身体の部位別・性別、またアレルギーや感染症など種類別に、病気の症状・原因・治療法をまとめたサイトです。

リンク集（マルファンと共生するリアルな姿を知るために）

15ｑ　
アーティストでマルファンを患う方のサイト
http://15q.fc2web.com/

ちびきりん公園　
笑顔でいきていくことのできる幸せな日々♪
http://blog.livedoor.jp/chibikirin510128/

MoonlightCinderella　
マルファンの患者さんが色々と伝えたいことなどを
書かれているブログ
http://yaplog.jp/moonlight-aoi/

すまいる★すまいる　
漏斗胸っ子（者）を応援しているサイト　
マルファン症候群についてのページもあり
http://ww1.tiki.ne.jp/~x2gi/top.htm

日々の出来事　
マルファンのお子さんを持つ親御さんのサイト
http://daiji.exblog.jp/

ＰＵＰ’Ｓ　ＨＯＵＳＥ　
マルファンのお子さんを亡くされた親御さんのサイト
http://www3.kcn.ne.jp/~aya-pup/

月と空のホームページ
旦那様がマルファン症候群を患う
可愛いワンコと愛情あふれる奥様の日記。
http://www4.ocn.ne.jp/~tukkywan/

つれづれ日記
お芝居が大好きで舞台にも立っている
マルファンと前向きに生きる方
http://blogs.yahoo.co.jp/megusan611

みげえのきまぐれ日記 雑談日記サイト
http://blog.goo.ne.jp/yukipon2004

さらっと・あっさり生きてみる♪
口腔機能完治を目指して！！
マルファン症候群を抱え手術を持ち前の明るさで
乗り越えいます。
http://blogs.yahoo.co.jp/tooth0623

Toi et Moi
コスメコメントが充実してます。
最近、マルファンだと自覚された方です
http://yaplog.jp/sweetbox7/

自分史という名の気まぐれ日記
いろいろあって２回目の人生を生きているので、ふと、１回目の人生の整理をしようと思った。
家族に支えられて生きてきた１回目の人生、その後の事、家族への思いも一緒に綴っていこうと思います。
http://ameblo.jp/natu-hime/

Blog of 4-024
気まぐれな、中身のあんまりない、不定期日記
映画鑑賞と車が趣味の方のブログ
http://fastlove.blog3.fc2.com/
http://www.bb.banban.jp/faith/profile.html

なんとなく・・・生きている
ある日突然。人生が変わりました。そして、なんとなく・・・生きている普通の日記。
http://ilivesomehow.blog.shinobi.jp/

WELCOME MY ROOM DEAR
漏斗とマルファンのページです
http://www.geocities.jp/hiyokopupu/index.html

ΗЦŔŔΥ ЦΡ МØÐΕ　
冬威さんのサウンド付きホームページ
なにげない言葉が心にしみる日記です
http://hurryupmode.infoseek.ne.jp/
http://hurryupmode.hp.infoseek.co.jp/

今　夢まくらに君と会う
呪文でも唱えるように息したい。３５キロ、写真家、グラビア、ナノカは背中がひどく曲がっている。
http://yaplog.jp/aoinanoka/
忘れないためだろうか
http://fotologue.jp/romantic-mio/

夢追人日記
病気と共に生きる夢追人の日々の出来事から病気のこと、そして、臨床工学技士を目指す奮闘ぶりをマイペースにお伝えしていこうと思います☆
http://blogs.yahoo.co.jp/yumeoibito_kumamoto

MASAの輝けるブログ
あの光り輝く星々のように…。強く生きよう！そう思い始めた頃です。と、いうことで「輝けるブログ」です＾＾
http://sagittarious.blog50.fc2.com/
http://cute.cd/masagame/index.html

楓橋夜泊
ふうきょうやはく・・・雑多な日々の出来事
http://fu-kyoyahaku.cocolog-nifty.com/blog/

マルファン症候群
病気をもち奇形児として生まれてきて13歳のときに自分の病気を告知されました。今は15才の中学生です。
http://blog.goo.ne.jp/5-6_1992

なずなの花束
ようこそいらっしゃいました（*^_^*）マルファンな日常をご紹介します。
覗いていただいてホット一息つける、そんなページを目指して頑張りますのでよろしくね。
http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/

