マルファン情報誌・会報

NPO法人日本マルファン協会では、マルファン症候群等への理解を進めるために情報誌を発行しています。
ご希望の方は、『情報誌・Tシャツ申込フォーム』よりお求めください。

代金は、到着後1週間をめどにお振込みをお願いします。送料・振込手数料のご負担をお願いいたします。

 

※ボランティアでの運営のため、ご注文いただいてから到着までに少しお時間がかかる場合があります。何卒ご了承ください。

 

おしえて!マルファン 入門編

マルファン症候群をごく簡単に説明した冊子
監修:川目裕先生(現:東北大学 東北メディカル・メガバンク機構 遺伝子診療支援遺伝カウンセリング分野)
2008/8/30発行  A5サイズ  38ページ  頒価500円

おしえて!マルファン 入門編の表紙画像

おしえて!マルファン こころと生活編

マルファン症候群とどう付き合っていくか知るための冊子
監修:倉橋浩樹先生・大江瑞恵先生(藤田保健衛生大学総合医科学研究所・分子遺伝学)
2010/2/10発行  A5サイズ  27ページ  頒価500円

おしえて!マルファン こころと生活編の表紙画像

アンケート報告書

遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査および遺伝子疾患の子どもの意識調査
2010/2発行  A4サイズ  66ページ  頒価300円
※遺伝子疾患の子どもを持つ親は、子どもや疾患に対してどんなことを思っているのか、遺伝子疾患を持つ子どもは、親や疾患についてどう思っているのか。生の声をご覧ください。

アンケート報告書の表紙画像

寺子屋でんでんワークブック

2010/2発行  A4サイズ  18ページ  頒価200円
※このワークブックは、遺伝子疾患を持つ子どもの親たちのつぶやきを眺めながら、ひとつひとつのテーマについて、今の自分の考えや思いを整理するためのものです。テーマは「自分」「子ども」「かぞく」「仲間」「子育て環境」「子どもを産むこと」の6 つ。最後には、これまでとこれからを考えるためのページがあります。

寺子屋でんでんワークブックの表紙画像

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会報誌『 Fun 』

マルファンのすべてを楽しんじゃおう!あなたの人生を楽しもう!フアン(不安)なことも、人生のFun(楽しみ)に変えていけるそんな願いを込めた会報誌です。 B5サイズ 頒価300 円

ご希望の方は、下記お申込みボタンを押して、『情報誌・Tシャツ申込フォーム』よりお求めください。

代金は、到着後1週間をめどにお振込みをお願いします。送料・振込手数料のご負担をお願いします。

 

※会報誌は、当会会員の会費とご寄付により作成しています。「情報が必要な方に届けたい」という想いから、会員以外の方にも、印刷費用(冊子・封筒・送付状)のみの頒価でお分けいたしております。今後も継続できるよう、可能でしたら代金お支払いの際に、お気持ちのご寄付をいただけましたら幸いです。

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会報誌『Fun』14 号

発行:2018/12  67ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN14 号 /活動報告/2018 年11月3日講演「マルファン症候群と類縁疾患 研究と診療の現状」/異分野連携による大動脈解離・大動脈瘤破裂での死亡撲滅-情報ネットワーク構築の重要性-/第77 回日本矯正歯科学会学術大会にてブース展示とコメント発表 /marumaru voice/まるつぶ/ぷちトピック/でかトピック/テレビを見て考える/本の紹介コーナー/理事会通信/編集後記・他 

会報14号

会報誌『Fun』13 号

発行:2018/7  43ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN13 号/活動報告/マルファン症候群の妊娠出産アンケート報告会・交流会 第2 弾 開催/マルファン症候群およびその類縁疾患患者のうち、大動脈解離と診断された方、大動脈拡張症や大動脈瘤と診断された方に対する診断前後の就労状況調査報告/「マルファン症候群などの大阪交流会」に参加して/まるつぶ/でかトピック/ぷちトピック/テレビを見て考える/本の紹介コーナー /理事会通信 /編集後記・他 

会報13号

会報誌『Fun』12 号

発行:2017/12  43ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN12 号/活動報告 /会報12 号マルファン症候群の妊娠出産アンケート報告会・交流会/まるつぶ/マルファン症候群およびその類縁疾患患者のうち、大動脈解離と診断された方、大動脈拡張症や大動脈瘤と診断された方に対する診断前後の就労状況調査ー経過報告ー/marumaru voice/でかトピック/ぷちトピック/テレビを見て考える/本の紹介コーナー/理事会通信/編集後記・他 

