http://www.marfan.jp/ marfan syndrome Fri, 18 May 2012 17:48:06 +0900 http://backend.userland.com/rss/ XOOPS News info@marfan.jp info@marfan.jp ja http://www.marfan.jp/images/logo.gif http://www.marfan.jp/ 144 60 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=14 マルファンフレンズのみなさん 今年1月末に新しいマルファンフレンズSNSに移行して10ヶ月ほど経ちました。 ご利用ありがとうございます！ まだログインがよくわからないなど、困っている方はいらっしゃいませんか？ お気軽に事務局にご連絡くださいね。 現時点では、会員さんが参加されるコミュニティは以下のようになっています。 ・『フレンズ集会所』（お知らせや相談窓口） ・『保健室』（疾患についての相談など） ・『東屋』『中屋』『西屋』（各地域のコミュニティです。お住まいの地域で所属がわかれています）   Sat, 03 Dec 2011 14:38:18 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=14 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=13 【マルファンフレンズsnsご利用の会員さんへ】 急なお知らせですみません。 本日8日、フレンズサーバーのメンテナンスのため一時停止することになりました。 また一日ほど不通になります。 みなさんにはご迷惑おかけしますが、どうぞよろしくお願いします。 【一般（マルファンフレンズ）会員さんへ】 来週中に、マルファンフレンズコミュニィサイトについてのお知らせをお送りいたします。 大事なお知らせですので、届きましたらご確認をお願いします。 Sat, 08 Jan 2011 10:31:11 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=13 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=12 【12月27日復旧しました】 現在マルファンフレンズSNSがつながらなくなっています。ご利用中の会員の皆様にはご迷惑をおかけいたします。何卒よろしくお願いいたします。 Sun, 26 Dec 2010 18:20:36 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=12 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=10 エーザイ（株）意見交換会のあと、同じ会議室で、会報の発送がメインとなる交流会をしました。 個人情報となる宛名ラベルは、協会スタッフが担当。 お時間の許すエーザイ社員さんも袋詰めのお手伝いをしてくださり、とっても助かりました。 ご協力いただきましたみなさま、どうもありがとうございました。 その後、クロネコヤマトへ持ち込み。 でも、師走の夕方道路やクロネコヤマト集配所…。 サクッと行って帰るつもりが、思いがけず時間がかかってしまって、交流会場のみなさんをお待たせしてしまい、ごめんなさいでした。 その後、場所を海鮮居酒屋さんに移して忘年会。 どうやらそこのお店、突き出し（お通し）は、年齢によって変えてくださるのか、「何歳くらいのお集まりですか？」と最初に尋ねられたそうな。 とっさに40歳と回答。 ホントかな？？？ 参加者は、20代前半から50代後半の男女10名。 ちょろりちょろりと、うれし恥ずかし年齢のカミングアウト。 電卓ではじき出した正解は、39.うん歳！ とっさの回答は、ほぼ合ってましたね。 すごい！ いろんな話で盛り上がり、4時間そのお店にいました。 みなさんの写真はマルファンフレンズSNSにアップしま～す。 ご参加のみなさん、ありがとうございました！ また来年、元気で会いましょう。 今回参加できなかったみなさんも、いつかお会いできるといいな～。 ピンクの封筒に入った会報、そろそろみなさんのお宅や施設に届いたことでしょう。 Sat, 18 Dec 2010 15:38:55 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=10 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=9 12月14日よりマルファンフレンズSNSがつながらなくなっていましたが、本日メンテナンスを終了し、先ほど復旧しました！ 長い間お待たせしてすみませんでした。   Sat, 18 Dec 2010 15:29:47 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=9 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=8 12月14日よりマルファンフレンズSNSがつながらなくなっています。 現在復旧作業中で、12月19日までメンテナンス期間とさせていただきます。 ご利用中の会員様にはご迷惑をおかけいたします。 何卒よろしくおねがいいたします。 Wed, 15 Dec 2010 10:43:44 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=8 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=7 東海地域の会員さんには、メール便をお送りしましたが、みなさん届きましたか？ 12月11日（土曜日）エーザイ（株）さんとの意見交換会終了後に、マルファンフレンズ東海交流会を開催します。 場所は同じ。名古屋市中区スポーツセンター第1会議室。 