遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査
～子育ての不安はなに？みんなの考え・自分の考え～

【アンケートの目的】
遺伝子疾患の子どもを持つ親御さんは、
日頃、どのような思いをお持ちでしょう。
どのような悩み、不安を抱えておられるのでしょう。
お知りになりたいことは何でしょう。

このアンケートは、そんな親御さんの生の声を集め、
共有することで、今後の子育てのヒントを見つけたい、
不安を軽減したいと言う思いから、企画されました。ひとりひとりの経験や考え方が、
大きな希望につながることを期待しています。

【アンケート用紙】
　　※初めにあります『記入上のお願い』をよくお読みになってから、ご回答ください。
　　　ダウンロード後プリントアウトして、または、添付ファイルとして、ご利用ください。
　　　　PDF　　http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=67
　　　　ワード　http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=5&lid=68
　　　　【追記】HPから回答できるアンケートフォームができました。以下をクリックしてご回答ください。
　　　　　　　　　https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodate

【提出方法】
　いずれかの方法でお願いします。
　　◆FAX　052-243-0658
　　　　　　　　
　　◆郵送 〒460-0012　愛知県名古屋市中区千代田1-10-28　IB303 　NPO法人日本マルファン協会
　     
     ◆メール　アンケート用紙を添付してください。
　　　　　　　info@marfan.jp

　　◆アンケートフォーム　入力してください。
　　https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodate

【返送期日】　
　　７月末日必着です。
　　※アンケートの実施期間を延長しました。
　　　アンケート期間が短かったことにより、遅れてのご回答もいただいております。
　　　このたび、実施期間を1ヶ月延長することになりましたので、改めて、みなさまのご協力をお願いします。（7月3日追記）
 

　◇アンケート作成アドバイザー：クレセント・ワークス　小山田奈央さん
2003年より、南山大学大学院人間文化研究科教育ファシリテーション専攻の研修生として山口真人氏に師事。
大学生時代からのボランティア・市民活動での組織づくり体験をもとに、「クレセント・ワークス」の活動名で、
フリーランスの人間関係トレーニングトレーナー／ファシリテーターとして東海エリアと北海道を中心に活動中。
http://www.h3.dion.ne.jp/~ccc

　
※ホームページをご覧のみなさんへ
今年度、日本マルファン協会では、『親が変われば子どもが変わる』をテーマとした事業（アンケート・一般市民勉強会・冊子作成）を、
競艇の交付金による日本財団の助成金を受けて実施します。
私たちは、日本における遺伝の風土を、ほんの少しづつでも変えたいと願っています。
遺伝子疾患のお子さんを持つ親御さんに、このアンケートのご紹介・ご協力をお願いいたします。