毎年2月28日（２月最終日）は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日　難病の日）として、
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されています。

2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay（レアディジーズディ）。
昨年は世界各地の30カ国が参加。
そしていよいよ今年から『日本』でもイベントが開催されます！

東京と大阪でイベントがあります。
お子さま連れでも楽しめるイベントがたくさんありそう。
お近くの方はぜひどうぞ！（間際のご案内でごめんなさい）

RareDiseaseDayが日本でも根付き、世界中の国々にもっと広がり、理解と治療研究が進みますように。
参加できない方々も、ちょっとでも考えるきっかけとしてください。

＜東京＞
Rare Disease Day2010（世界希少・難治性疾患の日）
～一つ一つの声を大きな声に～
http://rarediseaseday.jp/
木山裕策さんのミニライブもあるそうです！
http://ameblo.jp/yusaku-k/
※当会もワールドカフェ等に参加する予定です。

【日時】　2010年2月28日（日） 12時から17時
【場所】　東京ミッドタウン　ホールB
【入場料】　無料
【主催】　特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構（PRIP TOKYO）
【ホームページ】http://www.prip-tokyo.jp/ja/index.html
当日会場で流れる予定の動画はこちら
http://www.prip-tokyo.jp/ja/events/article/Rare_Disease_Day2010%EF%BC%88%E4%B8%96%E7%95%8C%E5%B8%8C%E5%B0%91%E3%83%BB%E9%9B%A3%E6%B2%BB%E6%80%A7%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%81%AE%E6%97%A5%EF%BC%89

＜大阪＞
「難病の日」フェスタ２０１０in大阪
～ハンドベルとシャボン玉ショーで午後のひとときを～

チラシはこちら
http://t-neko.net/festa/festa2010.pdf

【日時】2010年2月28日（日） 15時30分から17時30分
【場所】大阪市立城東会館
【企画協力費】500円（中学生以上）
【主催】社団法人　難病等啓発応援隊
【ホームページ】http://t-neko.net/


世界参照サイト
http://www.rarediseaseday.org/

マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人や
ご家族の皆さん、様々な専門職の方、そして一般の方までを対象に
マルファン症候群に関する情報の発信と日本マルファン協会の活動を
紹介します。

[VOL.70目次]

・【参加募集】遺伝性疾患の子どもを持つ親のための勉強会
・【参加募集】マルファン症候群の勉強会を開催！
・障害認定や難病対策に関するご意見ご要望をお寄せください。
・難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的対策を求める
  国会請願署名と募金にご協力下さい
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記

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遺伝性疾患の子どもを持つ親のための親育ち勉強会『寺子屋でんでん』☆私らしい子育てを考えよう☆を全国５箇所（仙台・名古屋・東京・大阪・広島）にて開催します。
どうぞご参加ください。

≪寺子屋でんでん≫　
遺伝性疾患を持つ親のこと、子どものこと、みんなで話してみませんか？
「自分を考えるワークブック」を使って子育てのヒントをみつけよう。
色んな人の遺伝や疾患についての思いを知ることで、これからの私らしい子育てにつながるかも・・・。
ゆったりと話し合う勉強会です。
マルファン症候群の方はもちろん、それ以外の遺伝性疾患をお持ちの親御さん、ご本人、また遺伝や子育てについて考えたい方など、どなたでも参加できます。

《開催日時・場所》
【寺子屋でんでんin仙台】
・2月14日(日)　 9；30～12：00
・仙台市市民活動サポートセンター　研修室１（仙台市青葉区一番町四丁目1-3）
　　　アクセス：地下鉄広瀬通駅 西5番出口すぐ
　　市営バス「商工会議所前」徒歩3分
　　　　　　　　　駐車場なし
　　　地図：http://www.sapo-sen.jp/map.php 

