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■□■□■ 日本マルファン協会正会員メルマガ 第９号 ■□■□■
2010. 7.12
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正会員の皆さまへ
七夕も過ぎ、本格的な夏がやってきます。
この夏は、マルファン症候群と関連疾患にとって、暑い熱い夏になりそうです。
1996年にゲント（ベルギー）で改正されたマルファン症候群の診断基準が、新
たに見直されました。
アメリカのマルファン症候群支援団体NMFでは、ちょうど今（7月８～11日）テ
キサスでマルファン症候群と関連疾患の年次会議が開かれています。
そして、９月には、アメリカバージニア州で第８回マルファン症候群関連疾患
の国際討論会が５年ぶりに開催されます。
そこで、新年度のＮＰＯ法人日本マルファン協会は、
『集める・伝える・役立てる』
を合言葉に、情報の収集と提供に重点を置いて、活動することといたしました。
８月７日は総会です。みなさんにお会いできることを楽しみにしています。
暑さや雨のうっとうしさなど、体調を崩しやすい時期です。お互いに体には気
をつけましょうね。
（代表理事 猪井 佳子）
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■□■□■ 日本マルファン協会正会員メルマガ 第８号 ■□■□■
2010. 5.30
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正会員の皆さまへ
暑かったり、肌寒かったりの5月ですが、みなさん体調はいかがですか？
さて、5月18日は設立記念日でした。
早いもので、2007年の法人設立から3年が経ちました。
当初は片手でも余るくらいの人数で法人を目指し、2009年度（5末が年度末）
の会員数は108名と、仲間が増えてきました。
実働できるスタッフは、まだまだ少ないけれど、でも増えて本当に心強いです。
また、会員さんやつながりのある人たちが理解してくださることが、協会のエ
ネルギーになっています。ありがとうございます。
6月から新年度になります。
・当事者はもちろん関わるみなさんが疾患について正しく理解すること
・安心した生活を送れるようにすること
・疾患自体のイメージを変えていくこと
・総合的な問題解決
設立時に掲げた目標に向かって、また一歩づつ前進していきましょう。
（代表理事 猪井 佳子）
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■□■□■ 日本マルファン協会正会員メルマガ 第７号 ■□■□■
2010. 4.25
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正会員の皆さまへ
このところ、気温の変動が大きく、衣服の調整が難しいですね。
お互い体調管理に気をつけましょう。
さて、先日、マルファンフレンズの会員さんが急逝されました。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。
私たち協会ができることは何でしょう。
まずは、会員相互のサポート。
正会員の方でフレンズ会員を兼ねていらっしゃる方、マルファンフレンズSNS
に登録されている方は、SNSに顔を出して、想いや近況を綴ってください。
そして、取り組むべき課題はたくさんありますが、多くの患者家族の大きな
願いに向けて動いていきたい。解離しやすい体質の内科的治療の研究促進を
求めたい。手術のリスクを減らしたい。
希望を持って、あきらめず、各方面と手を取り合っていきたいと思います。
今後ともあなたの想いと力をお貸しください。
（代表理事 猪井 佳子）
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■□■□■ 日本マルファン協会正会員メルマガ 第６号 ■□■□■
2010. 3.30
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正会員の皆さまへ
各地で桜便りが聞かれる今日この頃。協会の年度末は５月ですが、それぞれの
新しい生活や年度の区切りでお忙しい毎日をお過ごしのことと思います。
さて、先月号のメルマガ発行ができなくてごめんなさい！
駆け抜けていました。（笑）
今月の残りは、腰を落ち着けて、振り返りと年度残りの事業計画の見直しなど
をしたいと思います。
２月に「寺子屋マルファン」と「寺子屋でんでん」を開催しました。
今回もまた、当事者も医療者も『知らない』ことによって起きてしまった動脈
解離のもたらす本人と家族への影響を感じました。それとはまた別の次元で、
マルファン症候群をネガティブな疾患にしたくない（捉えたくない・捉えてい
ない）という声、そして、治療研究の促進を求める声などを伺いました。
春は、別れと出会いの季節。ごあいさつに、「ボランティアでこういう会に
入っていて、マルファン症候群という疾患を取り巻く環境改善を目指している
んです。」と、ちょっとマルファン症候群について知っていただけるようなお
声がけをしていただけると、またそこから思わぬ人脈が広がるかもしれません。
オープンマインドできましょう。
（代表理事 猪井 佳子）
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■□■□■ 日本マルファン協会正会員メルマガ 第５号 ■□■□■
2010. 1.25
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正会員の皆さまへ
2010年がスタートしました。
マルファン症候群を取り巻く環境改善のために、今年もトラ（寅）イしていき
たいと思います。
新聞等でご覧になった方もいらっしゃると思いますが、１月12日（火）、内閣
府は「第１回障がい者制度改革推進会議」を開きました。
障害者基本法の抜本的な改正や、「障がい者総合福祉法」(仮)の制定などに向
けての話し合いが、いよいよ始まりました。
各省庁が概算要求を示す８月頃をめどに、基本方針を取りまとめる予定のよう
です。（詳しくは◇◆難病指定班より◆◇をご覧下さい。）
大動脈解離を抱える患者や、結合組織の臆弱性を持つ患者が、安心して医療や
社会福祉を受けられるように、ご自身やお知り合いの方のご意見などお寄せく
ださい。
また、２月は『寺子屋マルファン・でんでん』の開催時期です。お近くの方は、
知り合いへのお声がけやご参加などお願いします。
極寒の季節、パソコンが温まるまでキーボードもひんやり感じる時期です。
お互いに体調管理に気をつけて、また１年一歩づつ、どうぞよろしくお願いい
たします。
（代表理事 猪井佳子）
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