代表 東京大学 平田恭信
ロイス・ディーツ症候群研究班 代表 国立循環器病研究センター 森崎裕子
質疑応答
２．グループワーク
３．懇親会（希望者のみ） 17：00 ～ 18：00
参加費：無料
東京会場
主催：
厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班
後援（50音順）:
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
NPO法人日本マルファン協会
マルファンネットワークジャパン
大阪会場
主催：
NPO法人日本マルファン協会（独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業）
後援（50音順）：
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
マルファンネットワークジャパン
※助成金の都合により主催が異なりますが、いずれも内容は同じですので、参加希望の方はご都合にあわせて会場をお選びください。
なお、申し込み方法など詳細については、決まり次第随時ご案内いたします。
みなさんもぜひご参加ください。
～すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を～
開 催 日 2011年（平成23年）11月12日（土）12時45分より17時まで
会 場 日本教育会館一ツ橋ホール（３Ｆ）
東京都千代田区一ツ橋2‐6‐2 道案内専用電話03‐3230‐2833
地下鉄「神保町」駅（A1出口）、東西線「竹橋」駅（北の丸
公園側出口）より徒歩5分
プログラム 12時45分よりオープニングアトラクション
「LOVE JUNX（ラブジャンクス）」
＊ ダウン症児者によるダンスパフォーマンス
開会・主催者あいさつ
患者・家族の訴え
あいさつ 厚生労働省、日本医師会、政党、団体などを予定
特別報告～東日本大震災・被災地難病患者を支援した団体から
－休憩－
シンポジウム「今後の難病・長期慢性疾患対策を考える」
コメンテーター 金澤一郎（国際医療福祉大学大学院院長）
シンポジスト 難波吉雄（内閣府参事官・前疾病対策課長）
長谷川三枝子／小林信秋／伊藤たてお
改正障害者基本法等、障害者制度改革の動向、医療基本法の制定をめぐるうごきもふまえて、新たな難病対策の方向について考える
アピール採択、閉会
＊ロビーで、ポスターセッションを開催
（患者団体の紹介、海外の希少疾患グループの紹介、など）
後 援 厚生労働省（申請中）、日本医師会（申請中）、他
参 加 費 1,000円（資料代含む）
懇 親 会 6,000円 18時より９Ｆ「喜山倶楽部」にて。
※ 事前申込みが必要です。（締切10月12日）
申 込 み 事前にメール、ＦＡＸ、郵送などで①住所、②氏名、③電話、④（患者・支援者・一般）を明記し、事務局に送付してください。
参加費・懇親会会費は、通信欄に「フォーラム2011参加」と書いて振り込んでください。
入金が確認でき次第、折り返し「参加券」を送付いたします。
口座番号 00150-6-647758
加入者名 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
主 催 「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」実行委員会
＜事務局＞ 〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号 日本難病・疾病団体協議会内
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
メールアドレス jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
難病・慢性疾患全国フォーラム2011
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2011/1.html
昨年の様子はこちらをご覧下さい。
http://kenkou.life.coocan.jp/nanbyoforum/top.html
今年も、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（通称JPA）より
『難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願と募金のご協力』依頼がきています。
みなさまのご協力をお願いします。
今回の請願内容は以下の通りです。
●障害概念の見直しと総合的難病対策の実現を
●「すべての難病」を研究の対象にし、難病や長期慢性疾患患者の医療費負担軽減を
●難病や長期慢性の病気の子どもたちへの支援制度の充実を
●医師・看護師の不足、地域医療、専門医療の地域格差の解消を
●都道府県難病相談・支援センターの充実と全国センターの設置を
JPAでは、毎年請願活動を行っていますが、2011年5月に提出した請願は、衆議院で採択されました。
今回もおひとりおひとりのご支援ご協力を、どうぞよろしくお願いいたします。
◆署名はご本人の自筆でお願いします。印鑑などの捺印は不要です。
◆募金は強制ではありません。ご協力いただけましたらありがたいです。
◆2012年2月までに当会事務局までご返送お願いします。
署名用紙を送らせて頂きますので、ご協力いただける方は事務局まで連絡いただけないでしょうか。
その時に署名用紙の枚数も教えてください。
NPO法人日本マルファン事務局：
メール：info@marfan.jp
FAX：053-454-6864
電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。
そのままでお待ちください。留守電の場合はご用件を入れてください。
返送先：〒453-0021
愛知県名古屋市中村区松原町1-24 COMBi本陣N105
愛知県難病団体連合会内 NPO法人日本マルファン協会宛
お近くの方は署名等ご支援いただけましたら幸いです。
先日内定のお知らせをしましたが、このたび、正式決定となりました。
独立行政法人福祉医療機構（WAM）助成の平成23年度社会福祉振興助成事業
事業名 『結合織疾患の研究報告と災害対策事業』
決定額 575千円
事業内容 「結合組織疾患（マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群）は、認知度が低く、鑑別も難しい。震災時の課題も抱えている。合同講演会を開催することで、生命の危機の低減とQOLの向上を図り、社会的認知度を向上すること」を目的に、患者家族や医療者及び一般を対象として、研究報告・災害対策の講演会と報告書作成配布」を実施する事業。
スケジュール 合同講演会 2011年12月10日（土曜日）大阪にて開催
報告書 2012年2月ごろ
マルファン症候群や類似疾患の患者家族のみなさま、疑いのある方、あるいは医療関係者など多くの方々に有益な事業となりますよう取り組んで参ります。
みなさまのご支援ご協力をお願いいたします。
関連ニュース
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=940
（2011年9月29日追記）
研究班の先生方、日本エーラスダンロス症候群協会さん、マルファンネットワークジャパンさんのご協力を賜り、12月10日の講演会を開催する運びとなりました。
独立行政法人福祉医療機構はじめ関係各位のみなさまに心より感謝申し上げます。
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=949
会報Ｆｕｎのミニコーナー『まるつぶ』。
ちょっとしたつぶやきや喜怒哀楽の小ネタを紹介するコーナーです。見本はこちら。
そこでみなさんに、下記お題にそって、マルファン症候群や類似疾患にまつわるあれこれを、150文字程度で募集します。
ページ下部の投稿フォームをクリックして、フォームからお寄せ下さい。
締切は11月30日です。
お題）「マルファン症候群を知ったときの気持ちや状況」
例えば…
・解離で急に倒れて医師から告げられたときのこと
・親から話してもらったときのこと
・症状を手掛かりに調べて診断されたときのこと など
150文字程度でお寄せください。
●会報には匿名で掲載しますので、お名前は必要ありません。
（※掲載スペース等の事情により、投稿すべてが会報に掲載されるわけではありません。御了承ください。）
●会報は、会員ではない方でも有料（300円／1冊）で頒布していますので、希望があれば事務局メール（ info@marfan.jp )までご連絡ください。
どなたでもご利用ください