【寺子屋でんでんin名古屋】
・2月14日(日)　13：30～16：00
・名古屋市中スポーツセンター　第一会議室　（名古屋市中区栄一丁目30番10号）
　　アクセス：地下鉄東山線　「伏見」下車、6・7番出口徒歩 10分
　　　　　　　　地下鉄鶴舞線　「大須観音」下車、4番出口徒歩 8分
　　　　　　　　駐車場あり
　　地図：http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html

【寺子屋でんでんin東京】
・2月27日(土)　13：30～16：00
・品川区大崎第二区民集会所　第３集会室　（品川区大崎2-9-4　大崎ウエストシティタワーズ3階）
　　アクセス：ＪＲ大崎駅南改札口　新西口徒歩3分
　　　　　　駐車場なし
　　地図：http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/hp/menu000010100/hpg000010086.htm
　（ＰＤＦ）http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/ct/other000014600/tizu.pdf

【寺子屋でんでんin広島】
・2月27日(土)　13：30～16：00
・広島市南区民文化センター　美術工芸室　（広島市南区比治山本町１６番２７号　広島産業文化センター内）　
　　アクセス：ＪＲ広島駅から・・・路面電車（5番）比治山下経由広島港（宇品）行（約10分）「南区役所前」下車
　　　　　　　紙屋町・八丁堀から・・・バス（23番）大学病院行（約12分）「比治山橋」または「皆実町一丁目」下車
　　　　　　　駐車場あり
　　地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/top.html

【寺子屋でんでんin大阪】
・2月28日(日)　13：30～16：00
・阿部野区民センター　集会室２　（大阪市阿倍野区阿倍野筋4-19-118）
　　アクセス：地下鉄谷町線「阿倍野」下車６番出口西へ１分
　　　　　　　　阪堺電鉄上町線「阿倍野」下車　西へ２分
　　　　　　　　駐車場なし
     地図：http://www.i-love-abeno.com/map.html

※仙台以外の開催地では、寺子屋マルファンと同日の午後に開催です。

《参加費》
500円（会員無料）
ワークブック代：500円

《定員》
10～15名（予約施設によって違います）

《申し込み方法》
メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。
件名：寺子屋でんでん参加申し込み
開催日と場所（例：2月14日　仙台）　
住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ）

◇メール：info@marfan.jp
◇FAX：053-454-6764

《申し込み〆切》
開催日の3日前

※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。
会員は随時募集中です！
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7

《お問い合わせ》
事務局まで、お気軽にどうぞ。
◇メール：info@marfan.jp
◇電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※留守番電話の場合は、お名前・電話番号・ご用件をお願いします。
 

当会主催のマルファン症候群勉強会『寺子屋マルファン』を、２月に、仙台・名古屋・東京・大阪・広島にて開催します。
どうぞご参加ください。

≪寺子屋マルファンとは≫　
マルファン症候群ってどんな病気なの？
どんなことに気をつけたらいいの？
そんな疑問などを、入門テキストを使って、気楽に質問しあいながら一緒に学ぶ勉強会です。
マルファン症候群かもしれないと思っている方、お知り合いに患者がいらっしゃる方、医療関係者や教育関係者、話しを聞きたい方など、どなたでも参加できます。

《開催日時・場所》
【寺子屋マルファンin仙台】
・2月13日(土)　14：00～16：30　
・ショーケー本館ビル　Ｆ室　（仙台市青葉区五橋二丁目１１－１
　　アクセス：仙台市地下鉄　五橋駅下車　「南１番」出口から徒歩１分
　　　　　　　　仙台駅からタクシーの場合　約５分
　　　　　　　　駐車場あり
　　地図：http://www.shokei.info/shokei/honkanbill.htm

【寺子屋マルファンin名古屋】
・2月14日(日)　10：00～12：30
・名古屋市中スポーツセンター　第一会議室　（名古屋市中区栄一丁目30番10号）
　　アクセス：地下鉄東山線　「伏見」下車、6・7番出口徒歩 10分
　　　　　　　　地下鉄鶴舞線　「大須観音」下車、4番出口徒歩 8分
　　　　　　　　駐車場あり
　　地図：http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html