Junk Stage >> FROM 新潟
新潟のプロバスケチーム「新潟アルビレックスBB」を熱く応援するブースターのコラム。新潟アルビにまつわる人々のロングインタビュー連載中。
プロ選手として、また現在はコーチとして活躍中のマルファン「三度（みたび）死にかけた男」下地一明さんのロングインタビューは必見です。
http://www.junkstage.com/sports/kouen/?cat=4

大阪市立総合医療センター　脳神経外科　小宮山雅樹先生のＨＰです。

Marfan症候群の説明ページあり。
頸動脈の延長・屈曲・蛇行との記述があり興味深い。
当会スタッフであるマルファン症候群の方にも同じ症状がある。

エーラスダンロス症候群患者家族のブログやＨＰを集めました。

エーラスダンロス症候群は、マルファン症候群と同じ結合組織の疾患です。エーラスダンロス症候群はコラーゲンに変異があり、マルファン症候群はフィブリリンに変異があります。
エーラスダンロス症候群の血管型のタイプでは、マルファン症候群と同じように、血管の解離や破裂が見られます。
疾患は違っていても同じ悩みを抱えています。

Shizmmy's Web Site
http://shizmmy.obunko.com/
趣味であるエッセイや絵手紙作品集、ブログが中心です。
行政や報道に意見することがお好きとのことで、これまで新聞の読者欄に投稿した投書集も置いています。
エーラスダンロス症候群と日々どう向き合って生活しているか、闘病記も随時載せていく予定とのことです。

＊空と風＊
http://blog.so-net.ne.jp/soratokaze/
エーラスダンロス症候群という稀少難病の方のブログです。
温かいメッセージや、疾患についての悩みなどが綴られています。
患者会を立ち上げたばかりとの事です。これからのますますの発展を応援しています。

TONICA’S　BLOG　
http://tonica.cocolog-nifty.com/blog/
難病を抱えた若きピアニスト釡山十二華さんが病気や音楽のことなど語っています。
コンサート活動、署名活動など、積極的にがんばっていらっしゃいます。

アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないこともあるそうです。

多くの方に病気のことを知ってもらい、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるよう、2007年10月に設立されました。

ビックフットガールズ

体を支える大事な足。
扁平足で妙に指の長いでかあし。
今はニューバランスのシューズを愛用しています
ちょっと大きめな足をお持ちの皆さん、
靴、選びどうしてますか？

