ニュース - 9月12日広島と11月7日大阪の交流会報告
9月12日土曜日、日本遺伝看護学会の参加後に、広島市南区民文化センターで、交流会をしました。参加者は4名＋お子さんでした。
同じ学会でブース展示をされた方や、寺子屋マルファンに参加された方と、マルファン症候群や類似疾患のお話をしました。
広島交流会の写真
また、11月7日土曜日には、大阪府堺市民活動サポートセンターにて、交流会をしました。
マルファン症候群の方、ロイスディーツ症候群の方、検査の結果待ちの方、循環器疾患の方のご参加があり、会員を含め7名で、色々お話しました。
海外のマルファン症候群団体やロイスディーツ症候群団体の資料を持ち寄り、明るいイメージでの活動に、「日本でもそうできたらいいね」などという意見もありました。
大阪交流会の写真は取り忘れ・・・終了後、場所を移動しての食事の写真です。
交流会では、今まであまり話せなかったことも共有することで、気持ちが少し楽になるというご感想をよくいただきます。
家族だから話せないと思えたり、周囲への気遣いや自分の考え方で、なかなか話す場面がなかったり・・・。
それは、マルファン症候群だけでなく、他の病気であっても実に似ていて、手術や家族のことや周囲への伝え方など、共通した悩みや経験があると感じます。
それは、マルファン症候群だけでなく、他の病気であっても実に似ていて、手術や家族のことや周囲への伝え方など、共通した悩みや経験があると感じます。
これからも開催していきたいと思いますので、お近くの方はどうぞご参加ください。
また、「この地域で開催してほしい」というご希望がありましたら、事務局までご連絡ください。
会場の予約やスタッフなど、実現に向けて検討したいと思います。
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