【寺子屋マルファンin東京】
・2月27日(土)　10：00～12：30
・品川区大崎第二区民集会所　第３集会室　（品川区大崎2-9-4　大崎ウエストシティタワーズ3階）
　　アクセス：ＪＲ大崎駅南改札口　新西口徒歩3分
　　　　　　駐車場なし
　　地図：http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/hp/menu000010100/hpg000010086.htm
　（ＰＤＦ）http://www.city.shinagawa.tokyo.jp/ct/other000014600/tizu.pdf

【寺子屋マルファンin広島】
・2月27日(土)　10：00～12：30
・広島市南区民文化センター　美術工芸室　（広島市南区比治山本町１６番２７号　広島産業文化センター内）　
　　アクセス：ＪＲ広島駅から・・・路面電車（5番）比治山下経由広島港（宇品）行（約10分）「南区役所前」下車
　　　　　　　紙屋町・八丁堀から・・・バス（23番）大学病院行（約12分）「比治山橋」または「皆実町一丁目」下車
　　　　　　　駐車場あり
　　地図：こちらのURLから「交通アクセス」をクリックください。http://www.cf.city.hiroshima.jp/minami-cs/top.html

【寺子屋マルファンin大阪】
・2月28日(日)　10：00～12：30
・阿部野区民センター　集会室２　（大阪市阿倍野区阿倍野筋4-19-118）
　　アクセス：地下鉄谷町線「阿倍野」下車６番出口西へ１分
　　　　　　　　阪堺電鉄上町線「阿倍野」下車　西へ２分
　　　　　　　　駐車場なし
　　地図：http://www.i-love-abeno.com/map.html

《参加費》
500円（会員無料）
テキスト代：500円（おしえて！マルファン入門編がない方のみ）

《定員》
10～15名（予約施設によって違います）

《申し込み方法》
メールまたは、FAXにて、下記項目をお知らせください。（チラシには申込書も付いています）

件名：寺子屋マルファン参加申し込み
開催日と場所（例：2月13日　仙台）　
住所・氏名・参加人数・電話番号・FAX番号(FAXでお申し込みの方のみ）

◇メール：info@marfan.jp
◇FAX：053-454-6764

《申し込み〆切》
開催日の3日前

※日本マルファン協会正会員及び友の会（マルファンフレンズ）会員は、1登録当たり1名、参加費が無料です。
会員は随時募集中です！
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[VOL.69目次]

・難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的対策を求める
国会請願署名と募金にご協力下さい
・9月12日広島と11月7日大阪の交流会報告
・朝日新聞＜患者を生きる＞バックナンバー閲覧について
・マルファンフレンズ全体交流会　参加報告です
・第2回「今後の難病対策」関西勉強会報告
・遺伝カウンセラー養成課程の学生さんに講義
・会員限定：12月29日夜　スカイプ忘年会
・今後の予定
・事務局のお知らせ
・編集後記
 

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12月10日、近畿大学大学院総合理工学研究科遺伝カウンセラー養成課程で、講義をする機会をいただきました。
遺伝カウンセラーを目指す学生と教員に、『知っていれば怖くないマルファン症候群にしたい』というテーマで、以下のことをお話しました。

1)     マルファン症候群の症状や治療についての概要
2)     患者として、母親としての個人（猪井）の体験
3)     NPO法人日本マルファン協会のこと
4)     遺伝カウンセラーに望むこと
5)     マルファン症候群の問題

11月29日日曜日、滋賀県にて、第2回「今後の難病対策」関西勉強会がありました。

テーマ 　制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」
　　　　　　　　　　　　　　～難病・慢性疾患では福祉が受けられない現状を変えるには～
　1部　説明「法律のなかの難病とＩＣＦについて」
　2部　講演「障害者自立支援法の問題点」
　3部　意見交換「制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」

残念ながら今回は参加できませんでしたが、報告書から「ＷＨＯ国際障害分類（ＩＣＩＤＨ）と国際生活機能分類（ＩＣＦ）」についてなどがわかりますので、ご紹介します。
第2回「今後の難病対策」関西勉強会報告書
http://t-neko.net/report/report2.pdf

