親から、子からのアンケート
親から、子からのアンケート
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投稿日時 2009-9-16 10:48 | 最終変更
goro
居住地: 新潟市
投稿数: 609
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おやからのアンケートはすでに終了しましたが、現在子からのアンケートは続行中です。
遺伝性疾患であるマルファン症候群ですが、突然変異の割合も４分の１含み、親から遺伝で伝わり、さらに子へ伝える場合、突然変異で「初代」として生まれ、それを子に伝えるばあいと、それぞれのケースで子に伝えない場合とがあると思います。また、妊娠中に胎児がマルファンであるということで、産むか産まないかの判断を迫られるということもこれからあるかもしれません。
マルファンはその症状の中に心・血管系の症状があるため、生死に関わる「恐ろしい」病気とされています。が、定期健診で症状を発見し、早期に治療することもできるようになりつつあります。
将来は生死に関わる症状をもっとコントロールできるようになり、「恐ろしい」とまで思わない病気、もっと進んで体質というところまで行ってほしいとわたしは思っています。
さて、このマルファン症候群であるということを親が堂考えるか、子がどう思うか、この２つのアンケートで寄せられる意見は参考になるなあと思っています。親の立場では子の立場の思いを、子の立場では親の考えを知ることも大切でしょう。
今回はアンケートの数が十分ではないようですが、こうしたアンケートである程度の数を集め、多くの人の参考とできたら有益だろうなあと考えます。
遺伝性疾患であるマルファン症候群ですが、突然変異の割合も４分の１含み、親から遺伝で伝わり、さらに子へ伝える場合、突然変異で「初代」として生まれ、それを子に伝えるばあいと、それぞれのケースで子に伝えない場合とがあると思います。また、妊娠中に胎児がマルファンであるということで、産むか産まないかの判断を迫られるということもこれからあるかもしれません。
マルファンはその症状の中に心・血管系の症状があるため、生死に関わる「恐ろしい」病気とされています。が、定期健診で症状を発見し、早期に治療することもできるようになりつつあります。
将来は生死に関わる症状をもっとコントロールできるようになり、「恐ろしい」とまで思わない病気、もっと進んで体質というところまで行ってほしいとわたしは思っています。
さて、このマルファン症候群であるということを親が堂考えるか、子がどう思うか、この２つのアンケートで寄せられる意見は参考になるなあと思っています。親の立場では子の立場の思いを、子の立場では親の考えを知ることも大切でしょう。
今回はアンケートの数が十分ではないようですが、こうしたアンケートである程度の数を集め、多くの人の参考とできたら有益だろうなあと考えます。
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親から、子からのアンケート
(goro, 2009-9-16 10:48)