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~ヴォイス・オブ・マルファン~ 第1話 その1
30代の女性にマルファンと知る前、知ってからのことを聞きました。
MP3データ 
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=1&lid=2


~ヴォイス・オブ・マルファン~ 第1話 その2NEW!!
引き続き、同じ女性にマルファンをどう捉えてるかを聞きました。
MP3データ(2.9MB)
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=visit&cid=1&lid=3


お聞きになった皆さんにアンケートをお願いしています。
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=maruradi

どうぞよろしくお願いします。





注意書き

a、医療情報について
まるらぢでは、個人の経験を話して頂くため、
マルファン症候群に関する医療情報が多く含まれます。
それらは個人の経験に基づいたものであり、
必ずしも最新、正確な情報であるとは限りません。
また、全ての方にあてはまるものではありません。
医療情報をご利用の際は、自己責任で、
また診断や治療にあたっては必ず医師に相談ください。

医療情報のご利用についての注意点は以下のページをご参照ください。
インターネット上の医療情報の利用の手引き(JIMA)
http://www.jima.or.jp/userguide1.html

b、個人の体験談について
当事者や関係者の生き生きとした思いを重視しているため、
場合によっては正確でない表現や理解が含まれているかもしれません。
また個人の経験も同じように、誰にでも当てはまるものではありません。
参考にする場合は、自己責任でお願い致します。

c、著作権
この音声データ及び内容に関しての著作権はマルファン協会に帰属するものとします。
また、許可無く以下の行為を行うことを禁止します。
1、音声データの複製、改変、編集、加工
2、有償無償での再配布
3、無断でのネット上への公開、公衆送信
4、公の場での放送

d、免責
放送内容に関しては慎重に取り扱いますが、この放送の内容を
ご利用されたことに起因または関連して生じた、
間接的であると直接的であるとを問わないあらゆる 損害について、
協会は一切の責任を負わないものとします。
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