次回は、2010年2月14日（日）午後、大阪府高槻市総合市民交流センターにて開催されます。
患者団体に所属していない方でも参加可能です。興味のある方、難病対策を前進させたい方、よかったら参加してみてはいかがですか？


「今後の難病対策」関西勉強会ホームページ
http://hp.kanshin-hiroba.jp/kansaistart/pc/index.html

10月30日朝日新聞＜患者を生きる＞コーナーにマルファン症候群のご家族の記事が出ました。
新聞を見逃した方は、こちらからバックナンバーを閲覧することができます。
 https://aspara.asahi.com/column/ArticleList.do?siteId=ff8080811f93545f011fa13ddc960036

アスパラクラブに登録（無料）しなくてはなりませんが、登録すれば記事は写真付きで見れます。
読みたい方は、どうぞご利用ください。

 09/11/02   心臓・血管　読者編：４　患者の家族も病に向き合う
 https://aspara.asahi.com/column/kanja/entry/Mku9aholyk


関連ニュース
10月30日朝日新聞＜患者を生きる＞コーナーにマルファン症候群
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=869

9月12日土曜日、日本遺伝看護学会の参加後に、広島市南区民文化センターで、交流会をしました。参加者は4名＋お子さんでした。
同じ学会でブース展示をされた方や、寺子屋マルファンに参加された方と、マルファン症候群や類似疾患のお話をしました。

広島交流会の写真

当会は、マルファン症候群の総合的な課題解決を目指し、各方面と連携を進めています。
このたび、「日本難病・疾病団体協議会」（通称JPA）より
『難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願と募金のご協力』依頼がきています。
みなさまのご協力をお願いします。

◆署名用紙1枚につき10人の記入欄があります。
◆募金は強制ではありません。（募金より署名数が必要です）
◆期間は平成22年2月末日までに返送お願いします。

署名用紙を送らせて頂きますので、ご協力いただける方は事務局まで連絡いただけないでしょうか。
その時に署名用紙の枚数も教えていただけると助かります。
メール：info@marfan.jp
FAX：053-454-6864
電話：050-5532-6503（平日13:00～17:00）
※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。
そのままでお待ちください。留守電の場合はご用件を入れてください。

返送先：〒453-0021
　　　　　愛知県名古屋市中村区松原町1-24 ＣＯＭBi本陣Ｎ105
　　　　　愛知県難病団体連合会内　NPO法人日本マルファン協会宛


（署名用紙全体画像）

（署名部分の画像）

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マルファン症候群一般市民勉強会『第13回寺子屋マルファンin札幌』

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会主催によるワークショップが、10月31日から11月1日東京で開催されました。

今年のテーマは　「つづける」～chance・challenge・change～

どの団体もこれまでの活動の中で、色んな場面で「変化を求められたこと」「よい機会に恵まれたこと」があり、「新しいことに挑戦」をしてきました。
その時々に、話し合い、悩み、元気をもらうこともあれば凹むこともあり。

11月4日、参議院議員会館で「民主党難病対策推進議員連盟」勉強会があり、猪井が参加してきました。

参議院会館の写真

会議室通行証が追加されるほど、たくさんの出席がありました。
会議室の中は、４列の机が縦に並んでいて、正面に向かって左側２列が議員・秘書・政務官などのみなさん、右側２列が患者・支援団体などでした。
参加者の割合は、政府・出席議員と患者側が、ちょうど半々くらいでした。

プログラムは以下の通りです。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
会長挨拶
出席議員・団体紹介
議題：平成22年度予算及び税制改正の要望について
（１）各団体からの要望
・日本難病・疾病団体協議会
・難病のこども支援全国ネットワーク
・難病をもつ人の地域自立生活を確立する会
（２）政府・出席議員・団体の意見交換
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
各団体からの要望は以下の通りでした。（要約しています）

