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　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第５号　■□■□■　　
　　　　　　　　　　　　　　　2010. 1.25
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　正会員の皆さまへ

　2010年がスタートしました。
　マルファン症候群を取り巻く環境改善のために、今年もトラ（寅）イしていき
　たいと思います。

　新聞等でご覧になった方もいらっしゃると思いますが、１月12日（火）、内閣
　府は「第１回障がい者制度改革推進会議」を開きました。
　障害者基本法の抜本的な改正や、「障がい者総合福祉法」(仮)の制定などに向
　けての話し合いが、いよいよ始まりました。
　各省庁が概算要求を示す８月頃をめどに、基本方針を取りまとめる予定のよう
　です。（詳しくは◇◆難病指定班より◆◇をご覧下さい。）
　大動脈解離を抱える患者や、結合組織の臆弱性を持つ患者が、安心して医療や
　社会福祉を受けられるように、ご自身やお知り合いの方のご意見などお寄せく
　ださい。

　また、２月は『寺子屋マルファン・でんでん』の開催時期です。お近くの方は、
　知り合いへのお声がけやご参加などお願いします。

　極寒の季節、パソコンが温まるまでキーボードもひんやり感じる時期です。
　お互いに体調管理に気をつけて、また１年一歩づつ、どうぞよろしくお願いい
　たします。

　（代表理事　猪井佳子）

・・・・・続きはメールマガジンにて

正会員メールマガジン発行中です
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6

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　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第４号　■□■□■　　
　　　　　　　　　　　　　　　2009.12.14
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　会員の皆さまへ

　師走に入り何かと気ぜわしい毎日ですね。
　みなさんインフルエンザは大丈夫でしょうか？
　先日朝日新聞にマルファン症候群のご家族の投稿が載ったことで、年輩の方か
　らお問い合わせがありました。
　インターネットの情報が届かない世代は、マルファン症候群の対処療法がまま
　ならなかった時代に今もあるような気がします。
　以前、医療シンポジウムを開催したときも、新聞を見てお申し込みくださった
　のは年輩の方でした。
　新聞の発行部数は減少してきていますが、まだまだその役割の必要性を感じま
　す。
　投稿してくださった方に感謝です。

　さて、今年最後の正会員メルマガになるかも・・・。
　ちょっと早いご挨拶ですが、みなさん、よいお年をお迎えください。
　来年もどうぞよろしくお願いいたします。　（代表理事　猪井）

・・・・・続きはメールマガジンにて

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　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第２号　■□■□■　　
　　　　　　　　　　　　　　　2009.10.11
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　正会員の皆さまへ

　いつも協会へのご理解ご協力をありがとうございます。
　台風一過、みなさまのところに被害がありませんでしたか？
　さて、先月より、事業の進み具合や理事会報告を、正会員専用のメルマガで
　お知らせすることにしました。
　１ヶ月に１号を考えていますが、連絡したいことがあれば、随時発行します。

　各事業の推進も大事ですが、政権交代した今、行政の動きに大注目が必要です。
　難病・慢性疾患が今まで受けられなかった福祉を総合的にカバーする
　「障がい者総合福祉法」の中で、マルファン症候群や類似疾患の課題も、
　もれなく含めていただけるよう、知恵や情報など持ち寄りましょう。
  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（代表理事　猪井）

・・・・・
10月11日に正会員メルマガ第2号を発行しました。
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=6

遺伝子疾患を持つ方の、子どもの立場からの意識調査
～子どもであった頃の私の思い・伝えたいこと～

現在、遺伝子疾患を持つ方の『子どもの立場』でのアンケートを実施中です。
回答できる方は、子どもと言っても、大人になっている方でもOKですし、
親からの遺伝ではない突然変異の方もOKです。

遺伝子疾患を持つ方は、子ども時代、どのように育ち、どのような思いを持ってこられたのでしょう。
振り返って、今、どのように感じているでしょう。
このアンケートは、そんなみなさんの生の声を集め、公開することを通じて、
子育中の親御さんやこれから子どもをほしいと願う人たちの、
『子育てや親子関係のヒントを見つけたい』『不安の軽減につなげたい』
という思いから企画されました。
ひとりひとりの経験や考え方が、大きな希望につながることを期待しています。

ぜひ回答のご協力をお願いします。

　アンケート回答フォーム
　http://www.efeel.to/survey/densisikkankodomo/
　詳しくはこちら
　http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=847

【アンケート〆切】　9月30日

これまで正会員向けに掲示板を設置していましたが、ログインなど利用しづらい点もあり、
これからはメルマガにて、事業の進み具合や、理事会報告をお届けいたします。
配信は、１ヶ月に１度のペースを考えていますが、連絡したいことがあれば、随時発行していきます。
発行は広報班で担当します。

「へ～、こんなことするのかぉ～」
「近くだから何か手伝うことがあったら～」
「こういうイベントや、助成金募集があるけど、協会にどうかな～」
などなど、このメルマガが、協会と正会員のみなさんを結ぶツールになればと思っています。
もちろん、毎回最後まで読んでいただくだけでもけっこうです。

もしお手元に配信されていない場合は、事務局までお問い合わせください。

表題：☆　日本マルファン協会正会員メルマガ　第1号　☆
配信日：9月5日

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 　　■□■□■　日本マルファン協会正会員メルマガ　第１号　■□■□■　　
 　　　　　　　　　　　　　　　2009. 9. 5
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