http://www.nespa.or.jp/shisetsu/naka_sc/access.html 一応15時～18時の予定です。 ぜひご参加くださ～い。 エーザイ（株）さんとの意見交換会はこちら http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=17  ■□■共催・お問い合わせ・お申し込み先■□■　 特定非営利活動法人日本マルファン協会 　メール　info@marfan.jp 　TEL　050-5532-6503（平日13:00～17:00） 　　　　　　　※インターネット経由でおつなぎしますというアナウンスが流れます。そのままでお待ちください。 　FAX　053-454-6764 ※会員募集は随時受け付けています。 http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7 Wed, 10 Nov 2010 17:27:49 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=7 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=6 11月21日～22日、春から延期していました『マルファンフレンズ全体交流会』を開催しました。 岐阜、愛知での開催ということで中部圏の参加が多かったのですが、東は東京、西は岡山などの参加で14名の会員さんが集まりました。 1日目はエーザイ川島工園、2日目は愛知県難病団体連合会の定期総会参加という盛りだくさんのスケジュールでした。   ●1日目● 心配された天気も午後から雲ひとつない快晴となりました。 ＪＲ尾張一宮駅からは、エーザイさんに準備していただいたバスに乗り込み、岐阜県各務原市にあるエーザイ川島工園に到着しました。 エーザイさんの15名の社員の方々とともに、一般の見学者に大変好評と伺う「薬膳弁当」をいただきました。薬膳というと、漢方や薬草を想像してしまうものですが、予想を裏切って味と見た目は大変すばらしいものでした。   薬膳弁当の写真   食事風景の写真   見学当日が土曜日ということもあり、工場のラインが稼動しておらず、ワーファリンなどの薬が造られる風景を見ることはできなかったのですが、隣接する「薬草園」や「内藤記念くすり博物館」を見学させていただきました。 まず、すぐ外の薬草園ではガイドの方が次から次に解説してくださり、「キウイ」の親戚でもある「さるなし」を手にとったり「ハーブ」の香りを楽しんだりと、時間をすっかり忘れてしまうほど楽しませていただきました。 　さるなしの写真 　さるなしを手に、ガイドさんの説明を聞いている写真 くすりの博物館に入ると、会場はまさにドラマ『ＪＩＮ－仁－』そのもの。 江戸時代の薬局や秤やメスなどの道具や病気に対する風刺画。杉田玄白先生が書かれた解体新書も展示されており、現代の医学の発展はこのような歴史があったからこそ実現されたものであることを感じさせていただきました。   　見学している写真 　その後、場所を移してのエーザイ社員さんとの交流会。 協会からは、マルファン症候群の現況と今後製薬会社に求めることなどをお伝えしました。具体的な薬の要望や質問の他、全国の先生方にマルファン症候群を理解していただく広報活動、及び、マルファン症候群を多く診ている医師や病院情報の提供のご協力を呼びかけました。 　パワーポイントを使って、エーザイさん、協会、双方からのお話をしていた写真   当会の会員交流の機会で、他の団体の方々とお話しする機会は初めてであったことから、今回の企画は少し不安に感じていましたが、大変有意義な時間を過ごすことができました。 4つのグループに分かれて、製薬会社の薬の設計者や技術者、お客様相談室の方々と、ワーファリンを取り巻く販促物の提供やＩＮＲ値の自己測定器（コアグチェック）、納豆と食品との飲み合わせ、ワーファリン服用患者の緊急時の対応等についてなど、様々な話題について活発な意見交換をさせていただきました。 　グループに分かれての交流写真   今回の交流会では、お互いを知り、お互いを理解することから新たな世界が広がる気がしました。今後も、今回のように他組織の方々との交流の機会がありましたら、参加できれば新しい発見があるかもしれませんね。   岐阜のエーザイさんを後にして、場所を名古屋に移し、その後は協会会員同士の交流会です。 残念ながらお昼の部で帰られる方もいらっしゃいましたが、夜の部からの参加５名を加えて、１７名の会員で交流会は開催されました。   　名古屋といえば「手羽先！！」　料理の写真　    和室を貸し切り、最初に『くじ引き』で席決めをし、それぞれのテーブルでは色んな話題が飛び交い、席を移動しながらワイワイと。 あっという間に終電の時間を迎えました。 （交流の様子の写真・・・ごめんなさい！話しに夢中で撮り忘れました） 「はじめまして～」なのに昔から知っている仲間のようにお話できるのは、これまでそれぞれの場で同じような経験をしてきたからこそ、胸襟がほどかれるためでしょう。 その後は帰宅組、ホテルで休息組、カラオケ組に別れ1日目は終了しました。   　●2日目● 愛知県医師会館９Ｆ大講堂で開催された愛知難病連第37回大会に出席しました。 　会場の写真 プログラムでは「患者会の体験発表と記念講演」がセットされ、当会の発表もありました。代表理事より「NPO法人日本マルファン協会の現況とこれから」が語られました。 　当会講演の写真   他の疾患の患者さんも、それぞれの疾患を抱えながらも、同じ悩みを持つ患者さんとご家族の想いに耳を傾けながら患者運営をされていることが伝わりました。 この2日間、多くの方々との出会いを通じて、私たちは多くの方々に支えられていることを実感するとともに、支援団体として改めて、疾患に立ち向う患者さんやご家族の想いに耳を傾けるために「患者会の必要性」と「横のつながりの大切さ」を知りました。 そして、多くの方の温かな思いやりを感じる機会となりました。   