http://www.marfan.jp/ marfan syndrome Fri, 18 May 2012 17:48:30 +0900 http://backend.userland.com/rss/ XOOPS News info@marfan.jp info@marfan.jp ja http://www.marfan.jp/images/logo.gif http://www.marfan.jp/ 144 60 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=21 会員のみなさま、ホームページをご覧くださったみなさまへ 2011年も残すところ、あとわずかとなりました。 本当に色々なことがありました。 東日本大震災では無力さを痛感し、また連携の大切さを知りました。 先生方や患者会のみなさまと一緒に開催したセミナーでは、多くのことを学び、今後の治療への可能性を感じました。 この1年を私たちは決して忘れないでしょう。 2012年が、みなさまにとって希望あふれる年でありますように…。 ご協力賜りました先生方、患者会のみなさま、すべてのみなさまに心より感謝申し上げます。 スタッフのみなさまお疲れ様でした。 今後もみなさまとともにがんばっていきたいと思います。 明くる年も変わらぬご指導とご支援のほど、よろしくお願い申し上げます。 2011年12月29日　 代表理事　猪井佳子       Thu, 29 Dec 2011 13:16:35 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=21 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=20 正会員・一般会員（マルファンフレンズ）・賛助会員のみなさま 毎日暑いですが、いかがお過ごしですか？ 8月20日（土曜日）京都市のハートピア京都にて、10:30～総会、13:30～会員交流会を開催します。 送付可能な方には、そろそろお手元に総会資料等が届くころですので、到着次第ご確認ください。 でも、ごめんなさい。お送りした総会会員交流会案内の開催日程が2010年になっていました…。 正しくは2011年8月20日（土曜日）です。よろしくお願いします。 午前中の総会では、1年の振り返りと新年度の計画を、正会員のみなさんと話し合います。 （一般会員・賛助会員の方はオブザーバーとして参加可能です。） 午後は、患者家族を中心とした一般会員（マルファンフレンズ）のみなさんと、ゆっくりと色んなことをお話ししましょう。 救急救命士の方を囲んでの交流も企画しています。 ぜひご出席ください。 出席の方は、8月11日のメールに返信で、以下についてご連絡ください。 人数の把握と、食事の手配をしたいと思います。 １）参加者のお名前 ２）当日の連絡がつく電話番号 ３）参加時間　午前・午後・両方 ４）昼食（お弁当）の有無 ５）夕食（飲食店）の有無 正会員の方で、総会を欠席される方は、委任状の提出をお願いします。 8月16日必着です。ご協力お願いします。 それから、発行が遅れていました会報「Fun3号」ですが、総会でお渡しできる予定です。 来られない方には、後日お送りいたします。 国立循環器病研究センターの森崎先生の講演内容など、読み応えのあるものです。 どうぞお楽しみに！ みなさんのご参加ご支援よろしくお願いします。 初めての方も、お久しぶりの方も、お会いできるといいな。 来られない方は、近況など教えていただけたらうれしいです。 ※総会資料等はクロネコメール便で、8月6日にお送りしています。 週末になっても届かない場合は、お手数ですが事務局までご連絡ください。 ※6月に会費納入のお願いをお送りしました。 納入いただきました会員のみなさま、どうもありがとうございました。 マルファン症候群を取り巻く環境改善の事業と運営に、大事に使わせていただきます。 会費納入がまだお済みでない方は、総会日までにお願いします。   Thu, 11 Aug 2011 12:00:16 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=20 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=19 3月13日に正会員・一般会員のみなさまに一斉メールにて、下記をお送りしています。 正会員のみなさん 一般会員（マルファンフレンズ）のみなさん 3月11日午後2時46分ごろ、三陸沖を震源に国内観測史上最大の地震が発生しました。 会員のみなさんのお身体、ご家族、被害はいかがですか？ 落ち着いてからで結構ですので、ご一報お願いします。 また、何かご要望・質問などありましたらお知らせください。 この災害の影響を受けたみなさまに、心よりお見舞申し上げます。 お一人お一人のご無事を祈っています。 **************************************************** 特定非営利活動法人(ＮＰＯ法人)　日本マルファン協会 　　TEL ：050-5532-6503（平日13:00～17:00） 　　FAX ：053-454-6764 　　事務局メール： info@marfan.jp 　　ホームページ： http://www.marfan.jp/ 　　ツイッター：http://twitter.com/marfanJAMAA 　　代表理事　猪井　佳子　 ****************************************************   Tue, 15 Mar 2011 13:39:27 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=19 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=18 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第11号　■□■□■　　 　　　　　　　　　　　　　　　2010.12.28 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　正会員のみなさまへ 　2010年もあとわずかとなりました。 　今年も、みなさまのご理解とご協力のおかげで、事業を進めていくことができ 　ました。どうもありがとうございました！ 　協会事務局は12月29日から1月5日までお休みします。 　緊急連絡は、猪井携帯（090-3581-1143）までお願いします。 　来たる2011年もまた、マルファン症候群を取り巻く環境改善のために、一緒に 　がんばりましょう。みなさま、よいお年をお迎えください。 　（代表理事　猪井佳子） ・・・・・続きはメールマガジンにて 正会員メールマガジン発行中です  http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6   Tue, 28 Dec 2010 21:17:50 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=18 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=17 会員（正会員・一般会員・賛助会員）のみなさま ずいぶん風が冷たくなってきましたね。みなさまいかがお過ごしですか？ 11月27日に、先生と一緒の交流会を企画しました。 体調やご都合のつく方はぜひご参加ください。 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=912 ※チラシをメール便でお送りし、そろそろ到着する頃ですので、そちらもご確認ください。 遠方の方は、大阪に一泊して、翌日京都の紅葉など観光がてらおいでいただくのもよいですね～。 また、この企画は、会員以外の患者家族のみなさんや参加したい方はどなたでも来ていただけるものです。 ご参加のみなさんが「来てよかった」と何かしら思える場にしたいですね。 ●東海地域の会員さんには、12月11日の『エーザイ（株）との意見交換会募集案内』も同封しています。 以下案内文です。ぜひこちらもご参加ください。 拝啓 このところめっきり日が短くなってきた今日この頃です。みなさんいかがお過ごしですか？ 日ごろは、当会の活動にご理解ご協力をいただきまして、どうもありがとうございます。 さて、このたびエーザイ（株）様より、医療用医薬品やＯＴＣ製品（ドラッグストア販売の一般薬等）の製剤や包装についての意見交換会のお申し出をいただきました。服用者、購買者の立場から製造企業に対して、直接、要望や改善の意見をお伝えできる貴重な機会であり、また、交通費を支給してくださるとのことで、これをきっかけに普段なかなか会えない会員同士の交流の機会にもなるかと考え、ご協力させていただくことといたしました。 お忙しい中とは存じますが、ぜひ、ご参加いただきたくご連絡申し上げます。　　　　　　敬具 記 ◆日　時：12月11日（土曜日）10時45分集合　 　　　　　11時～15時　エーザイ（株）との意見交換会 　　　　　（終了後15時～18時　マルファンフレンズ東海交流会） ◆場　所：名古屋市中スポーツセンター　第１会議室 　　　　　　　http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html 　　　　　〒460－0008　中区栄一丁目30番10号　TEL　052-232-2327 ◆内　容：医療用医薬品やＯＴＣ製品の製剤や包装についてのざっくばらんな意見交換。 　　　　　例えば、薬を買う時や飲む時に注意していること、困った経験、薬の管理方法、包装や取り出し性のこと、表示のこと・・・など。 　　　　　※当日、普段服薬されている薬をお持ちになって、参加されるとよいかもしれません。 ◆人　数：東海地域（三重～米原～浜松あたり）の会員さん10名くらい ◆参加費：無料 ◆食　事：昼食付き ◆交通費：エーザイ（株）より支給 　　　　　参加申込み時にご自宅から会場までの使用公共機関と料金、合計の金額をお知らせください。当日現金にてお支払いくださるとのことです。 ◆申込方法：参加申込書FAXまたは、事務局宛メールinfo@marfan.jpに 　　　　　　件名（エーザイ交流会12月11日）・会員名・ハンドル名（ある方）・当日の連絡先・交通費・マルファンフレンズ交流会参加有無をお知らせください。 　　　　　　