11月21日～22日、春から延期していました『マルファンフレンズ全体交流会』を開催しました。
1日目はエーザイ川島工園、2日目は愛知県難病団体連合会の定期総会参加という盛りだくさんのスケジュールでした。
心配された天気も午後から雲ひとつない快晴となりました。
ＪＲ尾張一宮駅からは、エーザイさんに準備していただいたバスに乗り込み、岐阜県各務原市にあるエーザイ川島工園に到着しました。
エーザイさんの15名の社員の方々とともに、一般の見学者に大変好評と伺う「薬膳弁当」をいただきました。薬膳というと、漢方や薬草を想像してしまうものですが、予想を裏切って味と見た目は大変すばらしいものでした。
さるなしの写真
さるなしを手に、ガイドさんの説明を聞いている写真
くすりの博物館に入ると、会場はまさにドラマ『ＪＩＮ－仁－』そのもの。
江戸時代の薬局や秤やメスなどの道具や病気に対する風刺画。杉田玄白先生が書かれた解体新書も展示されており、現代の医学の発展はこのような歴史があったからこそ実現されたものであることを感じさせていただきました。
その後、場所を移してのエーザイ社員さんとの交流会。
協会からは、マルファン症候群の現況と今後製薬会社に求めることなどをお伝えしました。具体的な薬の要望や質問の他、全国の先生方にマルファン症候群を理解していただく広報活動、及び、マルファン症候群を多く診ている医師や病院情報の提供のご協力を呼びかけました。
パワーポイントを使って、エーザイさん、協会、双方からのお話をしていた写真
グループに分かれての交流写真
名古屋といえば「手羽先！！」 料理の写真
会場の写真
当会講演の写真
初日 エーザイ社員さんと一緒に記念写真
10月30日金曜日、東京は品川駅近くの居酒屋さんで、親睦会を行いました。
11名のご参加ありがとうございました！
待ち合わせ場所では、「おぉ！きっとあの方たちだ！」とドキドキしながらご挨拶。「初めまして～」や「お久しぶり～」のみなさんとゆっくり歩きながらお店へ。
お食事や少々おいしいお酒もいただきながら、手術前後の体験や通院や薬のこと、家族のことなど色々な話題が出ました。
参加者の内訳は、会員半分、非会員半分でした。
学会ブースにお立ち寄りくださった方、ボランティア募集がご縁の方、お会いしたら実は知り合いの知り合いだった方、事務局へのお問い合わせがご縁で出会えた方・・・日本語と時に英語も飛び交って、あっという間の2時間でした。
「それは痛すぎる！」・・・まさにそんな話しでも・・・。
大動脈の手術経験では、術後20年以上のベテランさんから今年経験した方、そして未経験の方。
20代から60代の患者家族支援者のみなさんが集まり、ご夫婦や婚約中のカップルでのご参加もありました。
帰り間際に記念写真をパチリ。
うぅっ・・・ちょっと画面が暗く写ってしまいました。（ごめんなさい！）
このあと2次会へ向かうメンバーも。
みなさん、またお会いしましょ～！
入会する前に会ってみたいな。
入会はまだ考えてないけど、近くだからみんなと会ってみたいな。
自分の体験や元気なところが、今や将来が不安な人にちょっとお役にたてるかな。
今回参加できなかったみなさんも、次回はぜひご一緒に！
（お写真は御了承いただいた方だけにしていますので「写真はダメだから参加できない・・・」なんてご心配は無用ですからね～。）
ご参加のみなさん、エーザイ社員のみなさん、どうもありがとうございました！
無事終了しました～！
マルファンフレンズ全体交流会を開催いたします。
今回はワーファリンの製薬会社訪問交流という企画にしました。
夜はゆったりマルファンの話をしましょう（宿を取ります）。
たくさんの方の参加をお待ちしております。
日時：11月21日（土）・22日（日）
場所：岐阜県/エーザイ㈱内藤記念くすり博物館
http://www.eisai.co.jp/museum/information/
愛知県/愛難連（NPO法人愛知県難病団体連合会）定期大会
http://hp.kanshin-hiroba.jp/ainanren/pc/news.html
集合時間：11月21日(土）午前11：00
（集合場所・宿泊先は、会員のみお知らせ）
費用：交通費・宿泊費（5,000円）・飲食代
☆２１日の昼食はエーザイ㈱様のご厚意で用意していただいております。
☆交流会では、ワーファリンの製造・技術者との意見交換会を予定しています。
☆宿泊先は参加人数の関係で変更させて頂くことがあります。
☆愛難連定期大会においては当協会代表理事の体験発表が予定されています。（参加自由）
＊参加される方は、下記項目を事務局にお知らせください。（〆切11月15日）
info@marfan.jp
□参加します（宿泊希望） □21日のみ参加 □22日のみ参加
氏名およびハンドルネーム・住所・電話番号・緊急連絡先
この機会に入会を希望される方は、こちらをご覧の上、お申し込み下さい。
協会の会員について
http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=7
全体交流会は、依然、新型インフルエンザが気になりつつも、
他の公共機関よりも衛生面に気を遣っている製薬会社でのイベント企画です。
薬膳料理をいただいて、今話題のドラマ『JIN-仁-』に出てきそうな薬や医学の歴史に触れ、
患者からの要望や質問など、社員さんとの交流でフランクに話し合えたらと思います。
正会員の方は、友の会会員（フレンズ会員）を兼ねることができますので、ぜひご一緒にどうぞ。
☆郵送可能な会員さんには、近日中にご案内をお送りいたします。
参加できない方は、くすりについての「疑問」「不安」「希望」「製薬会社への要望」「聞きたいこと」
などなど、お便りシートにご記入の上FAXください。事務局メールでもけっこうです。
近況報告などもいただけたらうれしいです。
関東地区のマルファンフレンズ会員さんを中心に、友人知人のみなさんと、親睦会を行います。
食事をしながら、マルファン症候群や今後の地域交流などのお話をしましょう。
※夜の時間帯なのでお酒を飲んでも結構ですが、体調管理は自己責任でお願いします。
◆10月30日金曜日 夜 東京都港区内
◆ 参加可能な方は、事務局info@marfan.jp
までご連絡ください。折り返しご連絡いたします。
マルファンフレンズのみなさまへ
10月9日より、マルファン・フレンズSNSがつながらなくなっており、
メンテナンス期間として、１週間ほどご迷惑をおかけいたしました。
本日復旧いたしましたので、どうぞご利用ください。