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募 集 中!


<ボランティア募集中!>
日本マルファン協会では様々なボランティアを随時募集しています。
皆様の手の空いている時で構いません。患者さんやご家族、ご遺族の方、医学生や医療関係者、一般の方など、どなたでも参加できます。

ご協力していただける方はお問い合わせフォームにてご連絡ください。


<早急に募集しているボランティア>
・英語(外国語)の翻訳

海外の情報では、日本でメジャーになっていないけれど、大変参考になるものもあります。
医療の分野が多いので骨が折れるかもしれませんが、一緒に翻訳をしていきませんか?

・文章の執筆、校正、編集
協会では、メールマガジンやニュースレターを発行します。
編集部にて、記事の執筆、校正、編集を担当してくださる方を募集しています!
また、今後周知用のポスターなども作っていきますので、イラストが書ける方もぜひお手伝いください。

・HPの作成
当会のHPはXOOPS(ズープス)というシステムを使っています。
ズープスに詳しい方、興味のある方、一緒にHPを作っていきませんか?

・救命救急活動への支援
救急隊への周知活動は、まだはじまったばかりです。
周知活動へのアドバイスなど、ささいな事でもかまいません。
どんなご支援でもいただければと思います。

・医療情報の収集
現在、インターネットの普及によりマルファン症候群に関する情報はたやすく手に入るようになりました。
さまざまな情報は、この疾患の治療につながる可能性があります。
また、日本と海外での違いなどを検討するうえでも多くの情報を集めていくことは必要だと考えています。
「こんな情報がありました!」と、お気軽にお寄せいただければと思います。



<原稿募集中!>
・体験談をお寄せください
マルファン症候群にまつわるあらゆる体験談を募集しています。いただいた体験談は、メールマガジンやニュースレターなどに匿名で掲載させていただきます。
あなたの体験は、誰かの役に立つかもしれません。
(例)
病院で苦労した話、手術を受けたときのこと、普段の生活で気をつけていること、学校生活について、洋服や靴を選ぶときのポイント、子育てのこと、食事で気をつけていること、子どもがマルファンであるときの親の気持ち、親がマルファンであるときの子どもの気持ち・・・etc
他に、医療関係の方々、専門職の方々のマルファン症候群に寄せる想いなどもぜひお寄せください。

投稿にはこちらのフォームをぜひご利用ください!
(件名に「体験談」とご記入ください)

・コラムを書いてみませんか?
マルファン症候群に関わるエピソードが入っていれば、題材は問いません。
文章の上手下手も問いません☆
お気軽にお寄せください!

投稿にはこちらのフォームをぜひご利用ください!
(件名に「コラム」とご記入ください)

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