※当会から会員の個人情報を開示することはありません。 　　　　　　エーザイ（株）様には、参加者の性別人数と、交通費一覧のみお伝えします。 ◆申込〆切：11月22日 ◆当日の連絡：猪井　090-3581-1143　 ■□■主催■□■　 エーザイ（株） ■□■共催・お問い合わせ・お申し込み先■□■　 特定非営利活動法人日本マルファン協会 　メール　info@marfan.jp 　TEL　050-5532-6503（平日13:00～17:00） 　　　　　　　※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。 　FAX　053-454-6764 意見交換会の後は、マルファンフレンズ交流会も企画しています。 フレンズ（一般）会員だけでなく、正会員や賛助会員の方でも東海地域の方でしたら参加いただけます。 ぜひご検討ください。  http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=7 Wed, 10 Nov 2010 17:01:32 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=17 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=15 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第10号　■□■□■　　 　　　　　　　　　　　　　　　2010.10.13 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　正会員のみなさまへ 　大変な猛暑が過ぎ、早いもので、もう10月になりました。 　しばらく正会員メルマガの発行ができずにすみませんでした。この夏、個人的 　には子どもの入院手術があり、色々な方にお世話になりました。また、協会と 　しては、総会や先生を囲む会を開催しました。 　秋は、学会やワークショップが目白押しです。多くの出会いの中で、マルファ 　ン症候群を知っていただき、私たちもまた別疾患を知る機会を得て、相互理解 　を深めていきたいと思います。お近くでの開催時にはご協力のほどよろしくお 　願いします。 　また、新たな取り組みとして、協会ツイッターを始めました。 　http://twitter.com/marfanJAMAA 　感想や使い方のご意見などありましたら、お聞かせください。 　（代表理事　猪井　佳子） ・・・・・続きはメールマガジンにて 正会員メールマガジン発行中です  http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6   Wed, 13 Oct 2010 10:07:09 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=15 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=14 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第９号　■□■□■　　 　　　　　　　　　　　　　　　2010. 7.12 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　正会員の皆さまへ 　七夕も過ぎ、本格的な夏がやってきます。 　この夏は、マルファン症候群と関連疾患にとって、暑い熱い夏になりそうです。 　1996年にゲント（ベルギー）で改正されたマルファン症候群の診断基準が、新 　たに見直されました。 　アメリカのマルファン症候群支援団体NMFでは、ちょうど今（7月８～11日）テ 　キサスでマルファン症候群と関連疾患の年次会議が開かれています。 　そして、９月には、アメリカバージニア州で第８回マルファン症候群関連疾患 　の国際討論会が５年ぶりに開催されます。 　そこで、新年度のＮＰＯ法人日本マルファン協会は、 　『集める・伝える・役立てる』 　を合言葉に、情報の収集と提供に重点を置いて、活動することといたしました。 　８月７日は総会です。みなさんにお会いできることを楽しみにしています。 　暑さや雨のうっとうしさなど、体調を崩しやすい時期です。お互いに体には気 　をつけましょうね。 　 　（代表理事　猪井　佳子） ・・・・・続きはメールマガジンにて 正会員メールマガジン発行中です  http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6  Tue, 03 Aug 2010 11:55:27 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=14 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=13 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第８号　■□■□■　　 　　　　　　　　　　　　　　　2010. 5.30 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　正会員の皆さまへ 　暑かったり、肌寒かったりの5月ですが、みなさん体調はいかがですか？ 　