今回、全体交流会に参加した方、残念ながら参加できなかった方も含めて、より一層の協力とご支援をお願いして全体交流会の報告とさせていただきます。 交流会に参加された方々、お疲れ様でした。 そして、また、是非お会いしたいですね。 　初日　エーザイ社員さんと一緒に記念写真   エーザイ（株） http://www.eisai.co.jp/index.html 内藤記念くすり博物館 http://www.eisai.co.jp/museum/information/index.html 関連ニュース http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=4 Fri, 25 Dec 2009 18:02:10 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=6 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=5  10月30日金曜日、東京は品川駅近くの居酒屋さんで、親睦会を行いました。 11名のご参加ありがとうございました！ 待ち合わせ場所では、「おぉ！きっとあの方たちだ！」とドキドキしながらご挨拶。「初めまして～」や「お久しぶり～」のみなさんとゆっくり歩きながらお店へ。 お食事や少々おいしいお酒もいただきながら、手術前後の体験や通院や薬のこと、家族のことなど色々な話題が出ました。 参加者の内訳は、会員半分、非会員半分でした。 学会ブースにお立ち寄りくださった方、ボランティア募集がご縁の方、お会いしたら実は知り合いの知り合いだった方、事務局へのお問い合わせがご縁で出会えた方・・・日本語と時に英語も飛び交って、あっという間の2時間でした。 とっても大変な経験も、笑いながら話すと笑いが返ってきます。 「それは痛すぎる！」・・・まさにそんな話しでも・・・。 大動脈の手術経験では、術後20年以上のベテランさんから今年経験した方、そして未経験の方。 20代から60代の患者家族支援者のみなさんが集まり、ご夫婦や婚約中のカップルでのご参加もありました。 帰り間際に記念写真をパチリ。 うぅっ・・・ちょっと画面が暗く写ってしまいました。（ごめんなさい！） このあと2次会へ向かうメンバーも。 みなさん、またお会いしましょ～！ みなさんがどんな風に山を越えて今があるのかな。 入会する前に会ってみたいな。 入会はまだ考えてないけど、近くだからみんなと会ってみたいな。 自分の体験や元気なところが、今や将来が不安な人にちょっとお役にたてるかな。 今回参加できなかったみなさんも、次回はぜひご一緒に！ （お写真は御了承いただいた方だけにしていますので「写真はダメだから参加できない・・・」なんてご心配は無用ですからね～。） ＞＞http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=3 Fri, 27 Nov 2009 10:52:53 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=5 マルファンフレンズ http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=4 ご参加のみなさん、エーザイ社員のみなさん、どうもありがとうございました！ 無事終了しました～！ マルファンフレンズ全体交流会を開催いたします。 今回はワーファリンの製薬会社訪問交流という企画にしました。 夜はゆったりマルファンの話をしましょう（宿を取ります）。 たくさんの方の参加をお待ちしております。 日時：11月21日（土）・22日（日） 場所：岐阜県/エーザイ㈱内藤記念くすり博物館 http://www.eisai.co.jp/museum/information/ 愛知県/愛難連（NPO法人愛知県難病団体連合会）定期大会 http://hp.kanshin-hiroba.jp/ainanren/pc/news.html 集合時間：11月21日(土）午前11：00 （集合場所・宿泊先は、会員のみお知らせ） 費用：交通費・宿泊費（5,000円）・飲食代 　　　 ☆２１日の昼食はエーザイ㈱様のご厚意で用意していただいております。 ☆交流会では、ワーファリンの製造・技術者との意見交換会を予定しています。 ☆宿泊先は参加人数の関係で変更させて頂くことがあります。 ☆愛難連定期大会においては当協会代表理事の体験発表が予定されています。（参加自由） ＊参加される方は、下記項目を事務局にお知らせください。（〆切11月15日） info@marfan.jp □参加します（宿泊希望）　□21日のみ参加　□22日のみ参加 氏名およびハンドルネーム・住所・電話番号・緊急連絡先 この機会に入会を希望される方は、こちらをご覧の上、お申し込み下さい。 協会の会員について http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7 全体交流会は、依然、新型インフルエンザが気になりつつも、 他の公共機関よりも衛生面に気を遣っている製薬会社でのイベント企画です。 薬膳料理をいただいて、今話題のドラマ『JIN-仁-』に出てきそうな薬や医学の歴史に触れ、 患者からの要望や質問など、社員さんとの交流でフランクに話し合えたらと思います。 正会員の方は、友の会会員（フレンズ会員）を兼ねることができますので、ぜひご一緒にどうぞ。 ☆郵送可能な会員さんには、近日中にご案内をお送りいたします。 参加できない方は、くすりについての「疑問」「不安」「希望」「製薬会社への要望」「聞きたいこと」 などなど、お便りシートにご記入の上FAXください。事務局メールでもけっこうです。 近況報告などもいただけたらうれしいです。     Sun, 08 Nov 2009 11:19:03 +0900 http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=4 マルファンフレンズ