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友の会(通称マルファンフレンズ)は、マルファン症候群の患者と家族のための会です。
住んでいる地域や症状や立場などが「近い」仲間で集い、個人の体験や思いを尊重しながら「違い」を認め合う緩い繋がりを持った会です。
患者や家族、遺族、その他マルファン症候群をサポートしたい人が参加することができます。
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