http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php? Fri, 16 Nov 2007 15:12:11 +0900 http://backend.userland.com/rss/ d3forum ja http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=215 番組拝見しました～。 エーラスダンロス症候群はたくさん型があるので、そのすべてを伝えるものではありませんでしたが、エミリさんのブログから広がって、春の創設会に繋がったことは、かつてのマルファン症候群の広がりに似て、胸が熱くなりました。 また、エミリさんだけでなく、ご主人や創設会でお会いしたみなさんや先生もご出演されて、そのあたりもすごくよかったと思います。 エーラスダンロス症候群、これからますます支援者が増え、難病指定に繋がるといいですね。 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=215 Fri, 16 Nov 2007 15:12:11 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=208 エーラスダンロス症候群の特集が、10月24日水曜日、18時10分からのNHK首都圏ネットワークのニュースの中の特集で放送されるそうです。全国放送ではないとのこと。 放送内容6分ぐらいらしいのですが、ぜひ首都圏の方がご覧いただけたらと思います。 エーラスとマルファンは類似疾患と言われていますが、エーラスには型がたくさんあり、マルファンと似ている型と、似ていない型があります。 特集で取材を受けたえみりさんは、エーラスダンロス症候群の血管型と言われています。血管型はマルファンと同じように大動脈解離のリスクがありますが、外見は、典型的なマルファンとは違っています。 マルファン症候群と言われていたピアニストの釜山十二華さんは、エーラスダンロス症候群の関節型と診断されました。トニカさんの方が、よりマルファンに似た体格をしていたりします。 エーラスダンロス症候群という病名がより広く浸透することで、誤診もなくなり、体にあわせてのケアを受けることができると思います。 エーラスダンロス症候群の周知は始まって間もないですが、ぜひ皆さんの心にとどめておいていただきたいと思いますし、応援していただけると、とても嬉しいです。 えみりさんのブログ「空と風」 http://blog.so-net.ne.jp/soratokaze/ 釜山十二華さんのブログ「TONICAのBlog～Pianist 釡山十二華～」 http://tonica.cocolog-nifty.com/blog/ http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=208 Mon, 22 Oct 2007 20:58:45 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=178 ああ！早く見たいです。 ポコドンさん。録画ってDVDですか？連絡ください。 マルファンの音楽家も多いですよね！ラフマニノフやパガニーニ、リストもそうですよね。 音楽で勇気や感動を与えるってすばらしいと思います。 :-D http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=178 Thu, 23 Aug 2007 21:39:33 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=156 昨日、名古屋でエーラスダンロス症候群協会（友の会）通称JEFAの創設会が開催され、日本マルファン協会も協力団体として参加しました。参加者は30名程、全国から集まっており、とても熱気に溢れていました。協会からは私と副代表理事の猪井が参加しました。 エーラスダンロス症候群はマルファン症候群と同じ結合組織疾です。患者数はマルファンの1/10とか1/100とか言われていますが、まだはっきりした事は分かっていません。 JEFA総会では、エーラスの置かれている現状、課題、そしてこれからの目標が明確に会員に伝えられました。まず驚いたのが、その内容が非常にしっかりしている点です。配布された資料には会の理念が書かれておりその文頭に「情報は命をつなぐ、手をつなぐ」と言う素晴らしいスローガンが書かれていました。そして正しい情報、新しい情報は患者さんの命を救うことになり、情報のネットワークは新たな人間関係や仲間を作るものでもあると書かれています。 もう１つ、JEFAが非常に素晴らしいと思ったのは、活動方針の中に「次の10年に向けてのビジョンが書かれている事です。今直ぐは出来ないけれども、10年と言うスパンでしたいことがある。10年後にはこういう会になっていて欲しいと言うビジョンが細かく書かれています。 そして、JEFAが非常に先進的だなあと思ったのは、参加した協力団体の多様さです。 内部疾患の問題を訴えるハートプラスの会 結合組織疾患全体の問題を訴えるCTDサポーターズ協議会 マルファン症候群支援団体の日本マルファン協会 そして、 企業支援としてアステラス製薬の患者会支援部門です。 このため、創設会の交流会ではエーラスと言う枠を越えた、当事者同士の意見の交換がありました。エーラス、マルファン、肺高血圧症、心内膜症それぞれの立場の人が、時に同じ悩みを分かち合い、違いを知り認め合い、経験などを交換し合いました。そして、参加した人たちが悩んだり不安に思うのは自分達だけでは無かった、そして違う疾患の仲間も同じだったと実感出来たと思います。 また信州大の古庄先生によるエーラスダンロスの貴重な講演会、 そして日本医科大の渡邉先生も加わっての医療相談会（事前に質問がまとめられており、先生がそれに答える形）そして上記の交流会、とても素晴らしいものでした。 しかしJEFAの実におおらかな気質には驚きました。代表とお話をさせて頂いて納得したのですが、おおらかな気質を持った会と言うのは、きっと病気の受容もしやすい、良い環境なんではないだろうかと想像出来ます。また、はじめから色々な人が参加出来る環境が既にあり、当日はTV局も密着取材で入っていました。 JEFAの活動方針の中に「マルファン症候群などの類似疾患の患者団体とも連携し」と明示されていました。協会もあらゆる団体と連携していきたいと考えているので、とても嬉しい一文でした。 