Queen's 卑弥呼
http://www.himiko.co.jp/queens/

ヒラキ
http://www.hiraki.co.jp/html/index.html

ＫＯＴＵＣＡ　-コツカ-　
http://www.kotuca.com/contents/index.html

銀座ワシントン靴店
http://www.washington-shoe.co.jp/w/index.html

モデルサイズ.com
http://www.modelsize.com/

大きい靴の大きな専門店　テン
http://shoes-ten.com/

大きい靴の専門店オリジナルファン
http://homepage1.nifty.com/originalfan/

靴のイマムラ
http://www.kutsu-imamura.co.jp/

シューズショップギリシャ
http://greacia.com/

Cinderella's Matter
http://www.kiwi-us.com/~tki/@/

7 1/2
http://www.seven-and-a-half.com/

タルサタイム
http://www.tulsatime.co.jp/

トリオ
http://www.trio00.co.jp/

中川
http://members.at.infoseek.co.jp/koukyuugutunakagawa/
index-2.html

ボンフカヤ
http://www.rakuten.co.jp/bonfukaya/index.html

シューズ.ベーカリー.ドット.コム
http://www.shoesbakery.com/

ＭＭＫシューズ
http://www.ichi4.com/mmk/

くつのまちながた
http://www.shoesplaza.co.jp/late_event.html

Aile～エル～

hakimonoya

KAGURA
http://www.rakuten.co.jp/kagura-hina/

MermaidPink
http://www.rakuten.ne.jp/gold/mermaidpink/

MODELsiZe.com
http://www.modelsize.com/

Shose Factory
http://www.shoes-f.com/

キャンバスシューズファクトリー
http://my-originality.main.jp/canvas/

ハッピーステップ
http://www.happystep.co.jp/

レディスキッド
http://www.kid-k.jp/

カルツェリア・ホソノ
http://www.hosono.co.jp/index.htm

アルファ美輝
http://www.alphamiki.co.jp/

ガンター
http://www1.neweb.ne.jp/wa/ganter/

シアンシューズ
http://www.shian-shoes.co.jp/index1.html

ダイナス製靴
http://www.dinus.co.jp/

タルタルガ
http://www.tartaruga.co.jp/

徳武産業
http://www.tokutake.co.jp/

西山靴研究所
http://www.kenko-gutsu.co.jp/

バン産商
http://www.vansan.co.jp/introduction/intro_bland.html

フレーゼ

布論亭
http://www.fronte.jp/

ベルシャン
http://www.belshan.com/

ボンジャネット
http://www.jannet.co.jp/

「これは使える！」
コンフォートシューズ　履いたりツッカケたり 朝日新聞社
http://be.asahi.com/20051210/W23/20051130TBEH0001A.html

Tradi ng Post
http://www.lifegear-tradingpost.com/index.htm

Guild of Crafts
http://www.footwear.co.jp/

ARS NOVA銀座
http://www.arsnova.net/

モゲ・ワークショップ
http://www.ntv.co.jp/burari/020921/info07.html

手作りシューズ ナカオカ
http://www.nakaoka-shoes.com/

株式会社 太平洋製靴 フィッター部
http://www.ordershoes.co.jp/index.htm

ヒューメックス
http://www.humex.jp/index.html

銀座ヨシノヤ
http://www.ginza-yoshinoya.co.jp/top.html

銀座かねまつ
http://www.ginza-kanematsu.co.jp/

靴屋MOTOYOSHI
http://motoyoshi.org/

サライ
http://www.sarai-dance.com/04ordermade.html

トール＆ラージサイズ　ウエア
http://www.matsuya.com/ginza/ginzal/size.html

ZARAさんの住所

渋谷店
渋谷区宇田川町２５－１０

クイーンズイースト店
横浜市西区みなとみらい２－３－２

立川店
立川市曙町２－５－１

原宿店
渋谷区神宮前６－６１－１７

六本木ヒルズ店
港区六本木６－１０－１

銀座店
中央区銀座７－９－１９

池袋店
豊島区東池袋１－６－４

京都店
京都市下京区四条通り

名古屋店
名古屋市中区栄３－７－２０

新宿店
新宿区新宿３－２７－１０

ヴィナスフォート店
江東区青梅１丁目パレットタウンヴィーナスフォート２F

札幌パルコ店
札幌市中央区南二条西３丁目１５－１

福岡キャナルシティ店
福岡市博多区住吉１－２－７４

横浜元町店
横浜市中区元町３－１２３

吉祥寺店
武蔵野市吉祥寺本町２－１３－１２

大阪梅田店
大阪市北区茶屋町２－１９

広島店
広島市中区八丁堀１６－３

福岡天神西通店
福岡市中央区大名１－１２－６４

スペインブランドでサイズがあちらさんにあわせて
あるのでたっぱのある人でも充分いけるらしいです。

ジャスコに入っていたりするタルボットというメーカーは
大きなサイズもあるようです。

Tall + Plus 大きいサイズの服を見つける情報サイト
http://tallplusplus.com/

いわずとしれたトールサイズのコーナーがあります。
もう、十年以上も前からある有名どころ。
伊勢丹
http://www.isetan.co.jp/

ピックアップしたZARAのサイト（日本語でありません）
ZARA
http://www.zara.co.jp/i05/index.php

ZARAより若いデザイン。やっぱりスペインブランド。原宿店あり。
MANGO

通販なら運転免許の無い人でも運んで貰える。セールもあり。
ユニクロ
http://www.uniqlo.com/

マルイモデル
http://www.0101.co.jp/brands/oimodel/index.html

太めさんにもサイズがあり。二十年前くらいにストッキングの通販で有名に。
セシール
http://www.cecile.co.jp/pi/size/

ベルーナネット
http://www.belluna.net/pg/sizeshop/index.html

アールズガウン
http://www.rakuten.co.jp/rs-gown/

G-Friend
http://www.rakuten.co.jp/personal-g-friend/531826/

SomOO
http://www.somoo.com/

MAX&Co.
http://www.gardenwalk-outlet.com/shopguide/shop317.html
Max Mara
http://www.bayside-outlet.com/sLb/brand_aiueo.html