会報12号

会報誌『Fun』11 号

発行:2017/5  35ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN11 号/活動報告/「第32 回 全米マルファン協会 年次定例会」参加報告 /日本マルファン協会よりパブリックコメントを提出しました/でかトピック /医療情報/まるつぶ/marumaru voice/ぷちトピック /おすすめTV・映画・DVD/本の紹介コーナー/理事会通信/編集後記・他

会報11号

 

会報誌『Fun』10 号

発行:2016/11  59ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN10号/活動報告/The Marfan Foundation Annual Family Conference 2014参加報告(続報)/あなたはどこまでやりますか?
~ヒト受精卵へのゲノム編集~ /働くために、続けるために~障害者権利条約・障害者差別解消法など患者が知っておきたい法律のあれこれ~/J-R ARE のご紹介/大動脈解離を経験された方、大動脈拡張症・大動脈瘤と診断された方に対する前後の就労状況調査案内/まるつぶ/marumaru voice /トピック /本の紹介コーナー/理事会通信 /編集後記・他

会報10号小

会報誌『Fun』9号

発行:2016/2  55ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN9号/活動報告/The Marfan Foundation Annual Family Conference 2014参加報告/自立支援員の研究会で講演しました/まるつぶ指定難病と小児慢性特定疾病アンケートメッセージ集/marumaru voiceマジシャン 藤田大知さんのマルファン症候群患者体験談/
でかトピックマルファン症候群が指定難病に !!/プチトピック /本の紹介コーナー/理事会通信/編集後記

会報9号

会報誌『Fun』8号

発行:2015/8  43ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN8号/活動報告/マルファン症候群の原因となるFBN1 遺伝子変異を有するブタの作出に成功/難病対策、小児慢性特定疾患対策の法制化関連/指定難病認定と治療研究の促進に関する要請書を提出/日本マルファン協会患者・家族からの体験より/署名活動のご協力に感謝いたします/まるつぶ/HP の経過報告/でかトピック/プチトピック/本の紹介コーナー/理事会通信/編集後記

会報誌『Fun』8号

会報誌『Fun』7号

発行:2014/5  39ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN7号/活動報告/マルファン症候群の骨格の問題点と対処法/難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ/まるつぶ/marumaru voice/でかトピック/プチトピック/本の紹介コーナー/理事会通信/編集後記

会報誌『Fun』7号

会報誌『Fun』6号

発行:2013/5  43ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN6号/活動報告/IFMSOは、昨年9月に20周年を迎えました/National Marfan Foundation(NMF)を訪問して/遺伝サポートグループから看護についての提案/妊娠中の女性の不安/でかトピック/お店紹介/まるつぶ/おすすめ映画・DVD/本の紹介コーナー/理事会通信/など

会報誌『Fun』6号

会報誌『Fun』5号

2012年10月  39ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN5号/活動報告/救急救命士と心肺蘇生法のポイント/大動脈解離を経験した方のアンケート解答集/難病対策について/でかトピック/お店紹介/まるつぶ/おすすめ映画・DVD/本の紹介コーナー/理事会通信/など

会報誌『Fun』5号

会報誌『Fun』4号

発行:2012/3 31ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN4号/活動報告/国際家族看護学会オープンシンポジウム/マルファン症候群市民フォーラム2007パネルディスカッション/でかトピック/marumaru voice/まるつぶ/本の紹介コーナー/理事会通信/など

会報誌『Fun』4号

会報誌『Fun』3号

発行:2011/8 35ページ B5サイズ 頒価300 円
FUN3号/活動報告/マルファン症候群交流会in大阪 森崎裕子先生のお話/marumaru voice/まるつぶ/本の紹介コーナー/理事会通信/など

会報誌『Fun』3号

会報誌『Fun』2号

発行:2010/12 40ページ B5サイズ 頒価300 円
Fun2号/活動報告/心臓血管外科の先生を囲む会/遺伝カウンセラー院生サミット/特集:寺子屋マルファン/marumaru voice/まるつぶ/本の紹介/理事会通信/など

会報誌『Fun』2号

会報誌『Fun』創刊号

発行:2010/6 30ページ B5サイズ 頒価300 円
Fun誕生/活動報告/交流会だより/マルファンフレンズアンケート/marumaru voice/医療情報/本の紹介/理事会通信/など

会報誌『Fun』創刊号

 

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