毎年2月の最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）です。
閏年の2月29日はめったにないめずらしい日なので、それにちなんで毎年2月の最終日をRare Disease Dayとしたそうです。

2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay（レアディジーズディ）。
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されます。日本では2010年からPRIP TOKYOの主催でイベントが開催されています。

今年も2月28日に開催されます。もうすぐです！

今年は、丸の内オアゾ会場にて、当会会員のマルファン症候群患者さんがnatureairlinerとしてライブパフォーマンスを行います。
出演時間は、12:10～12:40の予定です。
お近くの方はぜひお立ち寄りください。
Usteramとskypで配信される予定ですので、ご自宅などでもご覧ください。
Usteramチャンネル　http://www.ustream.tv/channel/rddjapan

Rare Disease Day
【日時】2014年2月28日（金） 9時から21時
【場所】丸の内オアゾ　「OO(おお)広場」　東京都千代田区丸の内1-6-4
【アクセス】JR、丸の内線東京駅、東西線大手町駅と地下通路で直結　　http://www.marunouchi.com/oazo/04_access/04_access.html
【入場料】無料
【ホームページ】http://www.rarediseaseday.jp/index.html
【facebookページ】https://www.facebook.com/rddjapan
【主催】特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構（PRIP TOKYO）

※世界サイト　http://www.rarediseaseday.org/

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）は、みんなが希少・難治性疾患について思いを寄せる日です。
ぜひ、全国各地のご家庭で、学校で、会社で、病院で、話題にしてください。