【日本難病・疾病団体協議会からの要望事項】

●来年度予算の編成および税制改革に関する要望
１）研究奨励分野の研究期間を原則３年に延長して
２）新しい難病対策が確立されるまでの間、特定疾患研究事業と対象疾患の拡充を
３）JPAの提案に基づく難病対策検討会、もしくは、現厚生科学審議会難病対策委員会の開催を
　　検討の際には、患者家族の生活実態調査の実施を
４）扶養控除・配偶者控除は廃止しないで
５）患者の高額医療給付制度の限度額大幅引き下げを
６）小児慢性特定疾患患者のキャリーオーバー問題検討の具体化を
７）新しい総合福祉法の検討には患者団体の参加を
　　それまでは現行の身体障害者福祉施策に難病患者等を含めて
８）Ⅰ型糖尿病を身体障害者福祉法の対象に
９）未承認薬・適応外薬問題では、削られた予算を来年度予算に計上して
10)難病患者の就労支援拡充を
11）難病相談支援センターの運営支援充実と、全国難病相談支援センターの設置を

●特定疾患治療研究事業追加指定の施行にあたっての要望
１）遡及対象を少なくとも2010年3月31日までに延長を
２）書類不備で遡及可能な者が遡及できなくならないそうな対処を


【難病のこども支援全国ネットワーク】

●来年度予算および税制改革に関する要望
１．小児慢性特定疾患治療研究事業について
　　１）対象疾患の見直しを定期的に行なうこと
　　２）重症患者認定基準の見直し
　　３）研究への注力による治療法の開発
・キャリーオーバーの問題を全体的な問題として検討を

２．難病対策の在り方　
・難病対策は、調査・研究分野に特化。
医療費負担の軽減策は、障がい者等の範囲・定義や医療保険制度の見直しとあわせて検討・・・。
・限りある財源を公平に分配。真に困っている人たちを救済する制度として、制度を再構築してほしい。

３．障がい者の範囲・定義について
・一定の状態によって障がい認定が受けられるように
・進行性の疾患の場合、予防的な補装具などで症状を未然に防ぐこともできるため、疾患名により障がい認定が必要となることもある
・臓器の種別によって障がい認定の有無が決まるのは著しく不公平

４．未承認薬の適応問題の早期解決

５．その他
・訪問介護サービス
・利用者負担金
・ピアカウンセリングと専門職の協働
・地域格差


【難病をもつ人の地域自立生活を確立する会】

●マニフェストに掲げた「制度の谷間」のない総合的な福祉政策、介護政策の対象範囲改正に向けた、来年度予算、補正予算等における要望
１．経過的な緊急の救済措置を
医師の意見書で生活の制限が継続的に認められる方は要件を緩和し、現行のアセスメントを活用しながら介護を受けられるようにしてください

２．一度はじめた制度だから変更が難しいという自治体、現場に対して
命を大切にする政治、行政に変わる勇気を国民に呼びかけてください

その他、各団体や議員から意見がありました。
・超党派の勉強会を作ってほしい。
・緊急に必要な状態をもって考えてほしい。
・就労の問題。
・現状での障がいの対象外となっているものをどのように救済するか。
　臓器別での排除・疾患での排除・代謝・審美・機能障害の違いでの排除・他人にはわからない痛み・・・

1時間半という時間でしたので、思いを伝えるには短い時間でしたが、一方通行ではない場所があるということはありがたいです。
この場が出会いの場となり、各地元から声を伝えることも考えていきたいと思います。

会議室内の様子（政府・出席議員側）

研究奨励分野の研究期間を原則３年に延長してほしいという希望は、私たちも強く願います。正しく診断されないデメリットはあまりに大きい現状があります。
また、扶養控除・配偶者控除は廃止しないでというのも切実な思いです。私たちの患者家族にも、働きたくても働けない体の状態であったり、子どもや家族の通院や入院のつきそいなどがあるために仕事を持てないことがあるからです。
小児慢性特定疾患治療研究事業についても、前回マルファン症候群は対象になりませんでしたが、ぜひ見直していただき、総合的な研究治療を進めていただきたいと思います。

