岐阜、愛知での開催ということで中部圏の参加が多かったのですが、東は東京、西は岡山などの参加で14名の会員さんが集まりました。
1日目はエーザイ川島工園、2日目は愛知県難病団体連合会の定期総会参加という盛りだくさんのスケジュールでした。

 

●1日目●
心配された天気も午後から雲ひとつない快晴となりました。
ＪＲ尾張一宮駅からは、エーザイさんに準備していただいたバスに乗り込み、岐阜県各務原市にあるエーザイ川島工園に到着しました。
エーザイさんの15名の社員の方々とともに、一般の見学者に大変好評と伺う「薬膳弁当」をいただきました。薬膳というと、漢方や薬草を想像してしまうものですが、予想を裏切って味と見た目は大変すばらしいものでした。
 

薬膳弁当の写真

 

食事風景の写真

 

見学当日が土曜日ということもあり、工場のラインが稼動しておらず、ワーファリンなどの薬が造られる風景を見ることはできなかったのですが、隣接する「薬草園」や「内藤記念くすり博物館」を見学させていただきました。

まず、すぐ外の薬草園ではガイドの方が次から次に解説してくださり、「キウイ」の親戚でもある「さるなし」を手にとったり「ハーブ」の香りを楽しんだりと、時間をすっかり忘れてしまうほど楽しませていただきました。

　さるなしの写真


　さるなしを手に、ガイドさんの説明を聞いている写真


くすりの博物館に入ると、会場はまさにドラマ『ＪＩＮ－仁－』そのもの。
江戸時代の薬局や秤やメスなどの道具や病気に対する風刺画。杉田玄白先生が書かれた解体新書も展示されており、現代の医学の発展はこのような歴史があったからこそ実現されたものであることを感じさせていただきました。
 

　見学している写真


　その後、場所を移してのエーザイ社員さんとの交流会。
協会からは、マルファン症候群の現況と今後製薬会社に求めることなどをお伝えしました。具体的な薬の要望や質問の他、全国の先生方にマルファン症候群を理解していただく広報活動、及び、マルファン症候群を多く診ている医師や病院情報の提供のご協力を呼びかけました。

　パワーポイントを使って、エーザイさん、協会、双方からのお話をしていた写真

 

当会の会員交流の機会で、他の団体の方々とお話しする機会は初めてであったことから、今回の企画は少し不安に感じていましたが、大変有意義な時間を過ごすことができました。

4つのグループに分かれて、製薬会社の薬の設計者や技術者、お客様相談室の方々と、ワーファリンを取り巻く販促物の提供やＩＮＲ値の自己測定器（コアグチェック）、納豆と食品との飲み合わせ、ワーファリン服用患者の緊急時の対応等についてなど、様々な話題について活発な意見交換をさせていただきました。

　グループに分かれての交流写真

 

今回の交流会では、お互いを知り、お互いを理解することから新たな世界が広がる気がしました。今後も、今回のように他組織の方々との交流の機会がありましたら、参加できれば新しい発見があるかもしれませんね。

 

岐阜のエーザイさんを後にして、場所を名古屋に移し、その後は協会会員同士の交流会です。

残念ながらお昼の部で帰られる方もいらっしゃいましたが、夜の部からの参加５名を加えて、１７名の会員で交流会は開催されました。
 
　名古屋といえば「手羽先！！」　料理の写真　

  

和室を貸し切り、最初に『くじ引き』で席決めをし、それぞれのテーブルでは色んな話題が飛び交い、席を移動しながらワイワイと。

あっという間に終電の時間を迎えました。

（交流の様子の写真・・・ごめんなさい！話しに夢中で撮り忘れました）

「はじめまして～」なのに昔から知っている仲間のようにお話できるのは、これまでそれぞれの場で同じような経験をしてきたからこそ、胸襟がほどかれるためでしょう。

その後は帰宅組、ホテルで休息組、カラオケ組に別れ1日目は終了しました。

 

　●2日目●

愛知県医師会館９Ｆ大講堂で開催された愛知難病連第37回大会に出席しました。

　会場の写真

プログラムでは「患者会の体験発表と記念講演」がセットされ、当会の発表もありました。代表理事より「NPO法人日本マルファン協会の現況とこれから」が語られました。

　当会講演の写真

 

他の疾患の患者さんも、それぞれの疾患を抱えながらも、同じ悩みを持つ患者さんとご家族の想いに耳を傾けながら患者運営をされていることが伝わりました。

この2日間、多くの方々との出会いを通じて、私たちは多くの方々に支えられていることを実感するとともに、支援団体として改めて、疾患に立ち向う患者さんやご家族の想いに耳を傾けるために「患者会の必要性」と「横のつながりの大切さ」を知りました。

そして、多くの方の温かな思いやりを感じる機会となりました。

 

今回、全体交流会に参加した方、残念ながら参加できなかった方も含めて、より一層の協力とご支援をお願いして全体交流会の報告とさせていただきます。

交流会に参加された方々、お疲れ様でした。

そして、また、是非お会いしたいですね。

　初日　エーザイ社員さんと一緒に記念写真

 

エーザイ（株）
http://www.eisai.co.jp/index.html

内藤記念くすり博物館
http://www.eisai.co.jp/museum/information/index.html

関連ニュース
http://www.marfan.jp/modules/topicfriends/index.php?page=article&storyid=4