協会活動

【参加募集！】12月27日（土）大阪にてマルファン国際会議報告交流会

協会活動

2014年12月04日

年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日（土）午後、大阪にてマルファン国際会議報告交流会を行います。

 
今年9月、フランスにて第9回マルファン国際会議が開催されました。
この会議は、マルファン症候群や類似疾患に関わる研究者や支援団体が各国から集まり、最新の治療や生活面のサポートについて検討する4年に1度の会議です。
参加された先生方をお招きして、日本と海外の治療研究や患者団体の様子などを伺います。
また、厚生労働省難治性疾患克服研究事業の患者レジストリ研究班から研究者にも来ていただきます。
日常生活についても、患者家族さん同士や医療者を交えて情報交換しましょう！
患者さんが休憩やゆったり交流ができるように、研修室の前にある和室も準備しています。
途中でごろっと横になっても構いません。お子さん連れの方もどうぞ！
大阪へ冬のお休みに大きいサイズの服や靴の買い物がてら？ユニバに観光がてら？ぜひ、交流会にお越しください。
参加無料ですが、人数把握のため下記参加申し込みフォームよりお申込みをお願いします。（定員50名）
【参加申込みフォーム】

https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/?form_id=51

【チラシ】
 
※どなたでも参加可能なイベントです。お知り合いの患者さんや医療者などにもどうぞご紹介ください。
医療福祉関係のみなさまもぜひご参加ください。
【マルファン国際会議報告交流会】
日時：2014年12月27日（土）13:15～16:45（集合13:00)
場所：大阪市立難波市民学習センター　第2研修室　（OCATビル4階）
内容：
  • 医療講演　「マルファン症候群の説明・日本と海外の状況」
    国立循環器病研究センター 森崎 隆幸先生　森崎 裕子先生
    東北大学大学院歯学研究科 齋藤 正寛先生
  • 患者が登録するレジストリの説明
    東北大学 東北メディカル・メガバンク機構 荻島創一先生
  • グループに分かれて交流会
アクセス：
地下鉄御堂筋線なんば駅２２、２３番出口方面・四つ橋線・千日前線なんば駅３０番出口方面、 近鉄なんば駅西側改札より、なんばウォーク・ＯＣＡＴウォークを通ってＯＣＡＴビル（Ｂ１Ｆ）へ直結、ＪＲ難波駅上　OCATビル4階
 
参加申込みフォーム：

https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/?form_id=51

※終了後、近くのお店で忘年会を企画しています。（予算4000円程度）
参加希望の方は、申込み時にご記載ください。
※お申込みいただいた方には、後日受付受理のメールをお送りしています。設定によってはエラーになってしまう場合がありますので、当会からのメールが受け取れるようにしておいてください。
数日経っても返事が届かない場合は、お手数ですが連絡をお願いいたします。
問い合わせ：NPO法人日本マルファン協会
メール：infoアットmarfan.jp（迷惑メール対策として@をアットとしてカタカナで表示しています。送信の際には@をご入力ください。）
FAX:053-454-6764
電話：050-5532-6503
※電話に出られない場合があります。お手数ですが、留守番電話に、お名前・お電話番号・ご用件をお願いいたします。