他にROPE　ATERIE　SABU　KEITH　NY　YORKER

などトールサイズ向けあるようです。

マルファン症候群に関連する学会などのサイトを集めてみました。

【遺伝関連】
日本人類遺伝学会
http://jshg.jp/

日本遺伝カウンセリング学会
http://www.jsgc.jp/

日本先天異常学会
http://www.conet-cap.jp/jts/


【整形関連】
日本側弯症学会
http://www.sokuwan.jp/

日本整形外科学会
http://www.joa.or.jp/jp/index.as

整形外科痛み研究室
http://www.sgop.edisc.jp/

日本小児整形外科学会
http://www.jpoa.org/

日本脊椎・脊髄神経手術手技学会（JPSTSS学会）
http://www.jpstss.com/

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jsrs.jp/jsrs_web/html/index.html

日本リハビリテーション学会
http://wwwsoc.nii.ac.jp/jarm/index_m.html

日本靴医学会
http://www.kutsuigaku.com/


【循環器関連】
日本循環器学会
http://www.j-circ.or.jp/

日本内科学会
http://www.naika.or.jp/　

日本胸部外科学会
http://www.jpats.org/

日本外科学会
http://www.jssoc.or.jp/

日本血管外科学会
http://www.jsvs.org/

日本心臓血管外科学会
http://jscvs.umin.ac.jp/

日本血管外科学会
http://www.jc-angiology.org/japanese/index.html

アジア心臓血管外科学会（ASCVS）
http://www.ascvs.org/


【呼吸器関連】
日本気胸・嚢胞性肺疾患学会
http://www.marianna-u.ac.jp/gakunai/chest/kikyou/index.htm

日本呼吸器外科学会
http://www.jacsurg.gr.jp/


【眼科関連】
日本眼科学会
http://www.nichigan.or.jp/index.jsp

日本眼科手術学会
http://www.jsos.jp/

日本眼光学学会
http://www.gankougaku.gr.jp/index.html

日本眼内レンズ屈折手術学会
http://www.jscrs.jp/index.html

日本弱視斜視学会
http://www.jasa-web.jp/

日本小児眼科学会
http://www.nichigan.or.jp/member/kanren/syouni.jsp

日本網膜硝子体学会
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~ganka/gakkai.html

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/


【小児科関連】
日本小児科学会
http://www.jpeds.or.jp/

日本外来小児科学会
http://www.gairai-shounika.jp/

日本小児循環器学会
http://jspccs.umin.ac.jp/japanese/index.html

日本成人先天性心疾患研究会
http://www.jsachd.org/index.html


【歯科】
口腔病学会
http://wwwsoc.nii.ac.jp/koubyou/index.html

日本顎変形症学会
http://gakuhenk.umin.jp/

矯正歯科学会
http://www.jos.gr.jp/


【薬】
日本薬学会
http://www.pharm.or.jp/

日本薬理学会
http://plaza.umin.ac.jp/JPS1927/

日本薬剤学会
http://wwwsoc.nii.ac.jp/apstj/

日本医療薬学会
http://www.jsphcs.jp/


【救急医療関連】
日本救急医学会
http://www.jaam.jp/index.htm

日本臨床救急医学会
http://jsem.umin.ac.jp/

日本集中治療医学会
http://www.jsicm.org/


【結合組織】
日本結合組織学会
http://morpholab.ahs.kitasato-u.ac.jp/jsctr/indexj.htm

マトリックス研究会
http://www.kdcnet.ac.jp/matrix/index.html


【学校保健】
日本学校保健学会
http://wwwsoc.nii.ac.jp/jash/


【その他】
ＵＭＩＮ（大学病院医療情報ネットワーク研究センター）
http://www.umin.ac.jp/

全国に住んでいる漏斗胸っ子とそのご家族、成人された漏斗胸の方々を結び繋いでいくことを目的とし、漏斗胸に対する世間意識の改善・医療情報の交換・漏斗胸によっておこるさまざまな問題を会員相互で話し合い支え合い前向きに前進をして行く会を目指し、活動されています。
現在会費は無料とのこと。
毎年勉強会を開かれています。

大動脈解離を経験された方のウエブサイトです。

解離について詳しく掲載されています。
また、大動脈解離の障害者認定についての提言があります。

心臓弁膜症患者さんをサポートする情報サイトです。

○ 心臓弁膜症とは？
○ 人工心臓弁の役割
○ 手術後の生活
○ サクセスストーリー
○ 医師からのメッセージ
○ よくある質問

などが掲載されています。