私たちは、「情報は命を救う」「情報は生きる支え」この2つを基本理念とし、

患者本人や家族、及び、医療者、教育・福祉者など、疾患に関わる人々と社会に対して、

情報の収集と提供、疾患の調査・研究、啓発活動、交流支援を行うことで、

当該疾患患者の生命の危機の低減と生活環境の改善に寄与することを目的とする。

 

１）マルファン症候群当事者やその家族だけではなく、マルファン症候群に関わる

    あらゆる分野の方々が、疾患について正しく理解すること

２）医療や福祉、患者同士のネットワークが出来、安心した生活を送れるようにすること

３）マルファン症候群の方や家族が多様な価値観を発信・交換することで不安を軽減し、

    生きる意味や社会との関わりに前向きになれるよう、疾患自体へのイメージを変えていくこと

４）マルファン症候群の研究や根本治癒への道を見つけること、

    手術のリスクの軽減を目指す体制を整えることや経済的な負担の軽減など

    総合的な問題の解決を図ること。

 

１) 情報等の収集及び提供事業

２) 調査研究及びそれらの支援事業

３) 教育及び啓発事業

４) ネットワーク等整備及び交流支援事業

５) 啓発資料等整備及び配布販売事業

 

１) 協働・・・私たちは、情報の共有により最適な活動を展開し、単独組織では対応できない

                    社会的課題の解決を目指します。そのために、協働関係を築ける組織運営を目指し、

                    協働する双方のイノベーションを期待します。

２) 評価・・・私たちは、成果を上げるために活動を行っています。

                    計画の妥当性や実効可能性を確認し、進捗状況や目的達成度の評価を行っています。

３) 育成・・・私たちは、活動を通じてひとりひとりが成長してゆくことを大切にします。

                    また、それに必要な人材育成の場を提供しています。

 

協会スタッフは活動する中で次の３つを大切にします。    

１) 相互理解・・・私たちは、お互いの違いを認め合いながら、共に活動する仲間として支え合います。

２) 誠実・・・私たちは、「日本マルファン協会」の一員である自覚を持ち、良識ある社会人として行動します。

３) 挑戦・・・私たちは、協会のミッションと仲間との支え合いを力に、変化を恐れず、必要とされる活動を続けていきます。     

  

2009年4月3日　作成