エーラスダンロス症候群はマルファン症候群の兄弟のような疾患です。既に一緒に講演会を開く活動がCTDサポーターズ協議会さんが始めています。今週末は広島の呉でマルファンとエーラスの合同イベントがあります。JEFAの代表も参加されるので、是非ご都合の合う方は参加されると良いと思います。 ＞[url=http://ehlersdanlos-jp.net/modules/EDS2/]日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）[/url] ＞[url=http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=698]「難病支援シンポジウム」～ エーラス・ダンロス＆マルファン症候群はどんな病気？ ～[/url] ＞[url=http://www.marfansupport.net/]CTDサポーターズ協議会[/url] http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=156 Mon, 25 Jun 2007 13:53:43 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=144 shizmmyさん こんにちは 同じ結合組織疾患の仲間同士、協力し合えることがあれば、どんどんしていきましょう。今回名古屋で開かれた、学会でのブース展示でもJEFAさんのチラシを置かせて頂きましたが、先生方が結構持っていかれました。少しでも周知されると良いですね。 会場の準備のお手伝い了解しました。何時に行けば良いのかまた教えてください。 名古屋の夕食スポットは宿泊先の近くが良いですね。 宿泊先などはここには書けないと思いますから、メールで教えてください。 おいしいスポット探しておきます。 では、またお会い出来る事を楽しみにしています。 お体無理のないように。 皆様にもよろしくお伝えください。 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=144 Thu, 31 May 2007 22:58:24 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=73 KOKAYUさん、こんにちは。 さっそく声をよせてくださってありがとうございます！ KOKAYUさんのお住まいが大阪に近いようでしたら、12月9日（土）のマルファンフォーラムに来ていただけたらいいな、と思います。 夏に関西でお会いしたビールス症候群の方にも声をかけていますので、ご紹介などができたらいいのですが・・・。 でも、遠方ならちょっと大変ですよね。 本当に、なにかグループ作りのお手伝いができたらいいのですが。 パソコンをされていない方ともつながっていけるような工夫も必要だなと思ってます。 マルファン症候群は患者会があって、同じ病気の人と経験などが分かち合えて、わたしはとても気持ちが楽になりました。 エーラスダンロス症候群という、こちらもまた結合組織というところで同じ弱さをもっている患者さんが集まれる会もできましたし、ビールス症候群の方の会もあって良いと思うのですよね。。。 KOKAYUさんが書き込んでくださって、やはりそういう要望があるということが分かりました。ありがとうございました。 また、他にこちらに訪問されているビールス症候群のご本人やご家族の方がいらしたら、ぜひ声をお寄せいただけたらと思います。 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=73 Wed, 15 Nov 2006 19:21:33 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=42 確定診断より帰ってきました。。。 先生からいただいたメールにおもいっきり期待していたのですが…拡張の検査も、マルファンの先生来訪もなかったんです。。。硬膜拡張＜骨格検査＜水晶体の脱臼等　のような感じで、眼科の方とレントゲンの検査に先に回されてしまったので…。もうすこし時間もあれば、硬膜の拡張の検査もしてもらえたかもしれません。ただ、その先生が連携をとっていらっしゃる、遺伝子診断の専門の先生についてはお話が聞けました。 これからＪＥＦＡ関係でその先生方とも連絡していきますが、マルファンの方にもよい情報がありましたら、投稿しますね。 自分自身も期待していただけに残念ですが、ここにいい情報がかけなくてすみません。 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=42 Thu, 28 Sep 2006 13:01:01 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=29 shizmmyさん、えみりさん、こんばんは。 エーラスダンロスはマルファンより遥かに人数が少ないとの事ですから、患者会を作るのは大変かと思います。無理のないように頑張ってください。 しかし、いろいろお話し出来て嬉しかったです。共通する問題も多いですよね。 これからは是非、類似疾患（結合組織疾患）の仲間の輪を広げていきたいですね！ また、質問等ありましたら、お気軽にご連絡ください。 応援していますよ～ http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=29 Thu, 31 Aug 2006 22:53:41 +0900 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=22 こんばんは！ KOKAYUさん、はじめまして。 わたしは大阪でビールス症候群の方とお会いしました。 その方も突然変異のようでした。 同じ疾患の方どうしやご家族の方とで情報交換したり交流したりができれば良いなと思います。 こちらのフォーラムもそういったことにぜひ利用してくださいね。 私は突然変異のマルファンだったので、同じ病気の方が実際にいると知ったときの嬉しさは、今でも忘れられません。本当に心強く思いました。 驚いたのと同時に安心しましたというKOKAYUさんにとても共感しました。 http://www.marfan.jp/modules/marfanbbs/index.php?topic_id=22 Fri, 25 Aug 2006 01:13:41 +0900