さて、5月18日は設立記念日でした。 　早いもので、2007年の法人設立から3年が経ちました。 　当初は片手でも余るくらいの人数で法人を目指し、2009年度（5末が年度末） 　の会員数は108名と、仲間が増えてきました。 　実働できるスタッフは、まだまだ少ないけれど、でも増えて本当に心強いです。 　また、会員さんやつながりのある人たちが理解してくださることが、協会のエ 　ネルギーになっています。ありがとうございます。 6月から新年度になります。 　・当事者はもちろん関わるみなさんが疾患について正しく理解すること 　・安心した生活を送れるようにすること 　・疾患自体のイメージを変えていくこと 　・総合的な問題解決 　設立時に掲げた目標に向かって、また一歩づつ前進していきましょう。 　（代表理事　猪井　佳子） ・・・・・続きはメールマガジンにて 正会員メールマガジン発行中です  http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6 Mon, 31 May 2010 17:30:57 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=13 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=12 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第７号　■□■□■　　 　　　　　　　　　　　　　　　2010. 4.25 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　正会員の皆さまへ 　このところ、気温の変動が大きく、衣服の調整が難しいですね。 　お互い体調管理に気をつけましょう。 　さて、先日、マルファンフレンズの会員さんが急逝されました。 　心よりご冥福をお祈り申し上げます。 　私たち協会ができることは何でしょう。 　まずは、会員相互のサポート。 　正会員の方でフレンズ会員を兼ねていらっしゃる方、マルファンフレンズSNS 　に登録されている方は、SNSに顔を出して、想いや近況を綴ってください。 　そして、取り組むべき課題はたくさんありますが、多くの患者家族の大きな 　願いに向けて動いていきたい。解離しやすい体質の内科的治療の研究促進を 　求めたい。手術のリスクを減らしたい。 　希望を持って、あきらめず、各方面と手を取り合っていきたいと思います。 　今後ともあなたの想いと力をお貸しください。 　　（代表理事　猪井　佳子） ・・・・・続きはメールマガジンにて 正会員メールマガジン発行中です  http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6 Sun, 25 Apr 2010 13:55:09 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=12 TOP http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=11  ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第６号　■□■□■　　 　　　　　　　　　　　　　　　2010. 3.30 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　正会員の皆さまへ 　各地で桜便りが聞かれる今日この頃。協会の年度末は５月ですが、それぞれの 　新しい生活や年度の区切りでお忙しい毎日をお過ごしのことと思います。 　さて、先月号のメルマガ発行ができなくてごめんなさい！ 　駆け抜けていました。（笑） 　今月の残りは、腰を落ち着けて、振り返りと年度残りの事業計画の見直しなど 　をしたいと思います。 　２月に「寺子屋マルファン」と「寺子屋でんでん」を開催しました。 　今回もまた、当事者も医療者も『知らない』ことによって起きてしまった動脈 　解離のもたらす本人と家族への影響を感じました。それとはまた別の次元で、 　マルファン症候群をネガティブな疾患にしたくない（捉えたくない・捉えてい 　ない）という声、そして、治療研究の促進を求める声などを伺いました。 　春は、別れと出会いの季節。ごあいさつに、「ボランティアでこういう会に 　入っていて、マルファン症候群という疾患を取り巻く環境改善を目指している 　んです。」と、ちょっとマルファン症候群について知っていただけるようなお 　声がけをしていただけると、またそこから思わぬ人脈が広がるかもしれません。 　オープンマインドできましょう。 　（代表理事　猪井　佳子）   ・・・・・続きはメールマガジンにて 正会員メールマガジン発行中です  http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6     Wed, 31 Mar 2010 17:00:09 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=11 TOP