2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター（以下、国循）小川久雄新理事長と、心臓血管内科血管科部長の野口暉夫先生、類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群）の患者さん2名と、当会代表理事猪井佳子との面談報告をいたします。

 

2016年2月、国循の理事長に小川久雄先生がご就任されました。

また、国循 結合織病外来（マルファン症候群や類縁疾患の専門外来）を担当され、遺伝学的検査なども行っていらっしゃる森崎隆幸先生、森崎裕子先生が、研究職の定年により、この春を以て国循をご退職されることとなりました。

かねてよりお電話等で結合織病外来の存続等について小川先生にお願いしておりましたが、改めてご挨拶と今後のお願いのために面談を申し入れ、お時間をいただきました。 

結合織病外来は存続

今後も結合織病外来は存続させるので、ご安心くださいとのことです。

森崎先生の後任の先生がいらっしゃるまでは、内科については野口暉夫先生がご担当されます。

緊急時についても、患者さんに何かあったときには、いつでも受け入れる体制でいるとのことでした。 

国循での遺伝学的検査について

マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群は今後も検査可能。血管型エーラス・ダンロス症候群については、検査体制を整備中です。森崎医師より提供を受けた検体をセンターバイオバンクで保存管理し、未知の疾患の遺伝子研究体制を整備します。後者に関しては今後の研究領域です。（2016.3.23一部修正）

患者側からのお願い

結合織病外来は遺伝科の先生が中心となっていたことで、疾患にまつわる様々な不安を相談できる場所であったため、今後もそのような診療を希望します。

マルファン症候群等の希少疾患は症例も少ないため、研究は、一施設、一研究者というのではなく、今後も患者のために関係するみなさんが連携をとって進めてほしいとお願いしました。

また、マルファン症候群等は、外科の先生方や医療技術によって命が助けられる代表的な疾患ですが、早期診断と定期検査からのドロップアウトを防ぐことで救われる部分も大きいため、内科の先生方にももっと知っていただきたいと期待を寄せています。

あわせて、今後も患者会へのご支援ご協力をお願いし、ご快諾いただきました。