「マルファン症候群は難病か」という視点ではなく、「マルファン症候群の抱える問題は何か」「それはどうすれば解決するのか」に焦点を当て、誰もが安心して生活できるように声を伝えていきます。
どうぞみなさんも、個人として、「こんなことが辛い」「こういうことが不安」「こうだったらいいのにな」など、率直なご意見を教えてください。
マルファン症候群と類似疾患の患者家族の声を代弁したいと思います。

参加の議員さんには、医師や看護師や難病患者本人という方もいらっしゃいました。家族・友人に闘病経験のある方も。
単純ですが、政治家さんを少し身近に感じました。
誰もなりたくてなったわけではない疾患や障害、どれも同じ命として、よりよい社会を、民主党はじめ超党派のみなさん一緒に目指していただきたいと思います。

民主党難病対策推進議員連盟名簿
（谷博之議員のホームページより）
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/nanbyolist080205.pdf

10月30日の朝日新聞朝刊生活面＜患者を生きる＞コーナーに、マルファン症候群患者のご家族の投稿が掲載される予定です。

このコーナーでは、６月末から「患者を生きる　心臓・血管」という連載をしています。
今週は、この連載に寄せられた読者の声を紹介するとのことです。

ぜひご覧下さい。

10 月29 日（木）、30 日（金）、31 日（土）、岩手県盛岡市で開催されます第37回日本救急医学会総会・学術集会にて、資料展示をさせていただきます。

 「マルファン症候群」は、大動脈解離がおきてしまう等、救急にお世話になる患者は少なくありません。
 しかしながら、救急現場のみなさまはじめ、本人や家族でさえも「マルファン症候群」を知らないために、大動脈解離が起きていると診断されるまでに、時間がかかることがあります。
 年齢や性別などから、「そんなはずはない」と思わせてしまい、その結果、残念ながら症状が悪化してしまうケースがあります。

当事者アンケートをまとめた事例パンフレットなど、３種類の展示配布を行います。
救急に携わっていらっしゃるご来場のみなさま、ぜひ会場内テイクフリーコーナーにお立ち寄りいただき、お持ち帰りください。

初めての日本救急医学会での啓発の機会を賜りました、岩手医科大学医学部救急医学講座　遠藤重厚教授はじめ、事務局のみなさまに、心より感謝申し上げます。

第37回日本救急医学会総会・学術集会ホームページ
http://www.jaam2009.umin.jp/outline/index.htm

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[VOL.67目次]

・11月7日土曜日　大阪で交流会を開催します
・10月30日金曜日　マルファンフレンズ東京親睦会のお知らせ
・「今後の難病対策」勉強会について
・医学雑誌のご紹介　『呼吸と循環』マルファン症候群特集
・イタリアのマルファン団体　STEFANOからの連絡
・参加レポートあれこれ
・編集後記

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2006年にパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の特定疾患の見直し問題がありました。それ以降、東京で「今後の難病対策」勉強会が開催されるようになり、疾患を越えたつながりで、難病対策を考えています。当会も参加させていただくことがありました。

このたび、関西でも勉強会を立ち上げるとのことで参加してきました。 

9月13日（日）大阪コロナホテル別館で開催された近畿大学シンポジウム「遺伝医療における倫理・社会・法」を聴講しました。

このシンポジウムは、遺伝の生命倫理に関わるお立場・法的なことに関わるお立場・宗教家のお立場・実際の診療や看護に関わるお立場・学生・患者など、色々な角度から遺伝医療を考えるものでした。

9月12日に広島大学で開催された第8回日本遺伝看護学会学術交流集会に参加しました。

 当日はあいにくの雨でしたが、たくさんの人が訪れました。
後で伺ったのですが、学会開催期間中は、医療者と一般市民が約半分づつの参加ということでした。
「あなたとつくる遺伝看護」というテーマそのままの雰囲気が感じられるものでした。