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投稿者 : 日本マルファン協 投稿日時: 2011-12-03 14:38:18 (187 ヒット)

マルファンフレンズのみなさん

今年1月末に新しいマルファンフレンズSNSに移行して10ヶ月ほど経ちました。
ご利用ありがとうございます!

まだログインがよくわからないなど、困っている方はいらっしゃいませんか?
お気軽に事務局にご連絡くださいね。

現時点では、会員さんが参加されるコミュニティは以下のようになっています。
・『フレンズ集会所』(お知らせや相談窓口)
・『保健室』(疾患についての相談など)
・『東屋』『中屋』『西屋』(各地域のコミュニティです。お住まいの地域で所属がわかれています)

 


投稿者 : 日本マルファン協 投稿日時: 2011-01-08 10:31:11 (606 ヒット)

【マルファンフレンズsnsご利用の会員さんへ】
急なお知らせですみません。
本日8日、フレンズサーバーのメンテナンスのため一時停止することになりました。
また一日ほど不通になります。
みなさんにはご迷惑おかけしますが、どうぞよろしくお願いします。


【一般(マルファンフレンズ)会員さんへ】
来週中に、マルファンフレンズコミュニィサイトについてのお知らせをお送りいたします。
大事なお知らせですので、届きましたらご確認をお願いします。


投稿者 : 日本マルファン協 投稿日時: 2010-12-26 18:20:36 (791 ヒット)

【12月27日復旧しました】

現在マルファンフレンズSNSがつながらなくなっています。ご利用中の会員の皆様にはご迷惑をおかけいたします。何卒よろしくお願いいたします。


投稿者 : 日本マルファン協 投稿日時: 2010-12-18 15:38:55 (699 ヒット)

エーザイ(株)意見交換会のあと、同じ会議室で、会報の発送がメインとなる交流会をしました。
個人情報となる宛名ラベルは、協会スタッフが担当。
お時間の許すエーザイ社員さんも袋詰めのお手伝いをしてくださり、とっても助かりました。
ご協力いただきましたみなさま、どうもありがとうございました。
その後、クロネコヤマトへ持ち込み。
でも、師走の夕方道路やクロネコヤマト集配所…。
サクッと行って帰るつもりが、思いがけず時間がかかってしまって、交流会場のみなさんをお待たせしてしまい、ごめんなさいでした。

その後、場所を海鮮居酒屋さんに移して忘年会。
どうやらそこのお店、突き出し(お通し)は、年齢によって変えてくださるのか、「何歳くらいのお集まりですか?」と最初に尋ねられたそうな。
とっさに40歳と回答。
ホントかな???
参加者は、20代前半から50代後半の男女10名。
ちょろりちょろりと、うれし恥ずかし年齢のカミングアウト。
電卓ではじき出した正解は、39.うん歳!
とっさの回答は、ほぼ合ってましたね。
すごい!

いろんな話で盛り上がり、4時間そのお店にいました。
みなさんの写真はマルファンフレンズSNSにアップしま~す。

ご参加のみなさん、ありがとうございました!
また来年、元気で会いましょう。
今回参加できなかったみなさんも、いつかお会いできるといいな~。

ピンクの封筒に入った会報、そろそろみなさんのお宅や施設に届いたことでしょう。


投稿者 : 日本マルファン協 投稿日時: 2010-12-18 15:29:47 (415 ヒット)

12月14日よりマルファンフレンズSNSがつながらなくなっていましたが、本日メンテナンスを終了し、先ほど復旧しました!


長い間お待たせしてすみませんでした。

 


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