| カテゴリ |
掲載日 |
タイトル |
エントリ本文 |
執筆 |
| 講演会・シンポジウム |
2012/02/05 |
3月4日（日）希少難病フォーラム2012 京都会議のご案内 |
3月4日（日）国立京都国際会館にて、希少... |
日本マルファン協 |
| マルファン関連情報 |
2012/02/05 |
IFMSO（国際マルファン連盟）Marfanworldnews紹介 |
IFMSO（国際マルファン連盟）からマルファ... |
日本マルファン協 |
| イベントのご案内 |
2012/02/05 |
2月29日はRare Disease Day！（世界希少・難治性疾患の日） |
毎年2月の最終日は、Rare Disease Day（世界希... |
日本マルファン協 |
| メールマガジン |
2011/12/31 |
◆マルファン・ジャーナル VOL.86◆2011.12.31 |
マルファン・ジャーナルでは、マルファン... |
日本マルファン協 |
| 講演会・シンポジウム |
2011/12/29 |
1月14日（土）大阪にて 難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会 |
厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業事... |
日本マルファン協 |
| 国／行政への働きかけ |
2011/12/29 |
1月9日まで 就労に関する体験談やご意見をお寄せください! |
就労に関する体験談やご意見をお寄せくだ... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/12/29 |
NPO法人日本マルファン協会のFacebookページを作りました！ |
患者家族の方はもちろん、一般の方や海外... |
日本マルファン協 |
| 講演会・シンポジウム |
2011/12/29 |
12月10日遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪の報告 |
2011年12月10日（土）午後、大阪府医師協同... |
日本マルファン協 |
| マルファン関連情報 |
2011/12/03 |
マルファン症候群の研究を！平成24年度厚生労働科学研究費補助金公募 |
ツイッターでお知らせしていましたが、平... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/12/03 |
マルファン症候群の新規治療薬につながる研究！東京理科大学 齋藤正寛先生より |
時事通信社（2011/10/29-02:15）ニュースでマ... |
日本マルファン協 |
| 講演会・シンポジウム |
2011/12/03 |
参加報告 11月12日『難病・慢性疾患全国フォーラム2011』 |
2011年11月12日（土）午後、東京 日本教育... |
日本マルファン協 |
| メールマガジン |
2011/11/04 |
◆マルファン・ジャーナル VOL.85◆2011.11.04 |
マルファン・ジャーナルでは、マルファン... |
日本マルファン協 |
| 国／行政への働きかけ |
2011/11/03 |
【至急！11月6日まで】今後の難病対策へのご要望 |
11月14日(月曜日)、厚生労働省の疾病対策部... |
日本マルファン協 |
| 講演会・シンポジウム |
2011/10/14 |
遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご案内及び参加申し込み方法 |
＜遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご... |
日本マルファン協 |
| メールマガジン |
2011/10/01 |
◆マルファン・ジャーナル VOL.84◆2011.10.01 |
[vol.84 目次]
・市民公開セミナーのご案... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/09/29 |
大注目！『11/20東京12/10大阪』 遺伝性結合織病市民公開セミナーのお知らせ |
＜市民公開セミナーのご案内＞
遺伝性... |
日本マルファン協 |
| 講演会・シンポジウム |
2011/09/29 |
【11月12日東京】難病・慢性疾患全国フォーラム2011 |
「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」実... |
日本マルファン協 |
| 国／行政への働きかけ |
2011/09/29 |
難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願と募金にご協力お願いします！ |
今年も、一般社団法人 日本難病・疾病団... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/09/10 |
独立行政法人福祉医療機構（WAM）の平成23年度社会福祉振興助成事業に正式決定！！ |
先日内定のお知らせをしましたが、このた... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/09/09 |
『まるつぶ』投稿募集！「マルファン症候群を知ったときの気持ちや状況」 |
会報Ｆｕｎのミニコーナー『まるつぶ』... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/09/09 |
自叙伝「クリスタルハート」のご紹介 |
この本はマルファン症候群患者である... |
日本マルファン協 |
| 総会 |
2011/09/08 |
2011年度総会、会員交流会のご報告 |
8月20日(土)京都市にて2011年度の総会、およ... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/08/11 |
【8月20日京都】2011年度通常総会と会員交流会開催のご案内 |
2011年度通常総会を下記のとおり開催いた... |
日本マルファン協 |
| メールマガジン |
2011/07/24 |
◆マルファン・ジャーナル VOL.83◆2011.07.24 |
マルファン・ジャーナルでは、マルファン... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/07/15 |
WAM平成23年度社会福祉振興助成事業に内定しました！！ |
4月に、独立行政法人福祉医療機構（WAM）... |
日本マルファン協 |
| 寄付御礼 |
2011/07/15 |
中日新聞社会事業団様より激励金をいただきました |
中日新聞社社会事業団様より激励金をいた... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/06/09 |
製薬協様より第20回製薬協患者会セミナー開催のご案内 |
日本製薬工業協会（製薬協）の患者会連携... |
日本マルファン協 |
| 協会からのお知らせ |
2011/05/22 |
【協力依頼２５日まで】アメリカのマルファン団体ＮＭＦより |
アメリカのマルファン症候群の支援団体 Na... |
日本マルファン協 |
| メールマガジン |
2011/05/12 |
◆マルファン・ジャーナル VOL.82◆2011.05.12 |
マルファン・ジャーナルでは、マルファン... |
日本マルファン協 |
| マルファン関連情報 |
2011/05/02 |
Science掲載 Dr. Hal Dietzの研究報告 |
4月15日発行のサイセンス(Science)に、アメリ... |
日本マルファン協 |
